Mehr als Lungenkrebs: Wir sind Eva und Julia

JULIA: Was so unglaublich klingt, ist mein Leben, seitdem bei mir im Jahr 2016 die Diagnose metastasiertes Lungenkarzinom gestellt wurde. Als Langzeitüberlebende nimmt die Krankheit viel Platz in meinem Leben ein, aber zum Glück gibt es daneben auch noch so viel Schönes – zum Beispiel mein Mann und meine Freunde, auf deren Unterstützung ich mich immer verlassen kann.

JULIA: Im Freundeskreis verbringen wir viel Zeit zusammen, am liebsten musizieren wir gemeinsam im Park – ich spiele leidenschaftlich gern Gitarre und singe. Oder wir treffen uns zum Quatschen in einem Café.

Wenn mich meine Freunde beschreiben sollten, würden sie wahrscheinlich sagen, dass ich verlässlich und hilfsbereit bin, denn ich bin immer bereit, andere Menschen zu unterstützen. Großen Spaß habe ich auch daran, neue Ideen zu verfolgen und sie gemeinsam mit anderen umzusetzen – das zeigt sich auch in meinem Engagement für Betroffene mit Lungenkarzinom, was ich später noch genauer erläutern werde. Aber jetzt erst einmal zum Anfang:

JULIA: Ich war im Juli 2016 mitten in den Hochzeitsvorbereitungen, als ich bei mir oben am Hals ein Druckgefühl bemerkte und ein Atemgeräusch hörte. Nachdem beides auch nach ein paar Wochen nicht verschwand, stellte ich mich bei meiner Hausärztin vor – gar nicht unbedingt, weil die Beschwerden so stark waren, sondern weil sie mir so seltsam vorkamen. Ich dachte, es wäre vielleicht etwas mit meiner Schilddrüse. Meine Ärztin hörte mich ab und schickte mich zum Röntgen.

Ich sollte eigentlich zwei Tage später für die Auswertung zu ihr kommen, doch sie rief mich bereits einen Tag früher an – da rutschte mir bereits mein Herz in die Hose. Auf dem Röntgenbild war ein Schatten auf der Lunge zu sehen und dann ging alles ganz schnell: Das CT hatte ich bereits eine Woche später und eine weitere Woche darauf wurde in der Lungenfachklinik die Bronchoskopie durchgeführt. Nach den umfangreichen Untersuchungen erhielt ich die Diagnose: Lungenkarzinom.

Der Krebs hatte bereits weit gestreut – u. a. bis ins Gehirn. Auch das Druckgefühl am Hals kam von Metastasen, die auf die Bronchien drückten. Bei der Diagnosestellung erzählte mir mein Arzt etwas von molekulargenetischer Testung, die er noch am selben Tag der Bronchoskopie veranlasst hatte – das hat mir damals wohl mein Leben gerettet.

JULIA: Doch hatte ich zu diesem Zeitpunkt noch keinerlei Ahnung, wovon er da spricht – in meinem Kopf hörte ich nur „Krebs, gestreut, Hirnmetastasen – da wird jetzt nicht mehr viel Zeit bleiben.“ Das alles war vier Tage nach meiner Hochzeit. Erst später lernte ich, weshalb die Testung für die richtige Diagnosestellung sowie Behandlung so wichtig ist und weshalb ich damals so großes Glück hatte – denn 2016 war es noch nicht in jedem Krankenhaus üblich, bei Lungenkarzinomen molekulargenetisch zu testen. Zum Glück kam das Ergebnis – ALK+ NSCLC – nach zwei Wochen, was für damalige Verhältnisse recht schnell war und die zielgerichtete Behandlung konnte gestartet werden. Ohne diese wäre mir nicht viel Zeit geblieben.

EVA: Wie Julia bin auch ich eine Langzeitüberlebende, die nun seit 4 Jahren mit dem unerwünschten und ständigen Begleiter lebt: ALK+ Lungenkarzinom. Trotz dieser Diagnose kann das Leben lebenswert und schön sein: Zusammen mit meinem Mann, unserer jüngeren Tochter und zwei Hunden lebe ich in NRW. Mein Mann segelte schon immer gern und da es mir auch Spaß macht und ich mehr Zeit mit ihm verbringen möchte, lerne ich es zurzeit selbst.

