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Das K Wort - Diagnose Krebs
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Diagnose

Sarkom – seltene Krebsform mit vielen Gesichtern

Sarkome sind eine besondere Tumorform. Ihren Ursprung haben die bösartigen Tumoren im Binde- oder Stützgewebe des Körpers. Sarkome können im ganzen Körper auftreten. Weil sie anfangs häufig kaum Schmerzen bereiten, werden Sarkome zunächst oft als harmlose Schwellung abgetan.

Die seltenen Krebsart Sarkom tritt vor allem im Weichteilgewebe, aber auch in stützendem Gewebe wie Knorpel und Knochen auf. Das unterscheidet sie von den Karzinomen, die dagegen in Geweben entstehen, die die inneren und äußeren Körperoberflächen ausbilden (Deck- oder Drüsengewebe), zum Beispiel Haut oder Schleimhäute. Ärztinnen und Ärzte unterscheiden zwischen sogenannten Weichteilsarkomen und Sarkomen des Skelettsystems.1,2

Sarkom: aus dem Griechischen von „sarkos“ Fleisch und „om“ Geschwulst.2

Allein von den Weichteilsarkomen gibt es mehr als 100 verschiedene Unterarten mit unterschiedlichen Eigenschaften. Die meisten wachsen rasch und neigen zur Absiedlung von Tochtertumoren (Metastasierung). Andere Sarkomarten wachsen nur lokal, ohne Metastasen zu bilden. Sie heißen intermediäre Sarkome. Sarkome sind selten und wegen ihrer unauffälligen Symptomatik häufig schwer zu erkennen. Daher ist es bei einem Verdacht auf ein Sarkom besonders wichtig, kompetente Fachärztinnen und -Ärzte zu finden, die viel Erfahrung mit der Diagnose und Behandlung dieses speziellen Tumortyps haben.3

Sarkome gehören zu den seltenen Tumoren. 2019 erkrankten in Deutschland 4.646 Menschen an dieser Krebsart.4 Nur etwas mehr als ein Prozent aller Krebserkrankungen sind Sarkome.1 Die größte Gruppe ist mit ca. 85 Prozent die der Weichteilsarkome. Knochensarkome sind seltener: Sie machen ca. 15 Prozent aus.1 Etwa 800 Menschen erkranken in Deutschland jedes Jahr neu², Männer etwas häufiger als Frauen.5

Grafik zu Neuerkrankungen bei Sarkomen.
Sarkome gehören zu den seltenen Krebsarten.
© Das K Wort

Wichtige Unterformen von Sarkomen:

Weichteilsarkome

  • Fibrosarkom (Sarkome des Bindegewebes, ca. 19 Prozent aller Sarkome)6
  • Liposarkom (Sarkome des Fettgewebes, ca. 18 Prozent aller Sarkome)6
  • Leiomyosarkom (Sarkome des glatten Muskelgewebes, ca. 7 Prozent aller Sarkome)6

Knochensarkome

  • Osteosarkom (Sarkom des Knochengewebes, ca. 45 Prozent der Knochensarkome)7
  • Chondrosarkom (Sarkom des Knorpelgewebes, ca. 10 Prozent der Knochensarkome)7
  • Ewing-Sarkom (meist Sarkom des Knochengewebes, benannt nach dem Pathologen James Ewing; Gruppe von Sarkomen, die meistens eine Genmutation auf Chromosom 22 gemeinsam haben; ca. 10 bis 15 Prozent aller Knochensarkome)7

Mittleres Erkrankungsalter für Sarkome

Auch wenn das Robert-Koch-Institut für Sarkome ein durchschnittliches Erkrankungsalter für beide Geschlechter von ca. 68 Jahren angibt8, so ist das doch ein statistischer Wert, der stark verallgemeinert. Jede der vielen Sarkomunterarten hat ein typisches Erkrankungsmuster bezüglich des Alters und des Verlaufs. Das mittlere Erkrankungsalter für Weichteilsarkome liegt für Frauen und Männer bei 71 bzw. 70 Jahren.3  Knochensarkome treten hingegen schon häufig im 2. Lebensjahrzehnt auf, weswegen hier das mittlere Erkrankungsalter für Frauen bei 40 Jahren und bei Männern sogar bei 30 Jahren liegt.9

Weichteil- und Knochensarkome machen jeweils etwas über fünf Prozent aller Tumorerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen aus.5,8 Sarkome der Ewing-Sarkom-Gruppe beispielsweise treten gehäuft zwischen 10 und 15 Jahren auf, im Erwachsenenalter nur noch zu 20 Prozent.5

Zwei Kinder sitzen auf einer Bank.
Es gibt auch Sarkome, die vor allem Kinder und Jugendliche betreffen.
© Getty Images / Quelle tba

Der Weg von den ersten Symptomen bis hin zum Verdacht auf ein Sarkom, gefolgt von den diagnostischen Untersuchungen bis hin zur Behandlung und Nachsorge ist eine Zeit voller Höhen und Tiefen. Wir möchten dir hier Informationen über diese seltenen Krebserkrankung geben und dich durch die unterschiedlichen Phasen deiner Erkrankung begleiten.

