Das K Wort - Diagnose Krebs
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Diagnose

Lebensqualität hat für mich viel mit Normalität zu tun

Mitten im Corona-Lockdown wurde bei Martina Lungenkrebs diagnostiziert. Im Interview erzählt sie von ihren Erfahrungen von ersten Anzeichen bis zur Diagnose, wie sie damit umgegangen ist und was ihr dabei hilft, den Mut nicht zu verlieren.

Martina ist 39 Jahre alt und lebt zusammen mit ihrem Mann und ihrer kleinen Tochter in einem Dorf in der Pfalz. Im Mai 2020, ein Jahr nach der Geburt ihrer Tochter, erhält sie die Diagnose Lungenkrebs – ein Zufallsfund, da ihre Knochenmetastasen aufgrund von Kreuzschmerzen entdeckt werden.

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Liebe Martina, wann und wie hast du deine Lungenkrebsdiagnose erhalten?

Ich habe im Mai 2019 meine Tochter bekommen und ungefähr ein halbes Jahr später begannen meine Kreuzschmerzen. Meine Tochter war bei der Geburt sehr schwer und deswegen hieß es, dass mein Becken verschoben ist und sich mein Körper erstmal wieder umstellen muss. Die Schmerzen im Kreuz, Becken und in der Hüfte wurden aber immer schlimmer und kamen schubartig – fast wie Wehen. So schlimme Schmerzen hatte ich noch nie. Ich war beim Arzt, Physiotherapeuten, Heilpraktikern und Osteopathen.

Nach circa fünf Monaten hatte ich dann das Glück, auf eine Osteopathin zu treffen, die mit einem Orthopäden verheiratet ist. Sie hat gemerkt, dass da etwas nicht in Ordnung ist und ihr Mann hat dann eine MRT veranlasst. Dabei wurden Knochenmetastasen entdeckt – der Krebs hatte also schon gestreut. Danach ging es Schlag auf Schlag. Es wurde untersucht, was die Ursache für die Metastasen war und die CT brachte Gewissheit: die Lunge ist befallen. Mitten in derCorona-Pandemie erhielt ich also die Diagnose Lungenkrebs. Das war im Mai 2020. Bis heute habe ich aber keine großen Probleme mit der Lunge selbst oder der Atmung.

Kannst du dich erinnern, wie du an dem Tag der Diagnose reagiert hast?

An die erste Diagnose der Knochenmetastasen kann ich mich sehr gut erinnern. Das liegt leider auch an dem Radiologen. Nach der Untersuchung wurde er plötzlich ganz hektisch und meinte, ich könnte Entzündungen oder Knochenmetastasen haben und er würde mir einen CT-Termin für nächste Woche machen. Ich war allein dort, bin tränenüberströmt aus der Praxis raus und dachte kurz, mein Leben wäre vorbei – und das mit einer so kleinen Tochter.

Danach war ich beim Hausarzt. Der hat wieder nichts gefunden. Meine Blutwerte waren in Ordnung und auch beim normalen Check-up wurde nichts Auffälliges entdeckt. In der Woche darauf war dann der CT-Termin, bei dem der Lungenkrebs festgestellt wurde. Ich konnte es gar nicht glauben. Ich bin doch jung und habe nie geraucht. Die nächste Station war dann die Uniklinik, in der auch sofort Wörter wie „Chemotherapie“ und „Immuntherapie“ fielen. Ich sah vor meinem inneren Auge Frauen mit Glatze oder welche, die sich übergeben mussten – all das, was man aus Filmen und Erzählungen so kennt. Das hat mich ziemlich aus der Bahn geworfen und ich habe mich selbst schon in den nächsten Monaten tot gesehen.

Sind dir auch im Umgang mit deinen Mitmenschen solche Vorurteile begegnet?

„Der Klassiker nach der Diagnose ist: Aber du hast doch nie geraucht und bist noch so jung…“

Martina, Lungenkrebsbetroffene

Bei mir in der Familie ist Krebs leider nicht unbekannt. Mein Bruder starb mit 14 an Leukämie und meine Tante hat Brustkrebs – ist jetzt aber erstmal über den Berg. Da wird natürlich genauer hingeguckt, ob ich nicht vielleicht doch genetisch vorbelastet bin. Aber kein Arzt kann mir wirklich sagen, woher der Lungenkrebs kommt.