Ich habe auch eine kreative Seite an mir und male gern, bin neugierig und interessiere mich für viele verschiedene Themen. Doch nicht nur das kommt mir beim Engagement für das Thema Lungenkrebs zugute – ich lerne auch gern neue Menschen kennen und kann anderen gut zuhören.

EVA: Es war 2019 – wir waren gerade umgezogen, uns am eingewöhnen und ich hatte seit Kurzem einen Vertrag als Erzieherin – als ich mit einer Erkältung zum Arzt ging. Dieser hat mir die entsprechenden Mittel verschrieben, die jedoch nicht gegen den hartnäckigen Husten halfen. Als ich Blutfäden hustete, war ich sehr besorgt. Zwar konnte mich mein Arzt zunächst noch beruhigen – er meinte, das kann mal passieren, wenn Äderchen platzen – doch bestand ich auf eine Überweisung zum Pneumologen, weil der blutige Auswurf anhielt. Auf dem Röntgenbild konnte man sehen, dass da etwas auf der Lunge ist – laut dem Lungenarzt sah es nach einer atypischen Lungenentzündung aus. Vielleicht hatte er jedoch bereits eine andere Ahnung, denn er überwies mich in ein Krankenhaus. Ich fuhr sofort hin, denn mittlerweile machte ich mir große Sorgen.

Im Krankenhaus angekommen, haben sie mich zunächst auf alle gängigen Lungenerkrankungen wie TBC oder Sarkoidose getestet, doch kam es viel schlimmer: In der Bronchoskopie wurde das nicht-kleinzellige Lungenkarzinom entdeckt. Es folgte eine weitere Bronchoskopie, in der das Gewebe für die Testung entnommen wurde. Ich weiß noch, wie absurd ich es fand, als die Ärztinnen und Ärzte zu mir meinten, dass es mein Glück wäre, wenn da etwas rauskommt – wie kann man in einer solchen Situation von Glück sprechen?

JULIA: In den ersten Jahren nach der Diagnosestellung hatte ich keinen Kontakt zu anderen Menschen mit Lungenkrebs – weil es noch keine Patientenorganisationen oder Gruppen für uns gab. Eva habe ich während der Pandemie über Facebook kennengelernt, nachdem ich in der ALK+-Gruppe fragte, ob jemand in der Nähe von mir wohnt. Eva hat direkt geantwortet und kurz darauf haben wir telefoniert und ein persönliches Treffen ausgemacht. Ich war so sehr froh, jemanden persönlich treffen zu können.

EVA: Mir ging das genauso, wie Julia war ich sehr froh, als wir über Facebook Kontakt aufnahmen. Es tut gut, jemanden zu kennen, der die gleiche Diagnose hat und daher vieles nachvollziehen kann. Davon abgesehen haben wir auch noch weitere Gemeinsamkeiten: Wir sind beide gelernte Erzieherinnen – Julia ist zusätzlich noch Diplom-Pädagogin. Wir sind auch beide Hundebesitzerinnen, so konnten wir oft gemeinsam spazieren gehen und hatten direkt eine gemeinsame Basis.

EVA: Nicht nur für mich war die Diagnose ein Schock – natürlich ist auch meine Familie davon betroffen. Ich habe viel gegrübelt und mir Fragen gestellt, wie z. B.: Wie gehe ich ab jetzt mit meinen Kindern um? Wie soll ich ihnen von meiner Diagnose erzählen – soll ich ihnen davon überhaupt erzählen? Das sind wahnsinnig schwere Fragen, die sich jedoch Personen mit Krebs zwangsläufig stellen, wenn sie Kinder haben. Daher kam mir die Idee, ein Kinderbuch über das Thema zu schreiben.

Da ich besser malen als schreiben konnte, wandte ich mich an Julia, der ich auf Instagram folgte. Ich hatte ihre Texte gelesen und fand sie beeindruckend - nachdem ich ihr das Projekt vorgestellt hatte, sagte sie ja.
So wurde unser Projekt ins Leben gerufen: Ein Kinderbuch über das Thema Krebs in metatasierten Zustand, das betroffenen Eltern dabei hilft mit ihren Kindern über die Erkrankung zu sprechen.