Grafik mit Pfeil 1.Sarkome verstehen 2.Therapie 3. Mit einem Sarkom leben
© Das K Wort
01

Verdacht auf ein Sarkom

Meist lässt sich keine eindeutige Ursache für ein Sarkom ausmachen. Vererbung spielt eine eher geringe Rolle, sie können aber im Rahmen von Syndromen auftreten. Wenn bereits enge Familienmitglieder an Krebs erkrankt sind, kann aber ein erhöhtes Erkrankungsrisiko bestehen.9,10

Eine Chemo- oder Strahlentherapie im Zusammenhang mit einer anderen Erkrankung kann in seltenen Fällen die Entstehung eines Sarkoms begünstigen. Auch Umweltgifte und Chemikalien wie Holzschutzmittel, Herbizide, Dioxin oder Arsen sowie chronische Entzündungen scheinen ebenfalls die Bildung von Weichteilsarkomen zu fördern. Für Vinylchlorid oder Asbest ist ein Zusammenhang zur Entstehung von Leberangiosarkomen (Tumor der Blut- oder Lymphgefäße in der Leber) der Leber nachgewiesen.1,10,11

Risikofaktoren minimieren – was du selbst tun kannst

Das Beste, was du tun kannst, um das Risiko für ein Sarkom zu minimieren, ist auf eine gesunde und ausgewogene Lebensführung zu achten. Das gilt grundsätzlich für alle Krebsarten. Bekannte Risikofaktoren wie Rauchen, bestimmte Umweltgifte oder übermäßigen Alkoholgenuss solltest du vermeiden. Bewegung tut dir gut, stärkt das Immunsystem und ist ein wichtiger Baustein in der Krebsvorbeugung. Ebenso wichtig ist es, dass du Beschwerden frühzeitig von deiner Ärztin oder deinem Arzt abklären lässt. Denn je früher ein Sarkom entdeckt wird, desto besser kann es behandelt werden.12


In der Regel kann man aber nichts für seine Erkrankung, denn auch der Zufall spielt eine Rolle, wenn ein Fehler in der Erbinformation Ausgangspunkt der Erkrankung ist.

Symptome und Früherkennung von Sarkomen

Weichteilsarkome bleiben meist lange unbemerkt, da es keine typischen Symptome gibt.3 Im Anfangsstadium verursachen sie oft keine Schmerzen. Wenn sie wachsen, schieben sie zunächst umliegendes Gewebe zur Seite. Diese Raumforderung kann als Knoten oder Schwellung wahrgenommen werden Erst wenn Nerven beeinträchtigt sind, machen Sarkome sich durch Schmerzen bemerkbar. Diese allgemeinen Tumorsymptome können auftreten:13

  • Schmerzen
  • Appetitlosigkeit oder vorzeitiges Sättigungsgefühl
  • Gewichtsabnahme ohne erkennbaren Grund
  • Schwäche, Leistungsknick
  • Fieber
  • Blutarmut

Solltest du bei dir Knoten bemerken, die größer als 2 cm2 sind, neu sind, schnell wachsen oder in tieferen Hautschichten liegen, solltest du das ärztlich abklären lassen. Dasselbe gilt für tiefe großflächige Blutergüsse.13

Knochensarkome verursachen eher belastungsunabhängige Schmerzen, selten Schwellungen oder eine Überwärmung der Haut. Auch sie werden meist erst spät bemerkt, zum Beispiel, wenn der Knochen durch den Tumor instabil geworden ist und ohne großen Anlass bricht (pathologische Fraktur). Warnzeichen für ein Knochensarkom sind folgende Symptome: 9,14

  • Schmerzen
  • Schwellungen
  • pathologische Frakturen
  • Bewegungseinschränkungen.

Beim Ewing-Sarkom kommen auch Fieber, ein allgemeines Krankheitsgefühl und später Gewichtsverlust sowie Müdigkeit hinzu.9,14

Grafik eines Skelets.
© GettyImages/ Quelle tba

Wenn du unsicher bist und eine neu entdeckte Schwellung nicht auf eine Verletzung zurückführen kannst, lass sie besser von deiner Ärztin oder deinem Arzt abklären. Ein Bluterguss bildet sich innerhalb einiger Tage wieder zurück und verändert auch sein Aussehen. Häufig handelt es sich bei einer Schwellung auch nur um eine gutartige Fett- oder Bindegewebsgeschwulst (Lipom oder Fibrom).

