Mehr als Lungenkrebs: Ich bin Karen

Nein, auf den ersten Blick sieht und merkt man mir das meist nicht an. Und doch ist es so: Ich habe ein metastasiertes Lungenkarzinom. Aber ich bin viel mehr als meine Krankheit: Mein Name ist Karen, ich bin 53 Jahre alt, und wohne mit meinem Partner und meiner Tochter in Bayern. Ich liebe die Nähe zu den Bergen, denn ich bin dort – sofern es der gesundheitliche Zustand erlaubt - gerne unterwegs. Egal ob beim Wandern oder mit dem Rad: die Bewegung an der frischen Luft macht mich einfach glücklich.

Ich reise auch unheimlich gern, denn unterwegs ist das Leben einfach spannend, man lernt Menschen, Orte und andere Lebensweisen kennen – das Reisen eröffnet mir stets neue Perspektiven, die ich zuhause so nicht wahrnehmen würde. Was andere als stressig bezeichnen würden, brauche ich: Immer eine neue Aufgabe, in die ich mich einarbeiten kann – ich würde sagen, dass mich diese Fähigkeit auszeichnet.

Ein weiterer Aspekt, der mich ausmacht, ist meine direkte Art – die mich oft zwar weiterbringt, manchmal jedoch auch zu Schwierigkeiten führt. Aber weshalb sollte ich nicht direkt sagen, was ich denke und für richtig halte? Ich glaube, dass wir für ein gutes Miteinander diesen offenen, direkten und ehrlichen Austausch brauchen. Ich bin schon immer eine Person, die gern Projekte anpackt und Dinge in Bewegung setzt – geradlinig, ohne viel darüber nachzudenken. All das sieht man mir auf den ersten Blick vielleicht nicht an – so wie meine Krankheit, mit der ich und in gewisser Weise auch meine Familie seit sechs Jahren leben.

Meine Diagnose war eher ein Zufall: Ich hatte starke Rückenschmerzen und stellte mich damals bei meiner Hausärztin vor, die mich direkt an einen Orthopäden überwies. Nach der akuten Schmerzbehandlung besserte sich allerdings nichts, also wurde ich ins MRT geschickt.

Erst wurde ein angebrochener Wirbel entdeckt. Im darauffolgenden CT wurden dann Metastasen gefunden und der Primärtumor in der Lunge wurde schlussendlich im PET-CT entdeckt. Bis zur Diagnosestellung vergingen insgesamt lediglich sechs Wochen – damit hatte ich großes Glück, wenn man in einem solchen Fall makabererweise noch davon sprechen kann - denn oftmals dauert es deutlich länger.

Tumortests waren 2018 noch keine Selbstverständlichkeit und im Nachhinein wirklich ein Segen, denn nur so konnte und kann ich zielgerichtet behandelt werden. Das bedeutet auch, mit weniger bis keinen Nebenwirkungen konfrontiert zu sein, anders als bei einer Chemo.

Die Auswertung der Biopsie dauerte drei Wochen, in dieser Zeit wurde mein Lendenwirbel operativ stabilisiert und bestrahlt, wegen der Metastase, die die Rückenschmerzen verursacht hat. Da man eine gewisse Zeit braucht, die Diagnose zu realisieren und zu verarbeiten, kann ich mich kaum noch an diese Zeit erinnern. Alles passierte wie in Trance: Die Diagnose metastasierter Lungenkrebs war selbstverständlich ein unsäglicher Schock. Ich war erst 47 Jahre alt – und auf einmal unheilbar krank bzw. palliativ.

Als ich wieder einen klaren Gedanken fassen konnte, war ich auch sehr verwundert, denn ich habe nie viel geraucht. Und nur starke Raucher bekommen doch Lungenkrebs, oder? Erst jetzt ist mir klar, wie tief dieses Stigma in mir und in der Gesellschaft verankert ist – und dass es völliger Quatsch ist: Jeder Mensch mit einer Lunge kann Lungenkrebs bekommen! Dennoch kam von meinem Umfeld nach meiner Diagnosestellung ständig die Frage nach dem Rauchen. Das gab mir das Gefühl, selbst schuld an meiner Situation zu sein. Doch viel schockierender finde ich, dass mir das Stigma auch im ärztlichen Umfeld immer wieder begegnete – müsste das medizinische Personal es nicht besser wissen?

Noch immer wird die Diagnose Lungenkarzinom schnell frühzeitig verworfen, wenn die Person weder stark geraucht hat noch unter starkem Husten leidet – und das kostet wertvolle Zeit, bis die richtige Therapie möglich ist.

Ich wollte raus und Menschen kennenlernen – ich wollte etwas bewegen

Als junge Patientin – ich war ja erst 47 – habe ich mich mit der Diagnose sehr allein gefühlt. Es kam mir so vor, als hätte außer mir niemand unter 60 diesen Krebs. Es gab keine große Lobby oder Vorbilder – wie auch, wenn die Menschen vor der Einführung zielgerichteter Therapien viel zu früh verstorben sind. Deshalb habe ich quasi über Nacht einen Podcast gestartet – hätte ich diese Diagnose nicht, hätte ich nie den Mut dazu gehabt: Einfach machen.