JULIA: Von außen sieht man uns die Erkrankung nicht an – wie kann man all das einem Kind erklären? Eva hat einen sehr offenen Umgang mit ihren Kindern, doch haben wir auch erlebt, dass Kinder seit Jahren nichts von der Erkrankung ihrer Eltern wissen. Viele haben große Schwierigkeiten, ins Gespräch zu kommen oder stellen sich die Frage, ob sie das Thema überhaupt ansprechen sollen. All das thematisieren wir in unserem Buch. Texte und Bilder sind bereits fertig, auch das Exposé gibt es schon. Bald wollen wir mit dem Buch in den Druck gehen – unser Ziel ist es, das Buch betroffenen Familien kostenlos zur Verfügung zu stellen.

EVA: Wir beschreiben in unserem Buch einfühlsam, wie es sein kann, in einer Familie zu leben, in der ein Elternteil Lungenkrebs im Endstadium hat. 

EVA: Die Momente, die sich in diesem Buch widerspiegeln, haben wir selbst erlebt oder stammen aus dem Umfeld anderer Betroffener. Uns hat stets die Hoffnung begleitet, dass jede Lungenkrebserkrankung anders verläuft - deshalb lassen wir das Ende unserer Geschichte bewusst offen. 

JULIA: Ich engagiere mich neben dem gemeinsamen Kinderbuch-Projekt mit Eva u. a. aktiv in der Selbsthilfe für andere Menschen. Das ist mir ein großes Bedürfnis, nachdem ich selbst in den ersten Jahren nach der Diagnosestellung mit vielen Fragen ganz allein dastand. Plötzlich schwirren im Kopf Grundsatzfragen wie: Wie lebt man jetzt so ein Leben? Geht man in Rente oder arbeitet man weiter? Was kann ich noch planen? Ich hatte niemanden, mit dem ich mich austauschen konnte.

Deshalb habe ich versucht, eine Selbsthilfegruppe bei uns in der Stadt aufzubauen – was zwar lang gedauert hat, doch mittlerweile in Zusammenarbeit mit dem Hospizverein realisiert wurde. Ich fing auch an, auf Instagram aktiv zu werden und dort eine Lungenkrebs-Community aufzubauen, die mittlerweile immer mehr Menschen.

Viele machen noch immer die Erfahrung, dass sie sich allein fühlen – insbesondere Jüngere. Wir sind weiterhin selten und obwohl es insgesamt viele Personen mit Lungenkrebs gibt, fehlt die Infrastruktur für uns – es gibt deutlich weniger Beratungs- und Anlaufstellen, verglichen mit anderen Krebserkrankungen. Daher ist es für mich auch eine große Freude zu sehen, dass durch die Selbsthilfegruppe oder über die Instagram-Community Leute miteinander ins Gespräch kommen und sich nicht mehr so allein fühlen. Hier würde ich mir auch von den Behandlungsstellen wünschen, dass sie Kontakte zwischen den Betroffenen herstellen, natürlich unter Berücksichtigung des Datenschutzes. Doch gibt es viele Möglichkeiten, die Menschen zusammenzubringen – sei es durch Veranstaltungen, freiwillige Gruppen oder das Zusammenlegen von Sprechstunden.

EVA: Das sehe ich ganz genauso. In dem Zusammenhang hatten wir beide auch die Idee, Personen mit ALK+ NSCLC zusammenzubringen und haben ein Treffen organisiert. Es macht mir sehr viel Spaß, die Menschen kennenzulernen und zu sehen, dass wir nicht allein sind – wir sind eine Gemeinschaft, die sich gegenseitig unterstützen kann. Wir haben zwar aufgrund der Mutation und der zielgerichteten Therapien ganz andere Aussichten als bei anderen Arten des Lungenkarzinoms, dennoch bleibt es eine harte Diagnose, die wir verarbeiten müssen.

Hier hat jeder eine andere Art und Weise mit der Situation umzugehen und der Austausch untereinander kann neue Perspektiven eröffnen. Doch nicht nur bei der Verarbeitung der Diagnose ist der Austausch mit anderen hilfreich, ich kann dadurch auch in gewisser Weise gestärkt in die Therapie gehen, positiver in die Zukunft gucken und habe das Gefühl, dass ich mehr Einfluss auf die Erkrankung habe und diese besser bewältigen kann.

