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Diagnose

Für Lungenkrebs muss man sich nicht schämen!

Vesna ist 32 Jahre alt und hat einen 3-jährigen Sohn, als Lungenkrebs bei ihr festgestellt wird, der bereits Metastasen gebildet hat und als nicht mehr heilbar gilt. Mithilfe veränderter Sichtweisen, ehrenamtlicher Tätigkeit und anderer Lungenkrebspatient:innen findet sie ein neues Alltagsleben.

Liebe Vesna, wie kam es bei dir zu der Lungenkrebsdiagnose?

Angefangen hat es mit einer Nasen-Nebenhöhlen-Entzündung und einem hartnäckigen Husten. Ich habe es dann mit Kortison-Spray versucht und es erstmal als harmlosen Husten abgetan. Der ist dann aber immer stärker geworden und war zum Teil so massiv und schmerzhaft, dass ich meinem Sohn nichts mehr vorlesen konnte. Nach einigen weiteren Untersuchungen sind die Ärzte von einer Lungenentzündung ausgegangen. „Das ist zwar nicht schön, aber heilbar“, dachte ich mir. Aber dann nahm das Unheil seinen Lauf. Ich wurde stationär aufgenommen und in einer Bronchoskopie wurden Tumorzellen nachgewiesen. Ende Januar2016 wurde mir die endgültige Diagnose mitgeteilt: Lungenkrebs im Stadium 4.

Dann musstest du wahrscheinlich erst einmal durchatmen, oder?

Ich war mit meinem Mann beim Gespräch. Als wir aus dem Besprechungszimmer kamen, bin ich auf dem Krankenhausflur erstmal zusammengebrochen. In dem Moment kam meine Schwester dazu, die ein ungutes Gefühl gehabt hatte und ins Krankenhaus gekommen war. Wir saßen da und ich habe Rotz und Wasser geheult. Und ich dachte mir: „In drei Monaten war es das mit mir“. Die Gedanken kreisten um meinen Sohn, der ja gerade erst drei geworden war. Ich bin in ein tiefes Loch gefallen.

Welche Therapie hast du bekommen?

Ich habe 2016 erstmal eine Chemotherapie begonnen und wurde dann umgestellt auf eine Erhaltungstherapie mit dem Ziel, ein Fortschreiten der Erkrankung während der Pause nach dem ersten Chemotherapie-Zyklus aufzuhalten oder zu verzögern. Dann hat sich aber schon abgezeichnet, dass es wieder zu einem Progress kommt. Da war die Frage: wie stellen wir die Therapie um?

Kam für dich eine zielgerichtete Therapie in Frage? Wurde das bei dir getestet?

Ja, ich habe recherchiert und bin auf ein Labor gestoßen, das tiefergehende Mutationsanalysen macht. Ich habe dem Team Tumormaterial zur Verfügung gestellt und die Kosten im Nachhinein von der Krankenkasse erstattet bekommen. Dabei wurde tatsächlich eine Mutation gefunden, für die mir eine zielgerichtete Therapie angeboten werden konnte.

„Es war ein Riesenglück, dass eine Mutation gefunden wurde! Hätte ich die Mutationsanalyse nicht gemacht, wäre ich vielleicht gar nicht mehr da."

Vesna, Lungenkrebsbetroffene

Bei jedem Patienten sollte so eine umfassende Testung gemacht werden. Auch wenn ich jetzt bei meiner letzten Therapieoption angekommen bin, gibt es gute Chancen, damit lange als chronische Erkrankung weiterzuleben.

Inwieweit hat sich dein Leben seit der Diagnose verändert?

Ich lebe jetzt im sechsten Jahr mit der Erkrankung und würde sagen, dass wir, meine Liebsten und ich, inzwischen vieles tun, ohne vorher lange zu überlegen, ob wir es machen sollen oder nicht. Wir entscheiden auch spontaner, Dinge zu tun, die wir vorher noch nicht gemacht haben. Wir verreisen zum Beispiel öfter und unternehmen mehr miteinander. Vieles, über das ich mich sonst geärgert hätte, ist zweitrangig und unwichtig geworden. Was mir richtig gut hilft, ist die psychoonkologische Betreuung. Es ist wichtig, dass man zu der Person eine gute Vertrauensbasis findet. Hier kann ich meine Sorgen und Ängste abladen.

„Ich habe gelernt, mehr für mich zu sorgen, auf mein Befinden zu achten und auch mal ‚nein‘ zu sagen. Das war vorher meine größte Schwierigkeit."

Vesna, Lungenkrebsbetroffene

Inwieweit weiß dein Sohn über deine Erkrankung Bescheid?

Bei der Diagnosestellung war er noch zu klein, erst gerade drei geworden. Da hat er noch gar nicht so viel von der Erkrankung mitbekommen. Für ihn lief das Leben weiter und ich habe meine Therapieanwendungen gehabt, wenn er im Kindergarten war. Je älter er wurde, umso mehr hat er natürlich mitbekommen. Inzwischen reden wir ganz offen darüber, zwar nicht tagtäglich, aber dann, wenn es uns beschäftigt. Er ist jetzt neun und weiß, dass ich Krebs habe, kennt aber die genaue Bezeichnung „Pleurakarzinose“ nicht, die beschreibt, dass mein Brustfell von Metastasen befallen ist. Bei Fragen kann mein Sohn jederzeit zu ihr kommen. Meine Eltern wollten das Thema meinem Sohn gegenüber vermeiden, um es ihm zu ersparen.

