100.000 Erkrankungen – und trotzdem eine seltene Krebsart

Mit 24 Jahren erkrankte Carsten Witte an Knochenkrebs. Dieser zählt zu den sogenannten Sarkomen, also bösartigen Tumoren des Stütz- und Bindegewebes. Knochenkrebs macht weniger als ein Prozent aller bösartigen Tumorerkrankungen aus.⁴ Damit gehört Carstens Erkrankung zu einer der insgesamt rund 198 seltenen Krebsarten.⁵

Da sie so selten sind, gibt es wenig Erfahrung bei der Diagnose und Behandlung dieser Erkrankungen. Das bedeutet für die Betroffenen, dass sie kaum auf die Erfahrung anderer Menschen in einer ähnlichen Situation zurückgreifen können. Carsten Witte sieht das als Herausforderung und Chance zugleich:

Auch Ärztinnen und Ärzte stehen bei einer seltenen Krebserkrankung vor besonderen Herausforderungen. Das fängt bei der Diagnose an. Häufig haben Betroffene schon eine lange Odyssee hinter sich, bis endlich feststeht, was hinter ihren Beschwerden steckt. Gerade das ist ein Grund dafür, warum seltene Krebserkrankungen oft gefährlich sind: Sie werden erst spät erkannt und sind dann häufig schlechter zu behandeln. 

Für die meisten seltenen Krebserkrankungen gibt es keine Leitlinien, also keine standardisierten Empfehlungen für die Therapie. Die Betroffenen selbst und das Behandlungsteam sind deshalb stark gefordert – so wie Carsten Witte, als er entscheiden sollte, welche Behandlungsform für ihn die richtige ist: 

Zu diesen Unsicherheiten kommt, dass für seltene Krebserkrankungen nur wenige Medikamente, sogenannte Orphan Drugs, zugelassen sind.⁹ Manchmal gibt es sogar gar keine speziellen Medikamente. Um eine möglichst geeignete Therapie zu finden, muss das Behandlungsteam dann häufig auf Beschreibungen von einzelnen Krankheitsverläufen oder kleinere Studien zurückgreifen.

Unter Umständen kommt auch der Einsatz von Medikamenten infrage, die eigentlich für andere Krebsarten zugelassen sind. Über diesen sogenannten Off-Label-Use entscheiden Ärztinnen und Ärzte gemeinsam mit der oder dem Betroffenen.¹⁰ Eine weitere Chance kann die Teilnahme an einer Studie sein.

Auch hier ist Selbstverantwortung gefragt: Man kann das Behandlungsteam fragen, ob die Teilnahme an einer Studie möglich und sinnvoll ist. Wichtig ist auch, sich zu informieren, ob es spezialisierte Zentren für die jeweilige Krebsart gibt. Gerade wenn es sich um seltene Tumore handelt, ist es entscheidend, ein Behandlungsteam zu haben, das sich genau mit diesen auskennt.