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Zu jung für Darmkrebs?!

Susanna ist 28, als sie die Diagnose Darmkrebs erhält. Zunächst dachte man an eine chronische Darmentzündung, denn für Krebs schien sie noch zu jung. Ihre Erfahrung: Junge Menschen werden oft nicht ernst genommen und sollten auf Abklärung bestehen.

Ich bin Susanna, 35 Jahre alt und lebe in der Nähe von Nürnberg. Eine ganz normale Frau, voller Träume, Wünsche und Pläne für mein Leben – zumindest bis Oktober 2015. Dann erhielt ich aus heiterem Himmel die Diagnose Darmkrebs und meine Welt zerbrach. In den Wochen darauf sollte kein Stein mehr auf dem anderen stehen, denn ich hatte leider das Pech für mich gepachtet.

Zwar konnte mein Tumor im Dickdarm vollständig entfernt werden und ich sollte aufgrund der Tumorgröße lediglich eine adjuvante Chemotherapie bekommen, doch nach meiner ersten Therapie musste ich aufgrund einer Blutvergiftung  direkt pausieren. In dieser Zeit zeigten sich inoperable Metastasen und ich kann deshalb nicht geheilt werden. Innerhalb weniger Wochen wurde ich also von der ursprünglich tumorfrei operierten Krebspatientin zur Palliativpatientin.

Darmkrebs gehört zu den Krebserkrankungen, die erst im fortgeschrittenen Stadium Beschwerden verursachen und anfangs mit vielen unspezifischen Symptomen einhergehen.1 Gerade bei jungen Menschen werden diese Symptome häufig mit einfachen Erklärungen abgetan und sie werden nicht ernst genommen.2 So ging es mir auch - deshalb möchte ich euch mit meiner Geschichte sensibilisieren und ermutigen, auch auf unspezifische Symptome zu achten und auf Abklärung zu bestehen.

Verdauungsbeschwerden junger Menschen werden oft nicht ernst genommen – denn Darmkrebs bekommen nur Menschen ab 50, oder?                      

Susanna, Darmkrebspatientin

Als @Krebskriegerin erzähle ich meine Geschichte bei Instagram und Facebook, weil ich darauf aufmerksam machen möchte, dass Darmkrebs nicht nur „alte Menschen“ trifft. Außerdem möchte ich Mut machen und zeigen, dass das Leben auch trotz Palliativdiagnose immer noch schön und lebenswert ist. Wir müssen uns nicht ins Bett legen und auf den Tod warten, sondern dürfen immer noch fröhlich sein, lachen, schöne Dinge erleben und das Leben in vollen Zügen genießen!

Doch was mir bei all dem besonders am Herzen liegt, ist die Darmkrebsvorsorge bekannter zu machen und mit Tabus aufzuräumen. Ich will nicht, dass jemand den gleichen schweren Weg gehen muss wie ich.

Darmkrebs? Doch erst ab 50, oder?

Viele Symptome werden auf Stress, wenig Schlaf und Ernährungsgewohnheiten geschoben. Doch die Zeit spielt bei der Erkennung und Behandlung von Darmkrebs eine wichtige Rolle. Früh erkannt, lässt sich Darmkrebs in der Regel gut behandeln und mit guter Vorsorge sogar in den allermeisten Fällen verhindern.3

Es ärgert mich, dass wir als junge Betroffene oft um die Abklärung von Symptomen kämpfen müssen.

Susanna, Darmkrebspatientin

Rückwärts betrachtet verstehe ich heute manches besser. Ich hatte viele unspezifische Symptome, die einzeln betrachtet harmlos wirkten, aber in der Summe sehr wohl auf eine mögliche Krebserkrankung hindeuteten. Deshalb möchte ich dir meine Geschichte erzählen, um zu zeigen, wie wichtig es ist, auch auf die Abklärung unspezifischer Symptome zu bestehen.

Unspezifische Symptome sind in den meisten Fällen harmlos, aber nicht immer!