„Die Therapie macht mit mir selbst auch viel: Ich sehe mal anders aus, bin müde, sie schlägt auf die Stimmung oder es ist mal wieder ein Krankenhausaufenthalt notwendig. Dann eine heile Welt vorzuspielen, ist schwierig. Ich habe mich für Offenheit entschieden.“

Vesna, Lungenkrebsbetroffene

Wie hat dein Umfeld auf die Krankheit reagiert? Haben dich alle gefragt, ob du mal geraucht hast?

Von fremden Menschen ist das tatsächlich häufig die erste Frage. Ein klassisches Beispiel ist: man geht zur Physiotherapie, sie sehen die Verordnung und fragen direkt: „Sie haben aber nicht geraucht, oder?“ Das stört mich sehr! Ich fühle mich dann schuldig, in eine Ecke gedrängt und merke, dass ich inzwischen ungehalten reagiere. Diese Frage war auch der Grund dafür, dass ich Außenstehenden länger als ein Jahr lang gar nichts von meiner Erkrankung gesagt habe.

In meinem näheren Umfeld waren die meisten Menschen fassungslos als ich Ihnen von meiner Diagnose erzählt habe. Und mit der Zeit hat sich das Verhalten mancher Menschen mir gegenüber verändert. Zu einigen habe ich keinen Kontakt mehr, weil sie mir zu viel Energie geraubt haben. Bei Ihnen stand immer die eigene Befindlichkeit im Vordergrund. Oft weiß ich bei dem Wechselbad der Gefühle selbst nicht, was ich möchte. Und auch mein Umfeld ist total verunsichert und hat viel zu viel Angst. Ich denke manchmal: „Wenn du denkst, du musst mich umarmen oder mir eine Blume hinstellen, dann mach es doch einfach!“

„Bei mir ist manchmal der Wunsch übermächtig, dass mich einfach jemand in den Arm nimmt und mit mir weint. Das fehlt mir manchmal sehr."

Vesna, Lungenkrebsbetroffene

Triffst du deine Freund:innen und Bekannte regelmäßig?

Also das Jahr 2020 war echt hart. Während der COVID-19-Pandemie dachte ich oft, mir rennt die Zeit weg, weil man einfach nicht so viel erleben konnte. Mit Freunden habe ich mich aber trotzdem immer weiter getroffen, als die Corona-Zahlen besser wurden. Ich brauche das, habe gern Menschen um mich herum unternehme gern viel. Nach zwei Tagen zu Hause stoße ich schon an meine Grenzen.

Wie wichtig ist dir der Austausch mit anderen Menschen, die mit Krebs leben?  

„Nach der Diagnose habe ich gedacht, ich wäre die einzige Krebspatientin auf der Welt. Mir war schon klar, dass es noch weitere gibt, aber ich wusste nicht, wo ich sie finden kann.“

Vesna, Lungenkrebsbetroffene

In einem Lungenkrebszentrum trifft man nicht viele junge Krebspatientinnen. Und auch nicht unbedingt in einer wohnortnahen Selbsthilfegruppe, in der ich mal war. Dort waren auch mehr ehemalig Erkrankte. Jetzt bin ich bei Facebook und Instagram aktiv und habe hier eine größere Gruppe von Lungenkrebspatientinnen mit Kindern kennengelernt. Mit ihnen tausche ich mich einmal im Monat aus. Wir würden gern durchstarten und uns eine Lobby verschaffen.

Was tust du, um deine Lebensqualität zu verbessern?

Ich war immer schon gerne draußen und habe mich an der frischen Luft bewegt. Und das möchte ich unbedingt beibehalten, um nicht noch mehr Muskulatur und Kraft zu verlieren. Früher war ich gerne im Fitnessstudio und war Joggen. Demnächst wird es für mich mit der sportlichen Betätigung erst einmal schwierig: ich fange ich eine Strahlentherapie im Brustbereich an. Dann versuche ich es nochmal mit Yoga, das bringt vielleicht auch ein wenig Ruhe in die Gedanken.

Hättest du manche Dinge im Leben anders gemacht, wenn du gewusst hättest, dass du an Lungenkrebs erkrankst?

Ich hätte auf jeden Fall die Welt bereist und wäre generell ein wenig mutiger gewesen. Auch was die berufliche Perspektive angeht. Wenn ich alles zurückdrehen könnte, wäre ich ein wenig gelassener und lockerer. Es sind nun andere Dinge wichtiger als vorher und das vermittele ich auch meinem Sohn. Das Leben hat so viel mehr zu bieten – als zum Beispiel bis zum 65. Lebensjahr bei einer Krankenkasse zu arbeiten. Das verliert man oft aus den Augen.

Gibt es etwas, das du Betroffenen, die in einer ähnlichen Situation sind, mit auf den Weg geben möchtest?

Ich würde jedem raten, sich zu informieren, zu vernetzen und auszutauschen! Man fühlt sich nicht so allein und hat die Möglichkeit, an neue Informationen zum Alltag und zu Behandlungsoptionen zu kommen. Auch wenn man ein stabiles Umfeld hat, glaube ich, dass man seine Sorgen, Ängste und Hoffnungen am besten mit jemandem teilen kann, der in derselben Situation ist. Da gibt es viel Scham und Hemmungen, weil es eben Lungenkrebs ist. Diese Scheu sollte jeder überwinden, weil es keinen Grund gibt, sich dafür zu schämen!

Inhaltlich geprüft: M-DE-00009560

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