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DLBCL: Zuversicht & Unterstützung auf Augenhöhe

Ein gut vernetztes Behandlungsteam ermöglicht, sich aufgehoben zu fühlen und die Therapie zuversichtlich anzugehen – das hat Elke selbst erlebt. Mit Anfang 70 ist im März 2020 bei ihr die Diagnose DLBCL gestellt worden. Ihre Erfahrungen möchte sie mit der K Wort Community teilen, um Mut zu machen.

Liebe Elke, wie verlief dein Weg vom ersten Verdacht bis hin zur DLBCL-Diagnose?

Ich habe im März 2020 eine leichte Schwellung in Höhe der Leiste gespürt. Beim Eincremen habe ich gemerkt, dass die Stelle druckempfindlich war und wehgetan hat. Erst habe ich das gar nicht weiter beachtet und wollte abwarten, ob es vielleicht von allein wieder weggeht. Als die Schwellung dann auf einmal schnell gewachsen ist, dachte ich: „Jetzt musst du mal zur Gynäkologin gehen“, da sich die Schwellung ja in der Leistengegend befand. Die Ärztin sagte, gynäkologisch sei alles in Ordnung und hat mir einen Chirurgen empfohlen. Der konnte mir auch nicht weiterhelfen, hat aber eine spezielle Klinik empfohlen und eine Überweisung ausgestellt, woraufhin ich sehr schnell einen Termin bekommen habe. Montags wurde ich dort untersucht und mittwochs bin ich schon operiert worden. Nach der Operation hat mich ein junger Arzt untersucht und gefragt: „Sie wissen, dass das ein bösartiger Krebs ist?“ So direkt hatte mir das keiner gesagt. Aber es kann auch sein, dass ich so aufgeregt war, dass ich es vorher einfach nicht wahrgenommen habe oder nicht wahrnehmen wollte. Bis dahin wusste ich nur, von einer „Raumforderung“ – eine Geschwulst, die wächst. Dass es so dringend ist, habe ich daran gemerkt, dass ich innerhalb von drei Tagen einen OP-Termin hatte.

Wie hast du dich über DLBCL und die weitere Therapie informiert?

Die Klinik, in der ich operiert worden bin, hat mich an eine Praxis für Onkologie und Hämatologie weiterempfohlen.

„Im ersten Gespräch hat mir meine Ärztin den Befund in Ruhe erklärt. Um die passende Behandlung zu finden, hat sie veranlasst, dass eine Probe entnommen und von einem Spezialisten untersucht wird.“

Elke, DLBCL-Betroffene

Ich konnte mich auf Augenhöhe mit meiner Ärztin unterhalten und saß da nicht eingeschüchtert. Sie hat mir sogar Zeichnungen gemacht, um mir zu erklären, wie die Behandlungszyklen ablaufen. In der Praxis lagen Informationsbroschüren aus – da habe ich mir welche mitgenommen und mir angeguckt. Mit denjenigen, die mir die Chemo dann gegeben haben, habe ich mich auch darüber unterhalten. Da ich aber so gut behandelt worden bin, hatte ich gar nicht das Bedürfnis, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Welche Untersuchungen haben dir Gewissheit gegeben, dass die Therapie gut anschlägt?

Die erste Untersuchung nach meiner Therapie war die PET-Untersuchung und seitdem wird regelmäßig ein CT mit Blutkontrolle gemacht. Einmal habe ich auf dem Bildschirm im Brustbereich einen hellen Strich gesehen. Daraufhin hat mir meine Ärztin erklärt, dass dort eine Metastase gewesen war. Man hat mir gesagt, dass ich alle Vorteile der Behandlung hätte und es jetzt positiv aussieht.

Wie hast du die Zeit während der Therapie erlebt?