Damit wollte ich anderen Personen mit Krebs begegnen und mit ihnen über ihre Diagnose, ihre Therapie und ihr Leben mit der Erkrankung sprechen. Nach und nach meldeten sich auch immer mehr junge Menschen mit Lungenkrebs, wodurch ich lernte, dass oft gerade junge Frauen betroffen sind, die häufignie oder sehr wenig geraucht haben. Es ist eine sinnerfüllte Arbeit, in die ich mein ganzes Herzblut stecke und die mir auch selbst viel Kraft gibt. Denn Role Models sind wichtig! Ich selbst habe damals meine Diagnose gegoogelt und fand nur einen Beitrag von einem Mann, dessen Frau acht Monate nach der Diagnose verstarb. Zum Glück konnte mich meine Onkologin damals beruhigen, als ich sie darauf ansprach.

In meinem Fall nicht viel, denn mit meinem ersten Medikament war ich drei Jahre stabil – statistisch hätte ich unter der Therapie 12 Monate überlebt. Jeder Mensch ist anders und das sollte stets im Hinterkopf behalten werden. Am meisten hat mich natürlich unterstützt, wenn Ärzte sich die Zeit nehmen, auf mich einzugehen, mich als Person. Sie sollten mich vor allem auch ernst nehmen, denn ich kenne meinen Körper am besten und wenn ich irgendwelche Veränderungen wahrnehme, sollten diese nicht direkt auf die leichte Schulter genommen werden. Mein Appell an das Fachpersonal: Lassen Sie die Statistiken raus – zwar sterben immer noch viele, aber es gibt eben auch viele, die überleben.

Als ich damals meine Diagnose erhielt, dachte ich, dass ich noch maximal ein Jahr lebe. Meine Tochter war zu dem Zeitpunkt erst zehn Jahre alt. Ich wollte und will immer noch unbedingt gemeinsame Erinnerungen für sie schaffen. Damals war mein erster Impuls, eine Reise mit der Familie zu unternehmen. Mittlerweile befinde ich mich im 6. Jahr nach meiner Diagnose – damit bin ich eine Art statistisches Wunder. Die ersten drei Jahre habe ich sehr lebenswert gelebt, die Therapie schlug gut an, doch dann wurde ich bzw. der Krebs resistent gegen das Medikament. Als es dann zu meinem ersten Progress kam, war ich noch einigermaßen entspannt. Mir ging es ja so weit gut und ich habe von dem Fortschreiten der Erkrankung nichts gemerkt. Außerdem gab es ein Nachfolgemedikament, das hat mich beruhigt. Allerdings stellte sich nach einem CT heraus, dass dieses Medikament bei mir nicht wirkt.

Ich hatte Angst vor den Nebenwirkungen einer Chemo und ich hatte am eigenen Leib bereits erfahren, was mit einer zielgerichteten Therapie alles möglich ist.

Meine Ärztin und ich entschieden uns daher zunächst für eine Bestrahlung. Allerdings war diese eine merkliche Belastung für meinen Körper und ich wurde immer schwächer. Kurz darauf kam der nächste Progress, ich landete in der Notaufnahme – um die Chemo kam ich jetzt nicht mehr herum. Da wurde mir ein neues Leben geschenkt, alle Metastasen und der Primärtumor verschwanden. Die Überraschung: Ich hatte bis auf eine Gürtelrose keine Nebenwirkungen. Und dann kam der vierte Progress: Zu meinem Glück kam kürzlich ein neues Medikament auf den Markt, mit dem ich derzeit lebe.

Seitdem ich meine Diagnose erhalten habe, hat sich im Grunde alles verändert – doch ich bin in vielerlei Hinsicht immer noch dieselbe Frau geblieben. Nach wie vor ist meine größte Kraftquelle die Bewegung in der Natur. Natürlich ist mittlerweile einiges nicht mehr in dem Maße möglich wie früher. Doch mache ich immer noch Fahrradtouren – nur nicht mehr so lang und mit dem E-Bike. Und auch das Wandern kann ich nicht sein lassen. Im Frühling ging ich mit Unterstützung meines Partners einen Teil des Jakobsweges. Auch wenn mein Zustand zurzeit größere Wanderungen nicht zulässt, so kann ich immer noch Spazieren gehen. Auch schon vor der Diagnose war meine Familie das Wichtigste für mich.

Seit der Diagnosestellung hat sich mein Blick auf das Leben natürlich verändert und ich nehme vieles viel bewusster wahr. Ich versuche auch stets positiv zu bleiben und immer das Gute zu sehen – egal wie schlecht es mir geht. Ganz nach meinem Lebensmotto „Aufgeben ist keine Option“ – und das wünsche ich mir auch von meinen Behandlerinnen und Behandlern: Gebt nicht auf – weder mich noch andere mit Lungenkarzinom!

Inhaltlich geprüft: M-DE-00019064