Prinzipiell können Sarkome überall im Körper auftreten. Fast die Hälfte aller Sarkome treten in den Extremitäten (43 Prozent) auf. Andere Körperregionen wie innere Organe (19 Prozent), Bauchraum (15 Prozent), Rumpf (10 Prozent) oder Kopf-Hals-Region (9 Prozent) sind weniger betroffen.1

Knochensarkome sind keine Knochenmetastasen

Knochensarkome gelten als sogenannte primäre Knochentumore. Sekundäre Knochentumore dagegen sind Tochtergeschwulste, die von anderen bösartigen Tumorarten ausgegangen sind. Umgangssprachlich werden sie häufig als „Knochenkrebs“ bezeichnet. Besonders Lungenkrebs, Prostatakrebs, Brustkrebs, Nierenkrebs und Schilddrüsenkrebs neigen zur Bildung solcher Metastasen im Knochengewebe.5

02

Untersuchungen bei Sarkomen

Möchtest du verdächtige Symptome von deiner Ärztin oder deinem Arzt abklären lassen, ist der erste Schritt eine gründliche körperliche Untersuchung sowie ein ausführliches Gespräch (Anamnese) über deine Vorerkrankungen und Lebensgewohnheiten. Danach folgen bildgebende Verfahren wie Röntgen, Ultraschall, Magnetresonanztomografie (MRT) oder Computertomografie (CT) und vermutlich eine Biopsie.15,16

Diagnostische Untersuchungen beim Weichteilsarkom

Mithilfe einer MRT oder einer CT wird deine Ärztin oder dein Arzt versuchen, mehr Informationen über das Weichteilsarkom zu erhalten, wie beispielsweise die Tumorart oder wie weit es bereits fortgeschritten ist. Zur Abklärung des Befunds gehört auch immer eine Biopsie. Nur sie kann Gewissheit geben, ob es sich um einen gutartigen oder bösartigen Tumor handelt, welche Unterart eines Sarkoms vorliegt oder wie stark die jeweiligen Tumorzellen noch den normalen Gewebezellen ähneln. Bestätigt sich der Verdacht, wird untersucht, ob bereits Metastasen vorhanden sind. Das wird mittels einer CT des Bauchraums, eines Ultraschalls der Lymphknoten und der Leber, Röntgenaufnahmen sowie einer Skelettszintigrafie untersucht.3,15

Patient im MRT
Im MRT lassen sich Weichgewebesarkome und ihre Ausdehnung in der Regel gut darstellen.
© SEAN LOCKE / Stocksy

Allerdings sind nicht alle bildgebenden Verfahren gleich gut geeignet. Im Röntgenbild sind zum Beispiel Weichteilsarkome nicht zuverlässig sichtbar – Sarkome des Knochengewebes allerdings schon.

Röntgen ist bei Verdacht auf einen Knochentumor die erste und wichtigste Untersuchung.16

Für Weichteilsarkome sind MRT und CT besser geeignet.15

Diagnostische Untersuchungen beim Knochensarkom

Ergänzend zur Röntgenuntersuchung folgt eine MRT. Diese Untersuchungen geben Aufschluss darüber, wie weit die Erkrankung bereits fortgeschritten ist. Eine endgültige Gewissheit bringt aber auch hier nur eine Biopsie: liegt ein gut- oder bösartiger Tumor vor und wenn ja, welcher? Besteht ein Verdacht auf Metastasen, wird deine Ärztin oder dein Arzt entsprechende weitere Untersuchungen veranlassen: eine Knochenszintigraphie oder eine CT des Oberkörpers.9,16

Biopsie eines Sarkoms in einem Sarkom-Zentrum

Bei einem Verdacht auf ein Sarkom sollte bereits die Biopsie in einem spezialisierten Tumorzentrum stattfinden. In seltenen Fällen kann es bei der Biopsie von Sarkomen zu einer Tumorverschleppung kommen. Beim Einstechen der Hohlnadel können einzelne Tumorzellen hängen bleiben und zu sogenannten Stichkanalmetastasen führen.17Die Biopsie eines Tumors mit dem Verdacht auf ein Sarkom sollte daher nur in einem Sarkom-Zentrum durchgeführt werden. Bei Weichteilsarkomen reicht in der Regel eine lokale Betäubung, um Gewebe entnehmen zu können. Bei Knochensarkomen ist eine Gewebeentnahme unter einer leichten Narkose üblich.