Was hättest du dir bei der Diagnosestellung von deinem Behandlungsteam gewünscht?

Natürlich ist es schwierig, einem jungen Menschen so eine Diagnose mitzuteilen. Ich hätte mir aber gewünscht, dass der Arzt die Diagnose etwas besser verpackt hätte und auch einfühlsamer gewesen wäre. Zum Beispiel das Angebot, dass man sich nach dem Schock für eine halbe Stunde irgendwo in Ruhe hinsetzen kann. Oder dass man noch mal mit der Familie wiederkommen kann, um über die Diagnose zu sprechen. Die Arzthelferinnen hingegen waren total lieb und einfühlsam.

Wie hat dein Umfeld auf die Diagnose reagiert?

Meinen Mann habe ich sofort nach der Diagnose angerufen. Ich habe nur geweint und er war verständlicherweise geschockt. Meine Eltern waren zunächst sprachlos. Sie hatten ja schon ein Kind an den Krebs verloren und konnten es nicht glauben. Ich hatte ja schließlich nur Kreuzschmerzen
gehabt …

Wie hilft dir dein persönliches Umfeld im Umgang mit dem Lungenkrebs und im Alltag? Welche Unterstützung bekommst du und mit wem kannst du über deine Gefühle sprechen?

Ich habe einen sehr guten Freundeskreis aus Menschen, die ich schon ewig kenne. Meine Freundinnen sind immer für mich da. Auch meine Eltern und Schwiegereltern unterstützen mich, wo sie nur können. Aber an erster Stelle steht mein Mann. Manchmal habe ich das Gefühl, er ist mein Privatpsychologe. Ich gehe zur Psychotherapie und der Psychologe sagt manchmal Sachen, die mein Mann schon vorher zu mir gesagt hat. Mein Mann hat immer einen guten Ansatz, das Positive aus Dingen zu ziehen und ist sehr gut im Zuhören. Er merkt sofort, wenn ich mal einen schlechten Tag habe und ist eine prima Stütze für mich.

Wie kam der Kontakt zur Psychoonkologie bei dir zustande?

Nach der ersten Diagnose mussten noch weitere Untersuchungen gemacht werden. Unter anderem war ich wieder im CT und es wurde eine Probe vom Tumor entnommen, um ihn auf Mutationen untersuchen zu können. Deswegen musste ich über Nacht dableiben. Die Vermutung bestätigte sich und ich bekam auch meine CT-Bilder mit dem Krebs in der Lunge zu sehen. Das war natürlich nicht einfach und ich wurde gefragt, ob ich gerne mit der Psychoonkologin sprechen würde. Am nächsten Tag kam sie dann vorbei und das hat mir auch gutgetan. Sie hat mir die erste Angst genommen und mir klar gemacht, dass so eine Diagnose nicht zwangsläufig ein Todesurteil ist.

Jetzt bin ich regelmäßig alle drei bis vier Wochen bei einem Psychotherapeuten in meiner Nähe. Er ist wirklich eine gute Ergänzung im Alltag und eine Unterstützung. Gerade auch, wenn es privat mal nicht so gut läuft, hat man trotzdem jemanden, mit dem man über alles reden kann.

Inwieweit beschäftigt dich deine Krankheit im Alltag? Räumst du dir bewusst Auszeiten ein?

„Für mich war der Wiedereinstieg in den Job wichtig. Die Arbeit hat mich von meiner Erkrankung abgelenkt.“

Martina, Lungenkrebsbetroffene

Viele haben darüber den Kopf geschüttelt, aber ich habe meinen Job immer gerne gemacht. Ich arbeite in einem Reisebüro. Während Corona wieder ins Reisegeschäft einzusteigen, war natürlich hart. Aber zu Hause habe ich irgendwie immer an den Krebs gedacht.

Ich wollte mich auch nicht zu Hause einigeln und habe mich schnell wieder mit meinen Freundinnen getroffen. Wir haben so eine Art Stammtisch einmal pro Woche und reden auch über lapidare Sachen – nicht immer nur über die ernsten Themen. Das hat mir viel Halt und Unterstützung gegeben und ist mir sehr wichtig.

