Brustkrebs und gynäkologische Tumore: Digitale Vernetzung

Im Mai 2010 erhielt ich mit 41 Jahren die Diagnose Brustkrebs. Alleinstehend und Mutter eines Sohnes, der mit einer schweren Mehrfachbehinderung geboren wurde. Wie sich harte Zeiten anfühlen und was es an Rüstzeug benötigt, solche zu meistern, konnte ich durch die Jahre als Mutter meines damals dreizehnjährigen Sohnes ganz gut abschätzen.

Die Fähigkeit im Gespräch mit Ärztinnen und Ärzten Fragen zu stellen und verstehen zu wollen, was mit mir passiert, um für mich und für meinen Sohn richtungsweisende Entscheidungen treffen zu können, hat mir ein Gefühl von Handlungsfähigkeit und Vertrauen geschenkt. Dazu nahm ich mir auch das Recht heraus, Zweitmeinungen einzuholen und mein Ärzteteam für eine bessere Behandlung zu wechseln.

Mit Unterstützung von Freunden haben mein Sohn und ich das Jahr der großen Behandlungsblöcke gemeistert. In dieser Zeit sind wir vielleicht noch enger zusammengewachsen, als wir es ohnehin schon waren. Und dennoch würde ich mir wünschen, dass mein Kind diese zusätzliche Herausforderung in seinem Leben nie hätte bestehen müssen. Aber danach fragt das Leben und eine unberechenbare Erkrankung wie Krebs nun einmal nicht.

Das Vertrauen in meinen Körper ansatzweise zurückzuerlangen, dauerte über zwei Jahre. Und lag erneut brach, als ich zwei Jahre nach meiner Diagnose die Gewissheit erhielt, dass meine Erkrankung genetisch bedingt war. Irgendwie fühlte sich die neue Diagnose an wie lebenslänglich Krebs und veränderte erneut den Blickwinkel auf mein Leben.

Im Mai 2013 begann ich als eine der ersten Frauen im deutschsprachigen Raum über meine Erkrankung Brustkrebs zu bloggen. Das Schreiben als „Prinzessin uffm Bersch“ half mir dabei, das Erlebte der vergangenen Jahre zu verarbeiten. Eine vielleicht etwas eigenwillige Art der Therapie. Aber auch eine, die es anderen Betroffenen und ihren Angehörigen ermöglicht, ein Sprachrohr nach außen zu finden. Für mich ist das entgegengebrachte Vertrauen meiner Leserinnen und Leser bis heute ein Geschenk und alles andere als selbstverständlich.

Hätte mir jemand bei meinen ersten Artikeln auf meinem Blogazin erzählt, welche Möglichkeiten sich für mich daraus ergeben würden, hätte ich mir dies kaum vorstellen können. Denn heute setze ich mich als Patienten-Expertin für an Krebs erkrankte Menschen ein, unterstütze die unterschiedlichsten Projekte und bin mit großer Freude ein kreativer Teil des Reaktionsteams von Das K Wort. Immer im Hinblick darauf, ihre Lebenssituation und die ihrer Angehörigen zu verbessern.

Trotz der Begleitung meiner Freunde fühlte ich mich während meiner Behandlungen manches Mal allein. Mir fehlten der Kontakt und der Austausch zu anderen Frauen, denen ich nicht erklären musste, was ich gerade durchstand und warum ich mich nach Chemotherapien, Operationen und Bestrahlungen alles andere als gesund fühlte. Denn trotz des Einfühlungsvermögens von einigen Vertrauten verstand mich letztendlich niemand so gut wie jemand, der ähnliches durchstand wie ich. Dies ist eine Erfahrung, die ich bis heute in vielen Gesprächen mit Betroffenen immer wieder erlebe.

Aber wie sich gegenseitig in einem geschützten Rahmen finden und miteinander ins Gespräch kommen? Auch dann, wenn man beispielsweise die sozialen Medien wie Instagram und Facebook nicht nutzt, keinen persönlichen Zugang zu Selbsthilfegruppen findet oder in einem eher ländlichen Gebiet lebt, wo es keine nennenswerten Angebote für an Krebs erkrankte Menschen gibt?

Die App Focus Me kann genau die Funktionen bieten, die du vielleicht suchst. Focus Me bietet dir die Möglichkeit, dich mit anderen Menschen in einer ähnlichen Lebenssituation zu vernetzen und in einem geschützten Rahmen zu chatten - frei von Ort und Zeit. Und wer weiß, vielleicht vereinbart ihr in einem weiteren Schritt sogar ein persönliches Kennenlernen? So unglaublich es klingen mag – aber Krebs verbindet! Ganz pur und unmittelbar mitten ins Herz hinein…

Eine App wie Focus Me hätte mir zur Zeit meiner Behandlung sehr geholfen, mich weniger allein zu fühlen und an die Informationen zu gelangen, die mir den Alltag mit Krebs und unter der Therapie erleichtert hätten. Wichtige Tipps suchte ich mir damals mühselig in diversen Foren zusammen oder wartete tagelang auf dringend benötigte Rückmeldungen von einzelnen Userinnen. Zeit, die mir manchmal einfach fehlte. Heute funktioniert der Austausch dank digitaler Tools wesentlich effizienter, schneller und direkter. Das betrachte ich als einen enormen Vorteil und Bereicherung im Leben mit und nach Krebs.

So lassen sich leicht Gleichgesinnte finden, die beispielsweise ebenfalls eine Chemotherapie durchstehen und von deren Erfahrungsschatz man vielleicht profitieren kann. Oder es steht ein wichtiger Termin an und die Nerven liegen blank? Wenn du dich dann mit jemandem austauschen kannst, der dich versteht – dann fühlst du dich gleich weniger allein und durch schwierige Momente getragen.

Eine weitere Funktion, die ich dir empfehlen möchte, ist der Veranstaltungskalender, den dir Focus Me zur Verfügung stellt. Hier findest du Termine zu Veranstaltungen, die online oder vor Ort stattfinden:  Patientenorganisationen, (Tages-)Kliniken, Eigeninitiativen aus der Patientencommunity und viele andere laden hier regelmäßig ein. Vielleicht ist eine Veranstaltung in deiner Nähe dabei? Schau doch gerne mal vorbei. Und wenn du möchtest, dann verbinde dich gerne mit mir. In der App findest du mich unter Nicole_K.

• Focus Me ist kostenfrei und ohne Rezept für Patientinnen mit Brustkrebs und gynäkologischen Tumoren wie Eierstockkrebs, Gebärmutterhalskrebs, Vulvakrebs, Gebärmutterschleimhautkrebs oder Scheidenkrebs verfügbar.
• Die Registrierung ist sicher und intuitiv.
• Du entscheidest, wie du die App nutzen möchtest – vor allem in Hinblick auf deine Sichtbarkeit und deine Profileinstellungen.
• Wähle deine Interessengebiete und Lebensumstände (bspw. Nachsorge, Ernährung, Bewegung u.v.m.) und finde passende Veranstaltungen und Chatpartnerinnen.
• Auf der Website www.focusme.de sind alle wichtigen Informationen für dich zusammengestellt, damit du dich vorab gut informieren kannst. Du findest die App hier, im App Store oder auf Google Play.
• Patientenorganisationen, Kliniken und Pflegepersonal erhalten Zugang und können unter dem Link app.focusme.de ihre Veranstaltungen einstellen (Prüfung und Freischaltung dauert ca. 2 Werktage).

Inhaltlich geprüft: M-DE-00015784