Das gewonnene Tumorgewebe wird pathologisch und histologisch (feingeweblich) auf verschiedene Eigenschaften hin untersucht. So können genetische Eigenschaften der Tumorzellen spezielle Behandlungsstrategien eröffnen. Bis ein Ergebnis dieser aufwendigen Tests vorliegt, können einige Tage vergehen.

Blutbild

Deine Ärztin oder dein Arzt wird routinemäßig ein Blutbild erstellen, um deinen gesundheitlichen Allgemeinzustand auch anhand von Laborwerten einschätzen zu können. Spezielle Tumormarker für ein bösartiges (malignes) Weichteilsarkom gibt es nicht. Einige Blutwerte können jedoch indirekt auf ein Sarkom hinweisen.18

03

Diagnose "Sarkom"

Bevor dein Therapieplan erstellt werden kann, muss deine Ärztin oder dein Arzt abklären, wie differenziert der Tumor ist, wie weit er sich schon ausgedehnt hat und ob bereits Metastasen vorhanden sind. Ein wichtiges Werkzeug dabei ist die Biopsie.

Grading bei Sarkomen

Ärztinnen und Ärzte unterscheiden drei Grade der Differenzierung (Grading, G1 bis G3) bei Sarkomen. Normale, gesunde Zellen sind sehr ausdifferenziert. Das heißt, sie haben spezifische Merkmale entwickelt, die für das Gewebe, aus dem sie stammen, charakteristisch sind. Tumorzellen sind dagegen nicht differenziert. Je weniger differenziert eine Zelle ist, desto mehr unterscheidet sie sich vom normalen Gewebe und desto rascher teilt sie sich.3,9

Wenig differenzierte Tumorzellen (G3) streuen bereits frühzeitig, gut differenzierte Tumorzellen (G1) dagegen wachsen unter Umständen monatelang, ohne zu metastasieren.

Staging von Sarkomen

Eine Einteilung in Stadien, wie bei anderen Krebsarten üblich, ist bei Sarkomen kompliziert, da so viele Unterformen existieren. Allgemein werden auch Sarkome nach der TNM-Klassifikation eingeteilt, je nach Tumorgröße, Lymphknotenbefall und Metastasierung. Auf Basis dieser Klassifikation unterscheiden Ärztinnen und Ärzte vier Tumorstadien.3,9

Bei einem Weichteilsarkom werden die Stadien folgendermaßen unterteilt:3

Stadium I bezeichnet ein G1-Sarkom, das keine Lymphknoten befallen und keine Metastasen gebildet hat. Der Tumor selbst muss kleiner als 15 cm sein.

Stadium II bezeichnet ein G2- oder G3-Sarkom, ohne Lymphknotenbeteiligung und ohne Metastasen. Der Tumor selbst ist kleiner als 5 cm.

Stadium III liegt vor, wenn das Sarkom G2 oder G3 ist, keine Lymphknoten befallen und keine Metastasen vorhanden sind. Die Größe des Tumors kann von > 2 bis >15 cm sein. Alternativ spielt die Tumorgröße keine Rolle mehr, wenn bereits Lymphknoten betroffen aber noch keine Metastasen vorhanden sind.

Stadium IV bezeichnet jeden Tumor, unabhängig von Größe und Grading, bei dem bereits Fernmetastasen vorhanden sind.

Bei einem Knochensarkom werden die Stadien – auch in Abhängigkeit ihrer Lokalisation – wie folgt unterschieden:9

Stadium I bezeichnet ein G1-Sarkom, bei dem weder Lymphknoten befallen noch Metastasen vorhanden sind. Die Größe kann – abhängig von der Ausdehnung auf verschiedene Segmente bei weniger oder mehr als 8 cm liegen.

Stadium II liegt vor, wenn das Sarkom G2 oder G3 ist, jedoch keine Lymphknoten betroffen sind und sich auch noch keine Metastasen gebildet haben. Auch hier sind Größe und Ausdehnung des Tumors entscheidend.

Stadium III bezeichnet ein G2- oder G3-Sarkom ohne Lymphknotenbefall oder Metastasenbildung. Dafür hat es sich bereits über mind. Segmente ausgebreitet. Die Größe ist variabel.

Stadium IV liegt bei G1 bis G3 vor, wenn bereits Metastasen vorhanden sind und eventuell auch Lymphknoten befallen sind. Die Größe und Ausdehnung des Sarkoms spielen dann keine Rolle mehr.