JULIA: Ärztinnen und Ärzte, bei denen ich in Behandlung bin, stellen direkt die Frage: Haben Sie so viel geraucht? Eigentlich sollte man meinen, dass sie es besser wissen müssten. Für einige kann es sehr schockierend sein und sich wie ein Vorwurf anhören – als wären sie selbst schuld an dem Lungenkarzinom. Andere schütteln diese Schuldzuweisung einfach ab bzw. empfinden das nicht so. Man muss sich darauf einstellen, dass man häufiger komische Reaktionen hervorruft, wenn man von der Diagnose erzählt.

Doch hier muss man sich selbst überlegen, wie man damit umgeht, um frei mit der Erkrankung leben zu können. In der Lungenkrebs-Community und in den Selbsthilfegruppen sind mir viele Menschen begegnet, die sich verstecken und die sich nicht trauen, ihrem Umfeld von ihrem Lungenkrebs zu erzählen – weil sie sich so sehr dafür schämen. Das erschwert den Umgang mit der Erkrankung noch weiter, wenn man nicht einmal im eigenen Umfeld offen damit umgehen kann. Zusätzlich zu der Bürde, die die Erkrankung an sich darstellt, muss man als Lungenkrebsbetroffene gegenüber anderen Menschen und der Stigmata ein gewisses Selbstbewusstsein entwickeln. Oder wie siehst du das, Eva?

EVA: Nach meinem Empfinden habe ich noch keine Stigmatisierung erfahren. Wenn ich gefragt werde, ob ich geraucht habe, antworte ich: Ich habe zwar geraucht, doch habe ich ein ALK+ Lungenkarzinom, das damit nicht assoziiert ist. Denen, die es wissen wollen, erkläre ich es. Und wenn ich sehe, das interessiert die Person gar nicht, dann brauche ich auch nicht weiter zu erzählen. Entscheidend ist die eigene innere Haltung, die man zu dieser Stigmatisierung hat. Denn diese kommt meiner Ansicht nach noch von dem früheren Raucherbild – da war man sich noch nicht bewusst, dass es für Lungenkrebs noch weitere Risikofaktoren gibt.

EVA: Ich möchte, dass meine Ärztinnen und Ärzte gut über die aktuelle Forschung informiert sind, dass sie sich Zeit für mich nehmen und mich als Ganzes sehen – nur so können sie die für mich optimale Therapieoption wählen. Daneben ist auch eine gute psychische Stabilität wichtig – hier sollte stets eine psychoonkologische Behandlung parallel laufen, finde ich. In meinen Augen muss die Sorge um sich selbst die wichtigste Sorge sein!

JULIA: Ich glaube auch, dass es sehr wichtig ist, informiert zu sein – als Betroffene ist das ein Stück weit meine Eigenverantwortung, auch wenn die Ärztinnen und Ärzte natürlich den Aufklärungsauftrag haben. So kann ich bei Therapieentscheidungen mitreden und Einfluss üben – meine Ärztinnen und Ärzte fragen mich auch direkt, was meine Präferenzen sind. Und das wünsche ich mir auch – dass es ein Kontakt auf Augenhöhe ist.

JULIA: Ob man hierbei in den individuell besten Händen ist, muss man bei der Arztwahl selbst sicherstellen. Gerade auf dem Gebiet des Lungenkarzinoms wurden in den letzten Jahren immense Fortschritte gemacht und da braucht es Ärztinnen und Ärzte, die sich die Zeit nehmen können, um alles im Blick zu behalten. Das sollte ihre Aufgabe sein, nicht meine. Es wäre sehr schön, wenn der erste Arzt oder die erste Ärztin, an den bzw. an die man sich wendet, das gesamte Know-how und Wissen hat, dem man einfach vertrauen könnte und selbst nichts zu wissen bräuchte – doch ist das leider nicht immer der Fall, weshalb man an vielen Punkten selbst aktiv werden muss.

Inhaltlich geprüft: M-DE-00022915