Stärke geben: Selbsthilfe für Lymphompatienten
Dr. Manfred Wienand ist seit 2004 in der Selbsthilfeorganisation Non-Hodgkin-Lymphom Hilfe e. V. NRW und seit 2012 Vorsitzender. Er bekam 1996 die Diagnose kutanes Lymphom, ein Lymphom der Haut, und ist seitdem in Behandlung. Schon früh hat er damit begonnen, sich über seine Erkrankung zu informieren.
Lieber Herr Dr. Wienand, die Diagnose „Lymphomerkrankung“ war sicher ein ziemlicher Schock. Wenn Sie sich an den Tag Ihrer Diagnose erinnern – welche emotionale Unterstützung haben Sie erhalten?
Nach dem ersten Schreck hat mein Arzt mich darüber aufgeklärt, dass die Erkrankung in der Regel gut behandelbar ist, vor allem aufgrund der frühen Diagnose. Ich war jedoch erstmal misstrauisch und habe mich daraufhin selbst anhand von Fachbüchern informiert. Diese haben nochmal bestätigt, dass die Erkrankung gut behandelbar ist.
Das Wissen hat mir geholfen, mich damit zu arrangieren und die Erkrankung als Teil meines Lebens anzunehmen.
Wie hat Ihr Arzt Sie unterstützt? Welche Orientierungsangebote zum Umgang mit Ihrer Erkrankung hat er gemacht?
Der Arzt hat mich umfassend informiert und alles erklärt. Jedoch ist es schwer, nach so einer Diagnose noch Informationen aufzunehmen und sie sich zu merken. Man muss die Diagnose erstmal verarbeiten. Angebote, wie eine psychologische Beratung, habe ich nicht bekommen. Generell war man damals mehr auf sich alleine gestellt. Im Vergleich zu heute gab es nicht so viel Unterstützung und Informationsmöglichkeiten.
Informationen geben Stärke. Würden Sie das so unterschreiben?
Ja, das sehe ich genauso. Dies ist auch der Grund, weshalb ich in der Selbsthilfe aktiv geworden bin. Ich habe nach meinem zweiten Rezidiv viele Informationen durch die Selbsthilfe bekommen. Da ich es als sehr wohltuend empfand und mich gesundheitlich dazu in der Lage fühlte, habe ich daraufhin begonnen, mich selbst zu engagieren.
Eines der Hauptziele der Selbsthilfe ist es, den Betroffenen fundierte Informationen bereitzustellen und ihnen zu zeigen, dass man mit dieser Erkrankung lange und gut leben kann. Leider nutzen immer noch viele Patientinnen und Patienten diese Angebote nicht.
Wie und wo haben Sie sich über Ihre Erkrankung und deren Auswirkungen auf den Alltag informiert?
Anfangs habe ich viel in Fachbüchern nachgelesen und mich später an eine Patientenorganisation gewendet. So habe ich viele Unterlagen bekommen. Die heutigen Informationen und Broschüren sind jedoch deutlich umfassender.
In der Selbsthilfegruppe habe ich andere Betroffene kennengelernt. Darunter waren auch einige Patienten, denen es wesentlich schlechter ging als mir. Ich habe jedoch auch gesehen, dass sich Betroffene, denen es sehr schlecht ging, wieder erholten und später in ihrer Lebensqualität kaum eingeschränkt waren.
Wie haben Sie es geschafft, durchzuhalten und was sind Ihre persönlichen Kraftquellen?
Das Wissen, dass meine Erkrankung gut behandelbar ist und das Engagement in der Selbsthilfe haben mir geholfen. Etwas Nützliches für andere zu tun, stärkt auch einen selbst. Zudem habe ich mich intensiv mit meiner Erkrankung auseinandergesetzt und sie dadurch leichter annehmen können.
Wie geht es Ihnen heute?
Mir geht es gut. Ich werde regelmäßig behandelt und habe auch immer wieder Rezidive, was aber für diese Lymphomart ganz normal ist. Die Rezidive lassen sich gut behandeln. Ich bin mit meinem Zustand sehr zufrieden, auch wenn die Behandlungstermine oft lästig sind und viel Zeit kosten. Bis auf Fatigue habe ich keine Beschwerden und fühle mich wohl.
Sie haben viele Informationen und Erfahrungen im Umgang mit Ihrer Krankheit gesammelt. Was können Sie anderen Betroffenen als Kraftgeber raten?
Ich würde auf jeden Fall dazu raten, sich eine zweite Meinung einzuholen. Besonders bei seltenen Erkrankungsformen wie meiner ist dies zu empfehlen. Man sollte alle Möglichkeiten nutzen, um die optimale Behandlung zu erhalten. Sich selbst zu informieren ist wichtig, damit man sich sicherer fühlt und die eigene Behandlung besser einschätzen kann. Darüber hinaus ist es entscheidend, sich mit seiner Erkrankung zu beschäftigen und sie nicht zu verdrängen. Die Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung hilft meiner Erfahrung nach, besser mit der Gesamtsituation umgehen zu können.
Welche Informationen im Zusammenhang mit Ihrer Erkrankung waren oder sind für Sie besonders wichtig?
Informationen über Symptome und Therapieoptionen waren besonders wichtig für mich, da sie eine Orientierung bieten und helfen, Entscheidungen zu treffen. Beim Umgang mit meiner Krankenkasse hat mir geholfen, klar zu sagen, was ich möchte.
Unser Verein richtet jedes Jahr einen Patiententag in NRW aus und bietet dort Informationen über viele Aspekte von Leukämien und Lymphomen. Wie wohltuend und förderlich körperliche Bewegung ist, wusste ich anfangs nicht. Es gibt auch immer einen Vortrag zur Psychoonkologie. Viele Patienten wünschen sich psychologischen Beistand, der, wenn sie ihn erhalten, in der Regel sehr hilfreich ist. Sehr wertvoll sind auch Informationen über die Vorteile einer Teilnahme an Studien oder Hinweise auf Hilfsmöglichkeiten im sozialen Bereich, wie Reha-Maßnahmen oder Arbeitszeitmodelle zur Wiedereingliederung in den Beruf.
Inhaltlich geprüft: M-DE-00018075