Bei 10 bis 20 Prozent der Betroffenen haben Knochensarkome zum Zeitpunkt der Diagnose bereits Metastasen gebildet, typischerweise in der Lunge.7

04

Therapieplanung bei Sarkomen

Es gibt kein generelles Behandlungsschema für Sarkome, da sie so unterschiedliche Erscheinungsformen und Eigenschaften haben. Für einige Sarkom-Untergruppen gibt es gesonderte Therapiekonzepte, zum Beispiel für das Knochensarkom.9 Eine Therapie muss daher immer genau abgestimmt werden. Hierbei sind Spezialistinnen und Spezialisten aus verschiedenen Fachrichtungen beteiligt. Sie beraten in einer sogenannten Tumorkonferenz deinen ganz persönlichen Fall, berücksichtigen deinen individuellen Krankheitsverlauf und deine Wünsche bezüglich der Therapie. Wichtig ist, dass du jeden Schritt deiner Therapie wirklich verstehst. Deine Ärztin oder dein Arzt wird dir alle Fragen ausführlich beantworten. Nur, wenn du weißt, warum welcher Therapieschritt wichtig ist, kannst du die Therapie auch annehmen und aktiv mitarbeiten.

Die Therapie von Knochen- und Weichteilsarkomen ist hoch komplex und interdisziplinär, sie wird hauptsächlich mitbestimmt durch die Beschaffenheit des Tumors. Auch aus diesem Grund ist es wichtig, dass du dich bei einem Verdacht auf ein Sarkom in einem spezialisierten Sarkom-Zentrum behandeln lässt.19,20

Operation eines Sarkoms

Eine Operation ist bei einem Weichteilsarkom in vielen Fällen die Therapie der Wahl. Besonders, wenn die Tumorzellen gut differenziert sind (G1) und der Tumor keine Metastasen gebildet hat, sind die Chancen gut, dass der Tumor vollständig entfernen werden kann. Die Chirurgin oder der Chirurg schneidet – wenn möglich – auch etwas gesundes Gewebe um den Tumor heraus. Das senkt das Risiko, dass der Tumor an dieser Stelle erneut auftritt (Lokalrezidiv).19

Ein Knochensarkom wird je nach Unterart unterschiedlich behandelt. Beim niedriggradigen Chondrosarkom ist eine Operation fast immer ausreichend. Strahlen- und Chemotherapie spielen hier meist keine Rolle.Bei anderen Knochensarkomen, zum Beispiel beim aggressiveren Osteosarkom, wird fast immer eine Chemotherapie sowohl vor als auch nach der OP eingesetzt.20

Whoops-Operation

Eine CT- oder Ultraschall-geführte Biopsie ist zentral, um eine exakte Diagnose zu bekommen, bevor operiert wird. Bis zu 20 Prozent der Weichteilsarkome werden heutzutage aber durch eine ungeplante Operation (sogenannte „whoops") diagnostiziert. Das geschieht, wenn eine oberflächliche, vermeintliche gutartige Schwellung operiert wird, um sie anschließend zu analysieren. Zeigt das Ergebnis dann ein Sarkom, welches häufig nicht komplett entfernt wurde, zieht das oft nachteilige Konsequenzen für die Patientin oder den Patienten nach sich.3

Strahlen- und Chemotherapie bei Sarkomen

Bei vielen Sarkomtypen wird eine Strahlen- oder Chemotherapie oft standardmäßig vor oder nach der Operation eingesetzt. Doch nicht alle Tumore können operiert werden: Manchmal sind lebenserhaltende Strukturen betroffen oder der Tumor ist aus einem anderen Grund nicht vollständig entfernbar.19,20

Eine Strahlen- oder Chemotherapie kann dann den Tumor verkleinern, damit er anschließend besser operiert werden kann (neoadjuvante Therapie). Manchmal ist auch eine Kombination aus beiden Therapien erfolgversprechend. Eine Strahlen- oder Chemotherapie können dazu beitragen, die Neubildung des Sarkoms (Rezidiv) zu verhindern, indem sie einzelne Tumorzellen zerstört, die nach der Operation eventuell zurückgeblieben sind (adjuvante Therapie).19,20

Ist das Sarkom aggressiv und neigt zur Metastasierung, kommt fast immer eine Chemotherapie zum Einsatz. Sie wirkt systemisch, das heißt im ganzen Körper, und kann auch einzelne Tumorzellen abtöten, bevor sie zu neuen Tochtertumoren heranwachsen. Haben sich bereits Metastasen gebildet, so können auch diese mit einer Chemotherapie behandelt werden. Sprechen sie gut auf die Therapie an, können die Metastasen eventuell auch noch chirurgisch entfernt werden. 19,20

Ist der Krebs zu weit fortgeschritten und keine Heilung mehr möglich, können eine Strahlentherapie oder eine Operation die Schmerzen und Symptome lindern. Welche Optionen jedoch genau eingesetzt werden können, muss individuell bei jeder Patientin und jedem Patienten festgelegt werden.19,20