Was kannst du Menschen mit auf den Weg geben, die gerade erst ihre Diagnose erhalten haben?

Nur Mut! Die neuen Therapiemethoden wie zielgerichtete Therapien haben mir so viel Lebensqualität wieder gegeben. Wenn die Tabletten und die Untersuchungen nicht wären, könnte ich den Krebs im Alltag fast vergessen. Klar, nicht für jeden kommt eine zielgerichtete Therapie in Frage, aber gerade für junge Menschen ist das eine echte Chance. Und es gibt da ja auch so viele verschiedene Möglichkeiten.

„Mich hat auch damals das Wort „palliativ“ sehr erschreckt. Ich habe damit verbunden, dass man nur noch wenige Monate zu leben hat. Mittlerweile weiß ich aber, dass das Wort so viel mehr bedeutet.“

Martina, Lungenkrebsbetroffene

Was Palliativmedizin bedeutet, sollte viel mehr kommuniziert werden. „Palliativ“ ist nicht gleichbedeutend mit „Tod“. Es bedeutet „lebensverlängernd“ und erhöht die Lebensqualität – man kann noch so viele gute Tage haben.

Woher nimmst du deine Stärke?

Mein Mann fragt mich das auch oft, aber ich weiß nicht, woher sie kommt. Vermutlich hat das viel mit unserer Tochter zu tun. Wir haben lange auf ein Kind gewartet, weil ich nicht schwanger wurde, und dann ist der Traum von einer Familie doch in Erfüllung gegangen. Als dann der Krebs kam, wollte ich einfach so viel Zeit wie möglich mit meiner Tochter verbringen. Das gibt mir die meiste Kraft.

Wie gehst du mit schlechten Tagen oder Phasen um?

Man merkt mir relativ schnell an, wenn es mir nicht gut geht. Dann brechen bei mir auch schnell alle Dämme. Aber dann lasse ich das auch raus und hinterher geht es mir besser. Allein sein ist dann nicht gut für mich, aber darüber reden hilft – egal ob mit meinem Mann, einer Freundin oder jemand anderem. Einfach die Sorgen und Probleme einmal aussprechen hilft, gewisse Dinge auch wieder zu relativieren und mich zu beruhigen.

Ein Beispiel dafür ist die Lungenembolie, die ich vor kurzem hatte. Die kam für mich sehr überraschend. Im Nachhinein weiß ich jetzt, dass das gar nicht so selten bei Tumorerkrankungen ist, aber in dem Moment hat mich das wieder aus der Bahn geworfen. Es war ein Zufallsbefund bei einem Kontroll-CT. Ich hatte zwar einen leichten Druck in der Brust gespürt, aber da ich wusste, dass bald ein Kontrolltermin ansteht, habe ich mir dabei nicht so viel gedacht. Dann sagte mir aber der gleiche Radiologe wie damals bei der Diagnose der Knochenmetastasen, dass ich eine Lungenembolie habe und ins Krankenhaus müsste. Wieder so ein Begriff, den man nur aus dem Fernsehen kennt und da sterben die Leute kurz darauf immer. Bei mir war das glücklicherweise nach zwei Tagen schon wieder vorbei. Natürlich war ich erstmal geschockt, wie schnell so etwas gehen kann. Da ich aber nach den zwei Tagen schon wieder arbeiten gehen konnte, hat sich das alles relativiert.

„Ich habe gelernt: Höre mehr auf dich und deinen Körper.“

Martina, Lungenkrebsbetroffene

Früher bin ich nur zum Arzt gegangen, wenn es wirklich schlimm war. Das will ich jetzt ändern. Auch wenn ich dann vielleicht einmal umsonst zum Arzt gehe. Aber je früher so etwas entdeckt wird, desto besser.

Zudem versuche ich jetzt, aktiver zu werden. Ich mache zu Hause ein bisschen Yoga und ein paar Übungen, um die Muskulatur wieder aufzubauen. Vor der Schwangerschaft war ich regelmäßig im Fitnessstudio für Kurse oder zum Tanzen. Durch die Knochenmetastasen hatte ich dann aber Angst, dass ich meinen Körper und meine Knochen zu viel belaste. Aber da möchte ich auch wieder mehr machen. Und spazieren gehen – einfach Dinge tun, die mir helfen, Körper und Geist wieder in die richtigen Bahnen zu lenken.

