Leberkrebs verstehen: Babetts Erfahrungen zu Therapie und Umgang

Babett ist promovierte Neurobiologin und Medizinpädagogin, die jahrelang in der Forschung gearbeitet hat. 2013 entwickelt sich bei ihr, im Alter von 36 Jahren, aus einem gutartigem Lebertumor (Adenom) Leberkrebs während ihrer Schwangerschaft. Mit ihrem Fachwissen bringt Babett sich immer wieder in die Entscheidungen innerhalb ihres Therapieverlaufs ein. Um andere Betroffene dabei zu unterstützen, sich über Therapiemöglichkeiten zu informieren, hat sie Krebs Campus gegründet. Auf der Online-Plattform teilt sie „Wissen als Überlebensvorteil“ sowie ihren persönlichen Erfahrungsschatz und ermöglicht der Community Austausch auf Augenhöhe.

Liebe Babett, wie ist es dazu gekommen, dass du deine Leberkrebsdiagnose erhalten hast?

Während meiner gesamten Schwangerschaft hatte ich typische Symptome für Leberprobleme, zum Beispiel Hautveränderungen und Juckreiz. Dass Leberkrebs die Ursache sein könnte, ist damals nicht direkt in Betracht gezogen worden, da ich keinerlei bekannte Vorerkrankungen wie Alkoholkrankheit oder Hepatitis hatte. Außerdem war ich jung und schwanger. Deswegen sind meine Beschwerden anderen Ursachen zugeordnet und entsprechend behandelt worden.

Einige Monate nach der Geburt meiner Tochter bin ich aufgrund von Schmerzen in die Notaufnahme gekommen. Ich dachte, ich hätte mir vielleicht einen Nerv eingeklemmt. Aber dann ging auf einmal alles sehr schnell: Ich bin direkt notoperiert worden, da ein 12 Zentimeter großer Tumor entdeckt worden war. Zu dem Zeitpunkt sind alle von einem gutartigen Adenom ausgegangen. Um Gewissheit zu bekommen, ist das entfernte Gewebe pathologisch untersucht worden. Dabei hat sich gezeigt, dass es sich doch um Krebs handelt.

Was hat dir geholfen, zuversichtlich zu bleiben und selbstbewusst Therapieentscheidungen zu treffen?

Mein Arzt und ich sind davon ausgegangen, dass das Tumorgewebe bei der Operation vollständig entfernt wurde. Das haben wir in den darauffolgenden Jahren auch bei jedem Rezidiv gedacht. Durchschnittlich einmal im Jahr bin ich operiert worden. Irgendwann war das für mich Normalität. Um für mein Kind da zu sein, stand ich kurze Zeit später auch immer direkt wieder auf den Beinen und konnte dadurch schnell nach vorne schauen.

Dann kam ein erster Moment, in dem es mir wirklich schlecht ging, denn es hatte sich eine Nebennierenmetastase gebildet, die in die Vena cava eingewachsen ist, also in die untere Hohlvene. Daraufhin haben sich auch Lungenmetastasen entwickelt. Um rauszufinden, welche Behandlungsoptionen mir offenstehen, habe ich mich selbst aktiv über Studienergebnisse und neu zugelassene Therapien informiert – und die Ergebnisse gemeinsam mit meinen Onkologen besprochen.

Mir persönlich hilft es, immer einen Plan B und Plan C im Kopf zu haben – auch wenn meine Therapie wirkt! Dafür informiere ich mich, welche weiteren Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen, falls das Staging zeigt, dass es Progress gibt. Durch das Wissen, welche Optionen ich habe, bin ich viel entspannter und kann Kontrolltermine gelassener angehen. Zeigen die Untersuchungen, dass meine Erkrankung fortschreitet, bedeutet das für mich, dass ich in einer instabilen Phase bin – und gemeinsam mit meinen Onkologen bespreche, wie wir wieder für Stabilität sorgen.

Inwieweit kann es wichtig sein, dass Betroffene sich im Gespräch mit dem Behandlungsteam einbringen?

Meine Krankengeschichte ist mehrere Seiten lang – die kann kein Arzt und keine Ärztin mehr überblicken, vor allem dann nicht, wenn nur wenige Minuten Vorbereitungszeit vor einem Gesprächstermin möglich sind. Die Einzigen, die ihre persönliche Geschichte bis ins Detail kennen, sind informierte Patient:innen selbst. Ärzt:innen behandeln wohlmöglich auch mehrere hundert Patient:innen mit unterschiedlichen, teils sehr komplexen Erkrankungsgeschichten. Denn: Inzwischen gibt es glücklicherweise nicht mehr nur Überlebende, sondern viele mit Krebs lebende Menschen. Wir Patient:innen müssen jetzt aktiv werden und mit den Ärzt:innen zusammen Möglichkeiten finden.