Ich habe bereits seit Kindesalter Morbus Crohn, eine chronisch-entzündliche Darmkrankheit, die in Schüben verläuft. Im Frühjahr 2015 fühlte ich mich immer abgeschlagener und hatte starke Verdauungsbeschwerden, wässrige Durchfälle und oft auch Schmerzen.

Wir gingen von einem stressbedingten Schub aus, da ich gerade erst eine neue Arbeitsstelle angetreten hatte, zusätzlich berufsbegleitend studierte und alles noch sehr aufregend war. Gemeinsam mit meinen behandelnden Ärzten beschlossen wir, erst einmal abzuwarten und keine Darmspiegelung zu machen, damit mein Darm nicht noch mehr belastet wird. Wir behandelten die vermeintliche Entzündung so, wie wir es in der Vergangenheit immer erfolgreich taten.

Doch ich baute immer weiter ab. Von Tag zu Tag fühlte ich mich abgeschlagener, weniger belastbar und musste in der Mittagspause ruhen. Das war sehr untypisch für mich. Ohne Schmerzmittel kam ich nicht mehr durch den Tag.

Sei sensibel bei Veränderungen!

Ich nahm trotz gewohnter Ernährung innerhalb weniger Wochen knapp zehn Kilogramm ab. Das muss an den Durchfällen gelegen haben, nicht wahr? Dass ich in dieser Zeit mehrfach Transfusionen brauchte, lag sicherlich am Eisenmangel, den junge Frauen häufig haben, aber auch an den Entzündungen im Darm – glaubte ich. Der Eisenmangel erklärte auch meine Abgeschlagenheit.  Für nahezu jedes meiner Symptome fand sich eine einfache Erklärung. Ich hatte zudem starken Nachtschweiß und musste nachts mehrfach meine Kleidung wechseln, da ich sie vollständig durchgeschwitzt hatte.

Mögliche Symptome bei Darmkrebs

  • Müdigkeit, Fieber, Gewichtsverlust, Nachtschweiß
  • Blut im Stuhl
  • Plötzliche Veränderung: Bleistiftdünner Stuhl oder der Wechsel von Verstopfung und Durchfall
  • Schleimbildung
  • Blähungen mit Stuhlabgang
  • Häufiger Stuhldrang, auffallend übelriechender Stuhl
  • Anhaltende Bauchschmerzen oder Krämpfe
  • Verhärtungen im Bauch oder vergrößerte Lymphknoten4,5

Wie aus Stress Darmkrebs wurde

Stutzig wurde ich erst, als ich von einem auf den anderen Tag nichts mehr essen konnte. Ich hatte zwar Appetit und ein Hungergefühl, aber ich konnte nichts zu mir nehmen.

Es fühlte sich an, als hätte mir jemand die Kehle zugeschnürt. Ich verhungerte quasi vor dem vollen Teller.

Susanna, Darmkrebspatientin

Das beschleunigte die Abwärtsspirale: Ich war nur etwa zwei Monate nach den ersten Symptomen nicht mehr in der Lage, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Ich war nahezu bettlägerig, weil ich so schwach war und musste künstlich ernährt werden, um nicht weiter abzunehmen. Eine Darmspiegelung zeigte starke Entzündungsaktivitäten. Aber es blieb dabei: Das muss ein Schub meiner chronischen Darmkrankheit sein.

Als ich nachts auf der Toilette war und beim Blick in die Toilettenschüssel nur noch Blut zu sehen war, bekam ich das erste Mal wirklich große Angst. Ich musste mit dem Krankenwagen in die Klinik gebracht werden und wurde kurz darauf bereits operiert: Darmverschluss. Mein Darm hatte sich zu einem 14cm großen, entzündeten „Ball“ verklebt und blockierte die Verdauung.

In der Mitte der Verklebung entfernten die Ärzte einen 6,5 cm großen Tumor. Aus einer vermeintlichen Entzündung wurde in nicht einmal einem Vierteljahr die Diagnose Darmkrebs. Obwohl alle Vorzeichen für Darmkrebs sprachen und ich in guter ärztlicher Betreuung war, kam niemand auf die Idee, dass es sich um Krebs handeln könnte.