Eine Chemo- oder Strahlentherapie kann dazu beitragen, einen Tumor im fortgeschrittenen Stadium möglichst lange im Wachstum zu kontrollieren.19

Hyperthermie

Bei Weichteilsarkomen treten Tumoren häufig in den Extremitäten auf. Handelt es sich um ein lokal fortgeschrittenes Sarkom, ist oft keine Gliedmaßen-erhaltende Operation mehr möglich. Dann ist die isolierte hypertherme Extremitätenperfusion bei eine weitere Therapieoption. Dabei wird die betroffene Extremität leicht auf 38 bis 40 °C erwärmt (hypertherm) und währenddessen mit zwei Medikamenten durchströmt. Spricht der Tumor darauf an, kann er eventuell doch noch entfernt werden, ohne dass die Extremität entfernt werden muss. Dieses Verfahren wird jedoch nur in spezialisierten Zentren angeboten.3,19

Für die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Sarkomen gibt es spezialisierte Zentren, die du über die Deutschen Sarkom Stiftung finden kannst.

Ein Kind liegt in einem Klinikbett mit Malblock auf dem Schoß.
In speziellen Zentren werden Kinder mit Sarkomen behandelt.
© MIQUEL LLONCH / Stocksy
05

Der Start der Therapie

Gemeinsam haben du und dein Behandlungsteam alle Therapieoptionen besprochen und dann eine Therapie für dich festgelegt. Nun kann die Behandlung beginnen. In der folgenden Zeit wirst du wahrscheinlich einige Höhen und Tiefen durchleben, bei denen du dich nicht immer gut fühlst oder noch weitere Fragen auftauchen, an die du vorher nicht gedacht hast. Das ist vollkommen normal und geht vielen Betroffenen so.

In solchen Situationen bieten der Austausch mit anderen Betroffenen oder die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe hilfreiche Unterstützung. Diese Menschen waren bereits in einer ähnlichen Situation wie du und können nachvollziehen, wie du dich fühlst. Am Ende des Textes findest du Kontaktdaten von Selbsthilfegruppen und weitere hilfreiche Anlaufstellen.

Aber auch dein Behandlungsteam ist ein wichtiger Anlaufpunkt. Scheue dich nicht, deine Fragen zu stellen und deine Sorgen zu äußern. Bei Bedarf kann dir deine Ärztin oder dein Arzt auch professionelle Hilfe in Form von psychoonkologischer Unterstützung vermitteln.

Für viele Betroffene ist es auch hilfreich, den Familien- oder Freundeskreis miteinzubeziehen. Sie können eine große Unterstützung sein und dich auch zu Arztterminen begleiten, wenn du das möchtest.

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Während der Therapie

Jede Therapie kann auch unerwünschte Begleiterscheinungen hervorrufen. Deine Ärztin oder dein Arzt wird immer sorgfältig abwägen, welche Therapie für deine Situation den größtmöglichen Nutzen bietet und gleichzeitig auch die mögliche Belastung einzelner Therapiemaßnahmen im Auge haben. Je stabiler dein allgemeiner Gesundheitszustand ist, desto besser verträgst du in der Regel die Therapie. Nebenwirkungen sind bei jeder betroffenen Person etwas anders.

Hier nennen wir dir nun die häufigsten Nebenwirkungen, die bei einer Sarkomtherapie auftreten können. Das bedeutet jedoch nicht, dass diese Nebenwirkungen auch wirklich bei dir auftreten müssen. Wichtig ist jedoch, dass du dein Behandlungsteam sofort über auftretende Nebenwirkungen informierst – nur so kann es was dagegen unternehmen.

Mögliche Nebenwirkungen der Strahlen- und Chemotherapie können unter anderem Übelkeit und Erbrechen, Durchfall, Schwindel, Irritationen der Haut und der Schleimhäute, Haarausfall, erhöhte Infektanfälligkeit, Erschöpfung, erhöhte Blutungsneigung oder Blutarmut sein. Meistens klingen sie nach Ende der Therapie wieder ab.19,20

Bereits im Vorfeld der Behandlung kann deine Ärztin oder dein Arzt dir Medikamente zum Beispiel gegen Übelkeit verordnen. Halten einzelne Begleiterscheinungen der Therapie über ihren Abschluss hinaus an, sprich dein Behandlungsteam an, damit sie im Rahmen der Nachsorge oder der Reha behandelt werden können.