Nach meiner Operation hatte ich nicht einmal Schmerzen, auch die Narbe hat nicht wehgetan – das hat mich selbst gewundert. Aber ich habe Nebenwirkungen der Chemo gespürt. Vorab hatte ich Unterlagen bekommen, wie der Körper reagiert … dass zum Beispiel die Haare ausfallen, einem unwohl ist oder der Stoffwechsel betroffen sein kann. Da gab es ein Infoblatt, wo alles genau draufstand. Das war sehr hilfreich. Bis vor zwei Monaten hatte ich beispielsweise Probleme mit der Mundschleimhaut, aber das ist jetzt wieder weg. Das hat sich normalisiert.

Ich hatte ganz starken Schwindel, den hatte ich ziemlich lange. Um mein Gleichgewicht zu trainieren, mache ich Übungen und gehe in eine Trainingsgruppe. Parallel kommt ja aber auch noch das Alter hinzu, in dem das Gleichgewicht sowieso schlechter wird.

Was hat dir geholfen, Zuversicht zu behalten?

„Dass DLBCL eine Krebsart mit hoher Heilungschance ist, hat meine Ärztin mir direkt von Anfang an gesagt.“

Elke, DLBCL-Betroffene

Als ich da die Diagnose bekommen habe, war ich bereits seit einigen Jahren Single und wollte eigentlich keine Beziehung, hatte aber jemanden kennengelernt. Den habe ich dann angerufen und gesagt: „Stell dir vor was ist, wenn das bösartig ist.“ Er hat sofort geantwortet, ich solle mir keine Gedanken machen und er wäre bei mir. Er hat mich stark unterstützt, war mit einkaufen und wir haben viele Autotouren gemacht. Er hat mich so doll abgelenkt, dass ich gar keine Zeit hatte, traurig zu sein. Mich hat die Krebserkrankung zwar einmal psychisch geschockt, aber mich wundert selbst, wie sehr ich sie inzwischen verdrängt habe. Ich kann die Situation gedanklich gut zur Seite schieben. Sie belastet mich gar nicht mehr.

Wie bist du in deinem persönlichen Umfeld mit der Diagnose umgegangen?

Ich habe einen Freundeskreis, in dem viele für mich ganz intensive Gesprächspartner in der Zeit waren. Die waren auf meinem Level und haben mir sehr gut weitergeholfen. Wir haben telefoniert und uns getroffen. Das lief sehr gut und obwohl ich allein lebe, war ich in der Zeit nicht allein.

„Ich kann damit gut umgehen und ziehe mich nicht zurück. Ich bedauere mich auch mal selbst, wenn es mir nicht gut geht, aber das geht auch vorbei.“

Elke, DLBCL-Betroffene

Ich hatte meinem Vorgesetzten bei meinem Minijob auch direkt Bescheid gegeben, dass ich erstmal eine Weile ausfalle. Er meinte, ich solle mir keine Gedanken machen und wenn ich wieder kommen möchte, soll ich wieder kommen. Seit September 2021 mache ich da auch wieder meinen Job. Dann war ich wieder da – nur mit einer anderen Frisur, weil ich aufgrund der Chemo eine Glatze hatte. Vorher hatte ich einen blonden Bob. Aber alle meinten, dass mir die kurzen Haare viel besser stehen. Dementsprechend hatte ich positives Feedback. Ich habe den Eindruck, dass viele Leute immer dazu neigen, nur Negatives zu sehen, auch wenn das nur minimal ist. Das Positive wird nicht häufig nicht so stark erwähnt. Aber ich habe in all den Jahren gelernt, sich auch mal für das Positive zu bedanken, was nicht selbstverständlich ist. Deswegen habe ich meiner Ärztin auch noch einmal gesagt, dass ich mich sehr gut aufgehoben fühle. Dort ist alles sehr familiär. Das tut gut. Und man muss auch mal das Positive weitererzählen. Deswegen kann meine Geschichte auch gerne weiter geteilt werden – da bin ich offen. Denn es tut ja auch anderen gut, wenn man sich nicht immer über Negatives unterhält.

Inhaltlich geprüft: M-DE-00013233

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