Ich war ‚zu jung‘ für Darmkrebs. Die Antworten auf meine Symptome waren zu einfach und die naheliegendste Ursache war meine chronische Darmentzündung. Und ich wusste nicht, worauf ich achten muss.

Susanna, Darmkrebspatientin

Deshalb ist es so wichtig, dass du auf Veränderungen in deinem Körper achtest. Wenn du feststellst, dass etwas anders ist, bestehe auf eine Abklärung bei deiner Ärztin oder deinem Arzt. Lass dich nicht mit zu einfachen Erklärungen abspeisen und bleib unbequem. Du hast das Recht zu wissen, woher deine Beschwerden kommen.

Mein Tipp für dich: Sei mündig und gestalte deine Behandlung mit!

Oft werde ich gefragt, welchen Tipp ich Menschen mit Darmkrebs geben möchte und was ich gerne früher gewusst hätte. Ich habe mich vor meiner Krebsdiagnose nicht getraut, Entscheidungen und Aussagen von Ärztinnen und Ärzten zu hinterfragen. Immerhin bin ich keine Medizinerin und fühlte mich deshalb nicht auf Augenhöhe, sondern akzeptierte einfach.

Um das Beste aus deiner Behandlung herauszuholen, ist aber genau das wichtig! Deshalb ermutige ich dich, immer über deine Situation informiert zu bleiben. Gib die Verantwortung für deine Erkrankung nicht ab und lasse dich nicht einfach behandeln, sondern bleibe immer handlungsfähig. Dafür musst du deine Situation verstehen und deine Erkrankung kennen.

Du darfst dir selbst vertrauen und dich auf Augenhöhe mit deinem Behandlungsteam sehen.

Susanna, Darmkrebspatientin

Dein Behandlungsteam bringt das medizinische Wissen und die Therapieoptionen mit, aber du bringst auch etwas ganz Wichtiges ein: Niemand kennt deinen Körper so gut wie du. Das, was in ein Schema F passt, muss für dich nicht stimmen. Du darfst kritisch hinterfragen und Wünsche zu deiner Behandlung äußern. Denn es geht um deine Lebensqualität und die muss im Mittelpunkt deiner Behandlung stehen!

Aber das Allerwichtigste ist: Meine Geschichte soll nicht deine sein! Nutze die Möglichkeit der Darmkrebsvorsorge.

Zehn von zehn Betroffenen empfehlen die Darmkrebsvorsorge

Viele Menschen denken, dass eine Darmkrebsvorsorge nicht nötig wäre, weil ihnen nichts wehtut. Ich hatte auch lange keine Schmerzen und doch war der Tumor vermutlich schon längst da. Darmkrebs verursacht erst in fortgeschrittenem Stadium Beschwerden. Deshalb ist es wichtig, dass du auch dann zur Vorsorge-Darmspiegelung gehst, wenn du keine Symptome spürst.

Sicherlich ist eine Darmspiegelung nicht die angenehmste Beschäftigung, aber sie ist unerlässlich zur Abklärung von Verdauungsbeschwerden. Sie ist auch die sicherste Methode zur Vorsorge. Denn Darmkrebs ist eine der wenigen Krebserkrankungen, die mit Vorsorge in den meisten Fällen vermeidbar ist. Darmkrebs entsteht aus zunächst gutartigen Polypen, die sich unentdeckt im Laufe der Zeit zu Krebs entwickeln. Während der Darmspiegelung können diese Polypen erkannt und gleich abgetragen werden. So können sie gar nicht erst zu Krebs werden.6

Die Spiegelung selbst ist völlig schmerzfrei, dauert keine halbe Stunde und kann unter Narkose durchgeführt werden, sodass du nichts davon mitbekommst. Welche Kriterien für die Darmkrebsvorsorge gelten, siehst du in einem kurzen Infovideo der Felix-Burda-Stiftung.

