100.000 Erkrankungen – und trotzdem eine seltene Krebsart

Mit 24 Jahren erkrankte Carsten Witte 2011 an Knochenkrebs. Dieser zählt zu den sogenannten Sarkomen, also bösartigen Tumoren des Stütz- und Bindegewebes. Knochenkrebs macht nur etwa 1 Prozent aller bösartigen Tumorerkrankungen aus.³. Damit gehört Carstens Krankheit zu einer der insgesamt rund 180 seltenen Krebsarten.^1,2

In Europa spricht man von einer seltenen Krebserkrankung, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen jährlich daran erkranken.² Zu diesen Krebsformen gehören zum Beispiel Schilddrüsen- und Kehlkopfkrebs und auch Formen der Leukämie. Auch alle Kinderkrebserkrankungen zählen zu den seltenen Formen.

Da sie so selten sind, gibt es wenig Erfahrung bei der Diagnose und Behandlung dieser Erkrankungen. Das bedeutet für die Patienten, dass sie ein Stück weit auf sich allein gestellt sind. Carsten Witte sieht das als Herausforderung und Chance zugleich:

Auch Ärzte stehen bei einer seltenen Krebserkrankung vor besonderen Herausforderungen. Das fängt bei der Diagnose an. Nicht selten haben Betroffene schon eine lange Odyssee hinter sich, bis endlich feststeht, was hinter ihren Beschwerden steckt. Gerade das ist ein Grund dafür, warum seltene Krebserkrankungen so gefährlich sind: Sie werden erst spät erkannt und sind dann häufig schlechter zu behandeln.

Bei der Behandlung zeigen sich dann die nächsten Schwierigkeiten. Für die meisten seltenen Krebserkrankungen gibt es keine Leitlinien, also keine standardisierten Empfehlungen für die Therapie. Die Patienten und Ärzte sind deshalb selbst stark gefordert – so wie Carsten Witte, als er entscheiden musste, welche Behandlungsform für ihn die richtige ist:

Zu diesen Unsicherheiten kommt, dass für seltene Krebserkrankungen nur wenige Medikamente, sogenannte Orphan Drugs, zugelassen sind. Manchmal gibt es sogar gar keine speziellen Medikamente. Um eine möglichst geeignete Therapie zu finden, müssen Ärzte dann häufig auf Beschreibungen von einzelnen Krankheitsverläufen oder kleinere Studien zurückgreifen.

Unter Umständen kommt auch der Einsatz von Medikamenten, die eigentlich für andere Krebsarten zugelassen sind infrage. Über diesen sogenannten Off-Label-Use entscheidet der Arzt gemeinsam mit dem Patienten. Eine weitere Chance für Betroffene kann die Teilnahme an einer Studie sein.

Aber auch hier ist Selbstverantwortung gefragt: Man sollte seinen Arzt fragen, ob die Teilnahme an einer Studie möglich und sinnvoll ist. Wichtig ist auch, sich zu informieren, ob es spezialisierte Zentren für die jeweilige Krebsart gibt. Gerade wenn es sich um seltene Tumoren handelt, ist es entscheidend, ein Behandlungsteam zu haben, das sich genau mit diesen auskennt.