Welche Erwartungen hast du an die Forschung rund um Leberkrebs?

Ich fände es spannend, wenn bei Leberkrebs untersucht würde, ob es molekulare Unterschiede gibt. Teils wird in der Krebsforschung nicht mehr unbedingt nach dem Entstehungsort der Primärtumoren unterteilt, sondern danach, welche genetischen Veränderungen zugrunde liegen – sodass potenziell mit der gleichen zielgerichteten Therapie behandelt werden könnte (beispielsweise in sogenannten Basket-Studien).

Es könnte die Behandlung aller Krebspatient:innen vereinfachen, wenn wir nicht mehr fragen: „Was hat bei den meisten Menschen mit Leberkrebs angeschlagen?“, sondern: „Was erzielt bei Patient:innen individuell betrachtet den Therapieerfolg?“

Wie erlebst du deinen Alltag mit Krebs und welche Rolle spielt die Therapie in deinem Alltag?

Ich liebe meine Therapie, weil ich einen fast ganz normalen Alltag haben kann und von Anfang an weiter im Berufsleben stehen konnte. Meine Behandlung ist nicht mit Therapien zu vergleichen, bei denen der Alltag für mehrere Wochen oder Monate pausiert werden muss. Es ist ein großer, großer Vorteil von zielgerichteten Therapien, dass sie sich in den Alltag integrieren lassen. Das ist natürlich kein Muss, wenn jemand eine Auszeit braucht. Aber: Die Möglichkeit, den Alltag weiterführen zu können, kann den Umgang mit der Erkrankung und Therapie erleichtern.

Welche Annahmen über das Leben mit Leberkrebs begegnen dir im Alltag? Und wie gehst du damit um?

Ich glaube, es hat Vorteile, wenn mein Gegenüber vergisst, dass ich chronisch krank bin. Aber dadurch, dass ich nicht aussehe wie eine chronisch kranke Person, kommt es manchmal auch zu Missverständnissen. Bei früheren Kolleg:innen hatte ich zum Beispiel den Eindruck, dass sie sauer auf mich waren, dass ich sie auf der Arbeit „hängen lassen“ habe. Ihnen war gar nicht bewusst, dass ich in der Zeit um mein Überleben gekämpft habe. Viele Menschen haben ein Bild von Krebspatient:innen im Kopf, die ihre Haare verlieren und so stark durch Übelkeit und Erbrechen beeinträchtigt sind, dass es ihnen nicht möglich ist, ihren Alltag weiterzuführen. Es ist in der Gesellschaft noch nicht angekommen, dass Krebs nicht gleich Krebs ist: Inzwischen stehen mehr Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, sodass die Auswirkungen der Erkrankung und Therapie nicht immer offen sichtbar sind. Das erschwert es dem persönlichen Umfeld, nachzuvollziehen, wie ernst die Situation ist.

Es wird noch eine Weile dauern, bis wir als Krebspatient:innen die Sichtbarkeit bekommen, die wir brauchen. Da müssen wir Pionierarbeit leisten und in den Austausch mit anderen Menschen gehen. Wir sind Vorreiter, die zeigen, dass man mit Krebs leben kann. Auf der einen Seite erwarten meine Kolleg:innen manchmal mehr von mir, als ich als chronisch kranke Person liefern kann. Auf der anderen Seite bin ich auf meinem Weg mit der Erkrankung natürlich auch als Person gewachsen. Dadurch bringe ich ganz viel zusätzliche Kompetenz mit – zum Beispiel Problemlösungsfähigkeiten und Durchhaltevermögen. Nach meinen Operationen bin ich jedes Mal wieder aufgestanden und habe mithilfe der Physiotherapie neu laufen lernen müssen. Das zu schaffen, hat mich auch stark gemacht. Menschen, die eine Krebserkrankung bewältigen, können Unternehmen beispielsweise leicht(er) durch Zeiten des Chaos begleiten. Denn wir sind die Personen, die auch dann noch eine innere Ruhe bewahren können.

Was möchtest du Krebspatientinnen und Krebspatienten mit auf den Weg geben?

Lernen, lernen, lernen! Wir müssen Expert:innen unserer eigenen Erkrankung werden. Dafür braucht es fundierte Infos und Quellenkompetenz: Wenn ich weiß, was ich habe, welche Behandlungsmöglichkeiten mir offenstehen und wie ich die Therapie auch selbst in meinem Alltag unterstützen kann, habe ich die besten Überlebenschancen. Dann ist es auch gar nicht mehr so wichtig, ob ich geheilt werde, sondern es ist wichtig, dass ich gut mit der Erkrankung leben kann.

Vielen Dank für die Einblicke, liebe Babett!

Inhaltlich geprüft: M-DE-00022356