07

Prognose bei Sarkomen

Die Prognose eines Weichteilsarkoms hängt von dem Tumorstadium, dem Alter und dem Allgemeinzustand der betroffenen Person ab. Wird der Tumor in Stadium I erkannt, ist die Prognose gut: die 5-Jahres-Überlebensrate beträgt 85 bis 96 Prozent. Im Stadium II beträgt sie 72 bis 78 Prozent, 50 Prozent in Stadium III und 10 Prozent in Stadium IV.3

Die relative 5-Jahres-Überlebensrate im Vergleich zur relativen 10-Jahres-Überlebensrate bei Sarkomen.
Infografik zur durchschnittlichen Überlebensrate bei Sarkomen
© Das K Wort

Auch bei Knochensarkomen ist die Prognose abhängig von der Art, Größe und Ausbreitung des Tumors. Bei einem Osteosarkom liegt die 5-Jahres-Überlebensrate bei ca. 70 Prozent und bei einem Ewing-Sarkom bei etwa 60 Prozent.21

08

Nachsorge bei Sarkomen

Nach Abschluss der Therapie folgt die Nachsorge. Sie ist bei jeder betroffenen Person individuell und hängt u. a. von der Art des Sarkoms, dem Stadium und der Therapie ab. So kann bei einer Heilung ein Rezidiv rechtzeitig entdeckt werden oder – wenn eine Heilung nicht möglich ist – der Erfolg der Therapie überprüft werden.23

Meist finden die Nachsorgetermine zunächst etwa alle drei Monate statt. Später werden die Untersuchungsabstände länger. Während eines Nachsorgetermins wirst du nach deinem Befinden befragt und körperlich untersucht. Bildgebende Verfahren wie MRT, Ultraschall, Röntgen oder CT können die Untersuchungen ergänzen. Dabei wird festgestellt, ob sich neue Krebszellen gebildet haben, um sie gegebenenfalls schnell behandeln zu können. Kann ein früh entdecktes Rezidiv vollständig entfernt werden, ist die Prognose gut. In der Regel kannst du die Nachsorgetermine ambulant bei einer Fachärztin oder einem Facharzt oder in spezialisierten Kliniken wahrnehmen.21,23

Beobachtest du Veränderungen oder neue Symptome, solltest du deine Ärztin oder deinen Arzt ansprechen. Auch wenn du soziale oder mentale Probleme hast, wirst du im Rahmen der Nachsorge umfassend unterstützt.

Auch eine Rehabilitation kann Teil der Nachsorge sein. Sie wird individuell auf die Bedürfnisse der betroffenen Person abgestimmt. Patientinnen und Patienten können dort nach der Krebserkrankung wieder zu Kräften kommen und erhalten zusätzlich noch ergänzende Informationen, beispielsweise zu Bewegung, Ernährung und psychologischer Unterstützung. Eine Reha ist besonders für Betroffene relevant, bei denen eine Amputation vorgenommen wurde. Dort lernen sie, die Verlust zu kompensieren und mit den neuen Bedingungen umzugehen. Auch diese Fortschritte können bei Nachsorgeterminen kontrolliert werden.1,23

09

Wiederauftreten oder Fortschreiten von Sarkomen

Bei einem Rezidiv ist die Gesamtprognose etwas schlechter als beim ursprünglichen Tumor (Primärtumor). Auch die Therapie eines Rezidivs sollte immer in spezialisierten Zentren durchgeführt werden, da besonders bei Operationen häufiger Komplikationen auftreten oder plastische Rekonstruktionen nötig sind. Oftmals ist auch eine neoadjuvante Therapie vor einer Operation erforderlich.24

Etwa 80 Prozent der Rezidive treten innerhalb der ersten zwei Jahre auf.22

10

Leben nach der Behandlung

Eine Krebserkrankung verändert häufig das Leben und Betroffene müssen sich an neue Begebenheiten gewöhnen. So ist es z.B. möglich, dass nach einer Operation mit einhergehender Amputation einer Extremität der Beruf eventuell nicht mehr ausgeübt werden kann. Dann können Betroffene an einer Maßnahme der beruflichen Rehabilitation teilnehmen. Zu einer beruflichen Reha gehören neben kleineren Veränderungen wie eine Anpassung des Arbeitsplatzes auch größere Maßnahmen wie eine Umschulung oder die langsame Rückkehr in den Job im Rahmen des Hamburger Modells. Auch eine Erwerbsminderungsrente oder ein Schwerbehindertenausweis sind nach einer Amputation möglich. Der Schwerbehindertenausweis kann den Betroffenen sowohl im privaten als auch im beruflichen Leben einige Erleichterungen verschaffen.