Vorbereitung zur Spiegelung: Glaube keine Gruselgeschichten!

Um dich auf die Darmspiegelung vorzubereiten, ist es notwendig, abzuführen. Das klingt schlimmer als es wirklich ist! Ich habe inzwischen unzählige Darmspiegelungen mitgemacht und die Gruselgeschichten, dass man unendlich viel schrecklich schmeckendes Abführmittel trinken muss, sind nicht wahr.

Einige Tage vor der Spiegelung vermeidest du in Abstimmung mit deiner Ärztin oder deinem Arzt einige Lebensmittel, um das Abführen zu erleichtern. Die aktuellen Abführmittel bestehen oft aus nur zwei  Gläsern Flüssigkeit, die gut trinkbar sind. Anschließend trinkst du klare Getränke deiner Wahl bis beim Blick in die Toilettenschüssel das Ergebnis wie Kamillentee aussieht.

Angst macht nur, was du nicht weißt!

Es ist gut zu wissen, was auf dich zukommt: Das nimmt die Angst vor dem Unbekannten. Am Untersuchungstag selbst hast du die Möglichkeit, die Darmspiegelung  mit oder ohne Betäubung durchzuführen. Du bekommst eine Einmalhose mit einem dezenten Schlitz auf der Rückseite und darfst dich auf die Liege legen.

Möchtest du eine Narkose, wird sie dir über einen Venenzugang verabreicht und du schlummerst vor dich hin. Sobald du schläfst, wir dein Arzt oder Ärztin dein Rektum abtasten und anschließend das Endoskop einführen, mit dem der Darm untersucht wird. Die Untersuchung selbst läuft rückwärts ab. Das heißt, beim Herausziehen des Endoskops wird die Darmschleimhaut beurteilt, gegebenenfalls Proben genommen und Polypen abgetragen. Nachdem du dich im Aufwachraum ausgeschlafen hast, ist alles schon vorbei und du hast die Darmspiegelung geschafft. 

Und ich verspreche dir: Nie hat eine Mahlzeit so gut geschmeckt, wie nach der Spiegelung, wenn du wieder essen darfst.

Inhaltlich geprüft: M-DE-00015865

Nützliche Adressen
Informationen zur Darmkrebsvorsorge

Ausführliche Zahlen und umfassende Informationen zu Darmkrebs

https://www.felix-burda-stiftung.de/darmkrebsvorsorge
Vorsorge bei familiär bedingtem Darmkrebs

Informationen zur verfrühten Möglichkeit der Darmkrebsvorsorge aufgrund von familiärem Risiko

https://www.felix-burda-stiftung.de/darmkrebsvorsorge/wer-ist-betroffen/familiaeres-risiko
Rote Hose Darmkrebsvorsorge e.V.

30 Prozent alles Darmkrebsfälle sind familiär vorbelastet. Hier gibt es Infos und Tipps dazu.

https://www.rote-hose.org
Stiftung Lebensblicke e.V.

Informationen zur Darmkrebsvorsorge.

https://www.lebensblicke.de
Darmkrebs geht uns alle an

Facebook Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige

https://www.facebook.com/groups/darmkrebsgehtunsallean/

Quellen

¹ https://register.awmf.org/assets/guidelines/021-007OLp2_S3_KRK_2020-08_01.pdf S. 20, zuletzt abgerufen am 17.03.2023.

² https://idw-online.de/de/news?print=1&id=696728, zuletzt abgerufen am 17.03.2023.

³ https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/darmkrebs/darmkrebs-frueh-erkennen-individuell-behandeln.html, zuletzt abgerufen am 13.03.2023.

⁴ https://www.internisten-im-netz.de/krankheiten/darmkrebs/erste-anzeichen-bei-darmkrebs.html, zuletzt abgerufen am 13.03.2023.

⁵ https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/darmkrebs/symptome.html, zuletzt abgerufen am 13.03.2023.

⁶ https://www.krebsinformationsdienst.de/tumorarten/darmkrebs/frueherkennung.php, zuletzt abgerufen am 17.03.2023

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