Krebs: Seriöse Inhalte auf Social Media erkennen

Bist du schon mal über Studien gestolpert, die ganz plausibel klingen, du aber nicht sicher bist, ob das wirklich seriös ist? Zählst du vielleicht zu den Patientinnen und Patienten, die in Social-Media-Gruppen unterwegs sind, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen? Gab es da auch schon Beiträge, die du nicht richtig einordnen konntest? Dann haben wir etwas gemeinsam. Wie oft schon habe ich nach einem vermeintlichen Strohhalm der Hoffnung gegriffen – mal mit Erfolg und mal nicht. Und weißt du was? Ich glaube, damit sind wir nicht allein. Das geht bestimmt vielen Menschen so, die – aus welchen Gründen auch immer – in Not sind und Hilfe suchen. Es ist zugegebenermaßen schwierig, seriöse von unseriösen Informationen zu unterscheiden. Doch es gibt einige Tipps, die zumindest eine grobe Orientierung ermöglichen.

Dr. Google und andere Suchmaschinen beraten bekanntlich nicht selbst, sondern verweisen auf andere Seiten. Dabei laufen im Hintergrund bestimmte Algorithmen, nach denen sich die Reihenfolge der empfohlenen Seiten richtet – neben dem Werbebudget der Seitenbetreiber natürlich. Werden direkt im Einstieg Heilsversprechen gegeben oder radikale Behandlungsmethoden empfohlen, kann ich die Seite direkt schließen. Wirken die Inhalte seriös, schaue ich im Impressum, wer der Herausgeber der Seite ist und überlege, ob ich dieser Person beziehungsweise Firma vertraue oder nicht. Erst dann beginne ich, die Texte auf der Seite zu lesen und verschaffe mir einen Überblick, ob die Beiträge auf wissenschaftlichen Grundlagen basieren und welche Fachleute hinter den Inhalten stecken. Selbstverständlich kann ich auch dann noch unseriösen Inhalten Glauben schenken, weil ich manchmal auch glauben möchte, was ich lese. Aber zumindest habe ich – so hoffe ich – schon mal den größten Quatsch aussortiert. Was mir als seriös erscheint, schafft es dann auf meine Liste mit Themen, die ich mit meinen Ärzten diskutiere. 

Puh, das ist tatsächlich ein schwieriges Thema: Wie kann ich herausfinden, ob Studien seriös sind und ob deren Fragestellungen und Ergebnisse überhaupt auf meine persönliche Situation übertragbar sind oder nicht? Hier sind ein paar Fragen, die ich mir immer stelle, wenn die Ergebnisse einer neuen Studie vor mir liegen: Wo wurde die Studie durchgeführt? Wurde sie in einem Land durchgeführt, das ähnliche medizinische Standards hat wie wir? Handelt es sich beim Studienzentrum um eine bekannte Institution beziehungsweise bei einer Multicenterstudie um bekannte Zentren? Wer hat die Studie finanziert? Und was ist überhaupt der Hintergrund der Studie? Warum wurde sie initiiert? Welches Medikament oder welche Maßnahme wird getestet? Wenn ich mir einen Überblick über die Rahmenbedingungen der Studie verschafft habe, schaue ich mir das Studiendesign an: Ist es eine kleine Phase-I-, Phase-II- oder eine große Phase-III-Studie mit vielen Studienteilnehmenden, die in der Regel eine größere Relevanz für Patientinnen und Patienten haben? Handelt es sich um eine retrospektive oder eine prospektive Studie, die Kausalzusammenhänge besser aufgezeigt kann? Ist es eine unkontrollierte oder kontrollierte, offene, blinde oder doppelblinde Studie? Randomisiert oder nicht?

An dieser Stelle qualmt mir schon der Schädel. Dir auch? Dann merke: Bei der Prüfung neuer Medikamente werden kontrollierte, randomisierte und verblindete Studien als „Goldstandard" betrachtet. Interessant sind dann noch die Fragen, welche und wie viele Patientinnen und Patienten in die Studie eingeschlossen wurden, für welche Subgruppen statistisch belastbare Aussagen getroffen werden können, ob die anfangs formulierten Studienziele erreicht und ob Lebensqualitätsdaten erhoben wurden. Und Studien mit einem ganz neuen Studiendesign gibt es auch. 

Es ist mühsam, sich Studienpublikationen durchzulesen, zumal sie nicht selten auf Englisch sind. Einige Unternehmen bieten eine Zusammenfassung der Studienergebnisse in einer patientengerechten Sprache, aber das ist noch kein Standard. Manchmal ist es einfacher, in einer der vielen Social-Media-Gruppen andere Betroffene um Rat zu fragen. Schließlich haben sie Erfahrung und wissen, wovon sie reden. Oder? Um ehrlich zu sein, habe ich da manchmal meine Zweifel. Skeptisch werde ich, wenn ich einen der folgenden Sätze lese:

Ach, ich könnte diese Liste fast endlos fortführen. So wertvoll ich viele Gruppen finde, weil ich mir dort auch gerne selbst Rat hole, so sehr bin ich manchmal überrascht, dass es dort Leute gibt, die Patientinnen und Patienten konkrete Ratschläge bezüglich ihrer Therapie geben. Da frage ich mich, ob sie sich ihrer Verantwortung bewusst sind? 

Wie dem auch sei. Aus meiner Sicht ist es wichtig zu beachten, dass sich hier meist medizinische Laien austauschen, deren Rat nicht immer der Weisheit letzter Schluss sein muss. So sollten eigenmächtige Schritte, die die Therapie beeinflussen könnten, immer mit dem Behandlungsteam besprochen werden.

Ein Austausch mit anderen Krebspatientinnen und -patienten kann zu jedem Zeitpunkt hilfreich sein. Sei es bei Diagnosestellung, wenn die Welt zusammenzustürzen droht und Therapieentscheidungen getroffen werden müssen. Oder im Verlauf des Heilungsprozesses, wenn Nebenwirkungen das Leben erschweren und sich quälende Ängste breitmachen. Wenn es Dinge gibt, die man eben nicht mit Familienmitgliedern oder Freunden besprechen kann beziehungsweise will. Oder aber im Laufe der Jahre, wenn es guttut, als erfahrene Betroffene anderen Frauen beizustehen. Ich möchte das auf keinen Fall missen, zumal es vor fast 20 Jahren, als ich zum ersten Mal an Krebs erkrankte, noch keine Möglichkeiten gab, sich online auszutauschen. Da habe ich mich mit zwei kleinen Kindern ziemlich allein gefühlt. Seit ich gelernt habe, einige Dinge kritisch zu hinterfragen und nicht gleich alles, was ich lese, für bare Münze zu nehmen, ist dieser Austausch wesentlich entspannter für mich.

Inhaltlich geprüft: M-DE-00019267