11

Sarkome Zusammenfassung

  1. Sarkome sind sehr seltene Tumoren, die anders als Karzinome aus Binde- und Stützgewebe hervorgehen. Man unterscheidet Weichteil- und Knochensarkome. Eine konkrete Ursache ist nicht bekannt.
  2. Eine Operation ist die wichtigste Therapieform bei Sarkomen. Sarkome sollten nur in einem spezialisierten Zentrum diagnostiziert und behandelt werden, in dem erfahrene Fachleute interdisziplinär zusammenarbeiten. Die Biopsie von Sarkomen erfordert immer eine erfahrene Fachärztin oder einen erfahrenen Facharzt.
  3. Kann der Tumor vollständig entfernt werden, ist die Aussicht auf Heilung gut. Andernfalls ist oft eine langfristige Kontrolle des Sarkoms durch unterschiedliche Therapien möglich.
Nützliche Adressen zu Sarkomen
Deutsche Sarkomstiftung

Informations- und Austausch-Plattform für Patienten, Angehörige, Mediziner, Forscher und andere Vertreter des Gesundheitssystems

www.sarkome.de
Gemeinsam gegen Sarkome

Adressliste sarkomerfahrener Mediziner und Sarkom-Zentren

www.sarkome.de/qualitaet-zentren
Medical Informatics Group (MIG) des Universitätsklinikums Frankfurt

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

https://www.se-atlas.de/list/Osteosarkom/
Orphanet

Fachleute, Patienten, Angehörige und Interessierte finden hier Informationen zu seltenen Krankheiten. Internationale mehrsprachige Internet-Datenbank.

www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
LebensWert e.V.

Initiative für krebskranke Patientinnen und Patienten, die sich besonders für die Verbesserung der psychoonkologischen Versorgung und Betreuung einsetzt.

https://www.vereinlebenswert.de/
NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen

Bundesweite Anlaufstelle rund um das Thema Selbsthilfe. NAKOS bietet neben vielen Infos eine Datenbanksuche zu Ansprechpartnern oder Selbsthilfegruppen.

https://www.nakos.de/
ACHSE

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.

https://www.achse-online.de/de/

Inhaltlich geprüft: M-DE-00017396

Quellen

¹ https://gesund.bund.de/sarkome, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

² https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/weitere-krebsarten/retinoblastom-980/definition-und-haeufigkeit.html, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

³ https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/weichgewebssarkome-maligne-weichgewebstumoren-des-erwachsenen/@@guideline/html/index.html, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

⁴ https://www.krebsdaten.de/Krebs/DE/Content/Krebsarten/Weichteilgewebe_ohne_Mesotheliom/weichteilgewebe_o_mesotheliom_node.html, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

⁵ https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/andere-krebsarten/knochenkrebs/definition-und-haeufigkeit.html, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

⁶ https://www.uniklinik-ulm.de/comprehensive-cancer-center-ulm-cccu/fuer-patienten-und-angehoerige/krebserkrankungen/weichteilsarkom.html, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

⁷ https://www.uniklinik-ulm.de/comprehensive-cancer-center-ulm-cccu/fuer-patienten-und-angehoerige/krebserkrankungen/knochentumoren.html, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

⁸ Robert Koch-Institut, Zentrum für Krebsregisterdaten, Krebs in Deutschland für 2017/2018

⁹ https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/osteosarkome/@@guideline/html/index.html, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

¹⁰ https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/weitere-krebsarten/retinoblastom-980/ursache-und-risikofaktoren.html, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

¹¹ https://www.sarkome.de/weichgewebesarkome-2/sarkome-im-ueberblick/sarkome-verstehen, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

¹² https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/andere-krebsarten/knochenkrebs/frueherkennung-und-vorsorge.html, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

¹³ https://www.sarkome.de/weichgewebesarkome-2/sarkome-im-ueberblick/sarkome-verstehen, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

¹⁴ https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/andere-krebsarten/knochenkrebs/symptome.html, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

¹⁵ https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/weitere-krebsarten/retinoblastom-980/diagnose.html, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

¹⁶ https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/andere-krebsarten/knochenkrebs/diagnose.html, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

¹⁷ https://www.krebsinformationsdienst.de/untersuchung/biopsie.php, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

¹⁸ https://www.grossesblutbild.de/blutwerte-sarkom.html, zuletzt abgerufen am 15.06.2023

¹⁹ https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/weitere-krebsarten/retinoblastom-980/therapie.html, zuletzt abgerufen am 16.06.2023

²⁰ https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/andere-krebsarten/knochenkrebs/therapie.html, zuletzt abgerufen am 16.06.2023

²¹ https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/andere-krebsarten/knochenkrebs/erkrankungsverlauf.html, zuletzt abgerufen am 16.06.2023

²² https://www.sarcoma.surgery/, zuletzt abgerufen am 19.06.2023

²³ https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/weitere-krebsarten/retinoblastom-980/rehabilitation-und-nachsorge.html, zuletzt abgerufen am 19.06.2023

²⁴ https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/weitere-krebsarten/retinoblastom-980/erkrankungsverlauf.html, zuletzt abgerufen am 19.06.2023

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