Diagnose Lungenkrebs: Kopf hoch und nach vorne schauen!

Das Interview haben wir Ende des Jahres 2021 mit Manuela geführt.

Als ich die Diagnose gehört habe, war Stillstand bei mir, ich konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen. Ich wollte mich sofort operieren lassen, aber die Ärzte haben gesagt: „Nein, das geht leider nicht, Sie haben bereits eine Metastase an der Lungenwand und die bereitet Ihnen auch die Schmerzen.“ Sie haben mich dann auch eingestuft:Stadium 4, da wird nicht mehr operiert, sondern palliativ behandelt. Die Ärzte haben vorgeschlagen, sofort mit einer Chemotherapie zu beginnen oder eine Tumortestung zu machen und das Ergebnis abzuwarten.

An dem Tag haben uns die Ärzte viel zu Therapien und Mutationen bei Krebs gesagt, aber das habe ich gar nicht mehr wahrgenommen. Ich wollte nur nach Hause zu meinen Kindern.

Wie hast du die nächsten Tage erlebt?

Da habe ich mich erstmal informiert. Es ist wahnsinnig viel, was dann auf einen einprasselt: von Chemo- über zielgerichtete Therapie bis Immuntherapie. Ich habe gehofft, dass ich eine Immuntherapie machen kann. Deswegen habe ich mich dann gegen eine Chemotherapie entschieden und wollte die Tumortestung abwarten. Dabei hat sich dann herausgestellt, dass bei mir eine Mutation vorliegt. Und dann hieß es von Seiten der Ärzte, ich könne eine zielgerichtete Therapie mit Tabletten machen und zusätzlich noch eine Antikörperinfusion alle drei Wochen erhalten. Das hat sich für mich gut und schlüssig angehört.

Trotzdem: Ich habe im Oktober die Diagnose bekommen und dann das erste Weihnachten zu feiern, das war für mich schrecklich. Es war unser erstes Weihnachtsfest zu viert. Ich habe die Kinder am Weihnachtsbaum gesehen und geglaubt, das ist auch das letzte Weihnachten, das wir zusammen feiern. Das war für mich eine schreckliche Vorstellung. Aber es ist zum Glück nicht so. Und deswegen freue ich mich umso mehr.

Wie hat diese Therapie angeschlagen?

Nach zwei Wochen hatte ich keine Schmerzen mehr – obwohl sie vorher wirklich schlimm waren. Die Kombination hat sehr gut gewirkt. Und dann hat die CT gezeigt: Die Metastase an der Lungenwand war nicht mehr sichtbar. Der Onkologe hat sich selbst darüber gewundert, dass das Medikament so gut angeschlagen hat und gesagt, man könnte jetzt doch operieren. Das ist eigentlich Leitlinien-untypisch. Aber weil ich so jung bin und noch eine gute Lebensqualität hätte, würden sie es machen. Ich habe mich natürlich dafür entschieden. Nach diversen weiteren Untersuchungen gab es einen Termin für die OP, doch dann kam Corona und der Termin wurde verschoben. Das war sehr nervenaufreibend.

Die Operation selbst war heftig, das waren schon extreme Schmerzen. Aber ich darf jetzt eigentlich froh sein, dass ich seitdem tatsächlich krebsfrei bin. Ich nehme meine Tabletten weiter, weil diese Mutation ja immer noch in meinem Körper ist.

Wie hat deine Familie die Zeit erlebt?

Meine Kinder sind heute zwei und vier Jahre alt, die haben zum Glück nicht so viel mitbekommen. Die Zeit nach der OP war schlimm, weil aufgrund von Corona niemand zu mir ins Krankenhaus durfte. Mein Mann arbeitet auch in einer Klinik, daher habe ich von ihm sehr gutes Feedback und viel Rückhalt bekommen. Aber meine Familie hat mir wirklich den Rücken freigehalten. Ich meine, ich musste das dann ja auch immer organisieren. Wenn ich gesagt habe, ich muss ins Krankenhaus zur Infusion, musste ja immer jemand auf meine Kleine aufpassen und die Große in die Kita bringen. Meine Freunde haben mich unterstützt und Arbeitskollegen an mich gedacht und für mich gebastelt – ganz großartig!

Wie hat dich diese schwierige Zeit verändert?

Ich will meinem Körper was Gutes tun, ihn entlasten, wenn er jetzt schon so viel arbeiten muss. Ich habe angefangen zu meditieren und bin mit meinem Körbchen auf die Wiese gegangen, habe Wildkräuter gesammelt und sie mir entsaftet und solche Sachen. Das mache ich heute auch noch. Das tut mir gut, es ist ein gutes Gefühl, meinen Körper zu unterstützen. Ich habe am Anfang komplett auf Zucker verzichtet und kaum noch Fleisch gegessen. Aber jeder muss selbst seinen Weg finden.

Hast du andere Lungenkrebsbetroffene kennengelernt, denen es ähnlich ging wie dir?

Nein, leider nicht. Ich war mit 34 Jahren mit Abstand die Jüngste in der Reha und auch sonst habe ich kaum Menschen getroffen, die in meinem Alter sind und eine ähnliche Lebenssituation haben. Einmal war ich bei uns im Ort in einer Selbsthilfegruppe, aber damit konnte ich nichts anfangen. Und ich habe mir so gewünscht, dass ich jemanden finde, dem es ähnlich geht wie mir.

Dieser Austausch zwischen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, fehlt bei Lungenkrebs völlig, man muss wirklich danach suchen. Man findet Gelegenheiten dazu nicht so einfach.

Wie und wo hast du Menschen gefunden, die sich in einer ähnlichen Situation befinden?

Ich habe über ein Jahr gesucht. Ich war immer wieder auf den sozialen Netzwerken unterwegs, habe mir Berichte angesehen und geguckt, wem das gefällt das und was derjenige hat. So habe ich die Patientenvereinigung Zielgenau gefunden, eine Gruppe von Menschen mit fortgeschrittenem Lungenkrebs. Am Ende hat sich über die sozialen Netzwerke jetzt eine Gruppe von Müttern gefunden, die alle Lungenkrebs haben und alle in einer ähnlichen Situation sind. Wir tauschen uns aus zu Fragen wie „Wie hast du die Nebenwirkung in den Griff bekommen?“ oder „Hattest du schon mal eine Bestrahlung und wie ist es dir ergangen?“ Dieser Austausch ist extrem wichtig und wertvoll. Da sollte es definitiv mehr Möglichkeiten geben.

Wenn ich die Gruppe, die ich jetzt gefunden habe, gleich am Anfang gehabt hätte, wäre es mir besser gegangen. So war ich wirklich die ersten drei Monate lang fix und fertig.

Ich unternehme ganz viel mit meinen Kindern und versuche, ihnen möglichst oft eine Freude zu machen. Die Angst, dass der Krebs wiederkommen könnte, habe ich immer im Hinterkopf. Ich weiß nicht, ob ich es erleben werde, wenn meine Kinder ihren 18. Geburtstag feiern. Das ist kein schönes Thema. Aber deswegen möchte ich so viel wie möglich von ihnen mitbekommen. Ich lebe heute intensiver: Man nimmt die Kinder anders wahr, man nimmt die Natur anders wahr: Mal ein Regentag? … ist doch auch toll! Es ist nicht mehr alles schlecht, sondern die Kleinigkeiten sind auch schön.

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