Welche Quellen nutzt du, um dich über deine Erkrankung und Therapie zu informieren?

Ich hatte tatsächlich nach dem radiologischen Befund schon gewisse Dinge im Internet nachgelesen. Das war keine gute Idee. Google spuckt sofort Sachen wie „Todesurteil“ aus. Was mir mehr gebracht hat, waren Geschichten von anderen Betroffenen. Über Facebook und Instagram habe ich andere Krebspatientinnen kennengelernt. Wir sprechen und treffen uns regelmäßig.

Da wo ich herkomme, gibt es nicht so viele junge Menschen mit Lungenkrebs, weswegen es auch keine passende Selbsthilfegruppe für mich gab. Da war ich dann sehr froh, dass ich übers Internet einige Frauen gefunden habe, die in einer ähnlichen Situation sind wie ich.

„Ärzte können auch nur das erzählen, was sie gelernt haben. Aber Betroffene können dir erzählen, was sie erlebt haben.“

Martina, Lungenkrebsbetroffene

Inwieweit konntest du dich bei der Therapieentscheidung mit einbringen?

Mir wurde damals schon erklärt, dass es zielgerichtete Therapien gibt und wie sie funktionieren. Aber es war nicht klar, ob die für mich infrage kommen. Deswegen sollte ich erstmal eine Chemo- und Immuntherapie bekommen.

„Kurz bevor die Behandlung losgehen sollte, kam der Anruf, dass ich für eine zielgerichtete Therapie geeignet bin. Da ist mir ein großer Stein vom Herzen gefallen.“

Martina, Lungenkrebsbetroffene

Die Mutationsanalyse hatte ergeben, dass ich eine EGFR-Mutation habe, welche gar nicht so selten bei Lungenkrebspatienten ist. Ich bin dann wieder in die Uniklinik gefahren und habe das Rezept für die zielgerichtete Therapie bekommen. Dabei habe ich auch erfahren, dass mein Medikament noch relativ neu ist, mittlerweile in der dritten oder vierten Generation vorliegt und dadurch immer besser wird.

Vor der Diagnose hatte ich allerdings noch nie von solchen Therapien gehört, weswegen ich mich auch bei der Entscheidung und dem Therapieplan nicht wirklich einbringen konnte. Ich habe dabei einfach darauf vertraut, was mir der Arzt gesagt hat.

Was macht für dich Lebensqualität aus? Was tust du, um sie zu erhalten oder zu steigern?

Ich finde wichtig, dass man alles macht, was man auch vor der Diagnose gemacht hat, wie beispielsweise in den Urlaub fahren und sich mit Freunden treffen. Also das tun, was man möchte. Der Krebs sollte nicht dauerhaft über einem kreisen.

 „Für mich hatte Lebensqualität immer viel mit Normalität zu tun. Wenig Nebenwirkungen, dafür Normalität und Schmerzfreiheit – das ist das, was für mich wirklich wichtig ist.“

Martina, Lungenkrebsbetroffene

Würdest du sagen, dass sich dein Leben oder dein Alltag durch die Diagnose gewandelt haben?

Ein bisschen, ja. Aber es ist nicht immer so einfach, das umzusetzen. Man sagt ja, man soll jeden Tag genießen und das Schönste und Beste daraus machen – aber auch das hat Grenzen. Wenn man ein kleines Kind in der Trotzphase zu Hause hat oder es den ganzen Tag regnet und man nichts machen kann, zum Beispiel. Normalität ist auch nicht immer schön, aber das gehört nun mal dazu.

Welche Ziele und Wünsche hast du für deine Zukunft?

Ich werde nächstes Jahr 40, da will ich eine Party feiern. Das ist mein naheliegendstes Ziel. Und natürlich noch einige Urlaube erleben! Wir wollten zum Beispiel mit Freunden nach Kos, was aber wegen Corona abgesagt werden musste. Am wichtigsten sind natürlich die Meilensteine, die ich bei unserer Tochter noch miterleben möchte: Freunde finden oder der erste Schultag. Ich habe jetzt keine ausgefallene „Bucket List“ – mehr so kleine Dinge, die ich schön finde.

Inhaltlich geprüft: M-DE-00009557

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