Vernetzen und Informieren bei Lungenkrebs
Der Austausch von Informationen und Erfahrungen rund um Lungenkrebs hat für Dr. Matthias Scheffler hohen Stellenwert. Der Onkologe erklärt im Interview, wie Lungenkrebspatienten genau die Informationen bekommen können, die für sie ganz persönlich wichtig sind – und wo Vorsicht geboten ist.
Herr Doktor Scheffler, viele Krebspatientinnen und -patienten fragen sich, an wen sie sich mit ihren Fragen und ihrer Unsicherheit wenden können. Wie gehen Sie als Arzt, der täglich Menschen mit Lungenkrebs behandelt, damit um?
Diese Beobachtung mache ich auch. Viele unserer Patienten wollen sich rundum informieren und wir als Ärzte haben die Aufgabe, uns Zeit zu nehmen, individuell zu beraten und alle offenen Fragen zu klären. Dabei müssen wir uns auf die vorhandenen Kompetenzen der Patienten einstellen und nicht umgekehrt. Wer nicht möchte, dass Google das letzte Wort hat, muss die online erworbenen Informationen ins Arzt-Patienten-Gespräch einbinden. So können wir das verfügbare Wissen einordnen. Der Patient darf mit den Recherchen im Internet nicht allein gelassen werden. Das schafft Vertrauen.
Was halten Sie denn von den Angeboten im Internet?
Ich persönlich finde, dass viele Portale, die über Krebs berichten, nach dem Gießkannenprinzip vorgehen. Sie haben den Anspruch, allumfassende Informationen anzubieten. Sprich, es werden alle Krebsarten in einen Topf geworfen und je nach Stadium alle möglichen Therapieschemata vorgestellt. Das finde ich für den Patienten oftmals verwirrend und führt schnell auch zu einer Überforderung.
Also finden Sie die Informationen zu allgemein?
Ja, aber vor allem sind es schlichtweg viel zu viele. Es hängt ganz entscheidend vom Tumortyp und der Krankheitsgeschichte jedes Einzelnen ab, was ein Patient wissen möchte. Kann der Lungentumor etwa operiert werden, dann hat der Patient andere Fragen als derjenige, dem nur eine zielgerichtete Therapie helfen kann.
Dr. Matthias Scheffler
„Gerade beim Lungenkrebs kennen wir heute so viele verschiedene Ausprägungen. Dem sollten wir auch mit Blick auf die Informationsbedürfnisse unserer Patienten Rechnung tragen.“
Wie sollten sich Patientinnen und Patienten Ihrer Auffassung nach informieren?
Es gibt viele Patienten mit speziellen Tumorerkrankungen. Sie alle sollten ein Recht darauf haben, eine auf den neuesten Erkenntnissen basierende Therapie genau für ihre Tumorerkrankung zu erhalten. Dafür ist Vernetzung entscheidend. Sowohl auf Seiten der Forscher und Ärzte als auch unter den Betroffenen. Da sind die sozialen Netzwerke sehr hilfreich. Wir haben Patienten, die in unsere Klinik kommen, weil sie über Blogs von anderen Erkrankten auf uns aufmerksam geworden sind. Wenn wir diesen Menschen eine adäquate Therapie anbieten können, zeigt das, welche Rolle die Vernetzung spielt.
Bei welchen Seiten ist Vorsicht geboten?
Grundsätzlich muss es sich um wissenschaftlich aktuelle Inhalte handeln. Zudem sollte der Absender der Website schnell und eindeutig auffindbar sein. Ansprechpartner und Kontaktinformationen müssen ebenfalls genannt werden. Wirklich vorsichtig sollten Patienten sein, sobald Krebs simplifiziert wird und die Website die allumfassende Wahrheit präsentiert. Wenn häufig von „alternativ“ die Rede ist oder Symbole wie das Yin und Yang-Zeichen zu sehen sind, sollte per se Vorsicht geboten sein.
Gibt es weitere Kriterien?
Ja, für mich ist die Aktualität ganz entscheidend. Selbst seriöse Seiten leiden häufig darunter, nicht aktuell zu sein. Darum sind Websites vielleicht nicht mehr das beste Medium. Viele Ärzte twittern beispielsweise von Kongressen über neue Studienergebnisse. Das finde ich als Arzt sehr praktisch und zeitgemäß.
Dr. Matthias Scheffler
„Grundsätzlich finde ich die Einbindung der Patienten enorm wichtig. Die sind häufig unterrepräsentiert. Dabei müssen wir intensiv zuhören und ihnen ein Mitspracherecht einräumen.“
Haben Sie ein Beispiel?
Ja, besonders gut gelungen ist die Arbeit der ROS1ers. Das sind Patienten mit ROS1-positivem Lungenkrebs, einer speziellen Genveränderung. Die ROS1ers informieren auf ihrer Website und in den sozialen Medien über ihr spezielles Krankheitsbild, treten bei den größten Krebskongressen weltweit auf und verschaffen sich so Gehör. Das finde ich klasse. Mir ist bewusst, dass die ROS1ers eine kleine Gruppe im Bereich Lungenkrebs darstellen, aber es ist doch ein gutes Beispiel, wie sich die Betroffenen zusammentun und Aufmerksamkeit schaffen können. Ich selbst kommuniziere mittlerweile auch mit einigen meiner Patienten über geschlossene Facebook-Gruppen oder über WhatsApp – natürlich nur mit deren Einverständnis. Das bietet die Chance, die Lungenkrebspatienten mit ihrem jeweils speziellen Krankheitsbild zu vereinen und Austausch zu ermöglichen.
Inhaltlich geprüft: M-DE-00017457
