Im Hier und Jetzt leben und nach vorne schauen

Bei einer Routineuntersuchung im Herbst 2019 wird Silkes Hausärztin auf ungewöhnliche Werte aufmerksam. Weitere Untersuchungen bestätigen: Sie ist am kleinzelligen Bronchialkarzinom erkrankt. Ihr Lungenkrebs befindet sich im metastasierten Stadium. Gemeinsam mit ihrem Behandlungsteam spricht sie offen und direkt darüber, wie es weitergeht. Sich davon unterkriegen zu lassen? – Daran denkt Silke gar nicht.

Das Interview haben wir Ende des Jahres 2021 mit Silke geführt.

Ich hatte keinerlei Beschwerden, also keine Anzeichen, wie etwa Husten. Ich habe damals einen Check-up bei meiner Hausärztin gemacht und da ist bei meinen Urinwerten aufgefallen, dass zu viel Eiweiß eingelagert war. Daraufhin hat meine Hausärztin einen Nephrologen eingeschaltet, also einen Spezialisten für Nierengesundheit. Der hat die Untersuchung wiederholt und zusätzlich eine Nierenbiopsie durchgeführt. Dabei wurde feststellt, dass es bei mir eine Nierenerkrankung gibt und drei Ursachen infrage kommen: ein Virus, eine Autoimmunerkrankung oder ein Tumor. Zuerst sind wir zur Tumor-Abklärung übergegangen, weil wir diese mögliche Ursache als unwahrscheinlich angesehen haben und uns dachten, danach widmen wir uns den wahren Gründen.

Kannst du dich an den Moment erinnern, indem du die Diagnose erhalten hast?

Die Ärztin, die mir die Erstdiagnose überbracht hat, ist in Tränen ausgebrochen. Die musste ich erstmal trösten. Eine Weile später kam sie gemeinsam mit ihrer Oberärztin zurück und als sie gemerkt hat, wie ich mit der Nachricht umgehe, hat sie nur gesagt, sie schicke mir einen Kollegen aus der Onkologie vorbei und ist wieder gegangen. Meine Einstellung konnten sie alle nicht verstehen. Sie haben gedacht, ich hätte meine Diagnose nicht verinnerlicht. Mit so einer Reaktion hatte einfach niemand gerechnet. Mir wurde damals im Krankenhaus gesagt: „Sechs bis zwölf Monate, dann sind Sie nicht mehr“. Im ersten Moment war ich geschockt. Dann habe ich die Ärztin angeguckt und gesagt: „Nein, das akzeptiere ich nicht. Nicht mit mir.“ Das ist jetzt zwei Jahre her. Man darf da nicht nur auf Statistiken hören.

Ich bin ein sehr lösungsorientierter Mensch und für mich war ganz klar: Da ist ein Problem und da müssen wir etwas gegen tun.Den Kopf in den Sand zu stecken, bringt mich nicht voran. Es ist noch nie meine Einstellung gewesen, vor Problemen davonzulaufen. Deswegen habe ich mich dem Ganzen direkt gestellt.

Im ersten Moment waren alle natürlich am Boden zerstört. Aber wir halten alle sehr stark zusammen. Mein Mann, mein Sohn, unsere Eltern und Geschwister und auch wahre Freunde sind alle an meiner Seite und unterstützen mich. Am Anfang wollten mich alle in Watte packen. Da musste ich mir meinen Freiraum erst einmal wieder zurück erkämpfen und sagen: „Hey Leute, mir geht es doch gut. Lasst mich mein Leben weiterleben.“ Aber wenn ich ein Problem habe oder dann rufe ich sie an und sie stehen direkt zur Stelle – egal, ob es mal darum geht, mich zum Beispiel zu einer Untersuchung zu begleiten oder ob ich einfach mal nur quatschen will. Es ist ja nicht jeder Tag „eitel Sonnenschein“ – und ja da sind meine Liebsten alle besonders für mich da.

Was bedeutet dir der Austausch mit anderen Betroffenen?

Über das Internet lerne ich andere Lungenkrebsbetroffene kennen, die auch Kinder in unterschiedlichem Alter haben. Ich finde es sehr hilfreich, sich regelmäßig in Videochats auszutauschen und einfach mal über das ein oder andere Problem zu sprechen. Diese Kontakte sind mir wichtig, denn nicht jeder, der Lungenkrebs hat, ist schon im Rentenalter und hat sein Leben vielleicht schon gelebt. Es gibt leider auch ganz viele junge Leute, die erkranken.

Was wünscht du dir für den Umgang mit Lungenkrebs in der Gesellschaft?

Als Lungenkrebsbetroffene wird man schon anders angeguckt – teilweise sogar unter anderen Erkrankten. Ich würde mir einfach wünschen, dass alle gleichbehandelt werden. Sobald ich sage, dass ich Lungenkrebs habe, heißt es direkt: „Selbst Schuld, hättest du mal nicht geraucht.“ Wenn ich den Menschen dann aber erzähle, dass ich Nichtraucherin bin und noch nie in meinem Leben geraucht habe, kommt ein mitleidiger Blick. Und gerade jetzt, in der Coronazeit, habe ich oft das Gefühl, ich müsste mich als Lungenkrebspatientin fast rechtfertigen, wenn ich einmal huste. Ich würde mir wünschen, dass die Krebsforschung – so wie bei Corona – schnelle Fortschritte schafft. Das wäre genial. Die Forschung arbeitet für uns. Geben wir ihr noch ein bisschen Zeit und nehmen wir uns noch ein bisschen Zeit, hierzubleiben und zu nutzen, was entwickelt wird.

Ja, definitiv – von Anfang an. Denn ich habe ja nichts falsch gemacht. Der Krebs hat sich mich ausgesucht, ich mir nicht den Krebs. Mein Arbeitgeber ist wirklich ein absolut sozial eingestellter Betrieb. Der hat von Anfang an gesagt: „Wenn es dir gut geht, kannst du die Möglichkeit nutzen, von zu Hause aus zu arbeiten. Wir stellen dir alles dafür zur Verfügung. Wenn es dir nicht gut geht, lass dich krankschreiben. Wir finden da eine Lösung.“ Mein Team innerhalb der Abteilung stand dem auch ganz offen gegenüber. Anfangs gab es ein paar schwierige Berührungspunkte, weil sich alle unsicher waren, wie ich mit dem Thema umgehen würde oder wie sie mich darauf ansprechen können. Aber als sie gemerkt haben, dass ich eigentlich immer noch so bin wie vorher, war das Eis ganz schnell gebrochen. Im Grunde genommen ist es jetzt „Business as usual“ – der ganz gewöhnliche Geschäftsalltag.

Während der ersten Chemotherapie-Zyklen habe ich mich krankschreiben lassen, weil ich da noch überhaupt nicht wusste, was auf mich zukommt. Aber ich war immer nur für die jeweilige Woche der Anwendung krankgeschrieben, später noch einmal, um eine Reha machen zu können und als Metastasen bei mir entdeckt worden sind. Da wusste man eben noch nicht, wo die Reise hingeht. Aber ansonsten lässt sich meine Arbeit wunderbar in meinen Alltag integrieren.

Woraus schöpfst du deine Kraft und wie gehst du mit schwierigen Momenten oder Phasen um?

Zum einen habe ich meine Kraft und positive Einstellung schon von meinen Eltern mit in die Wiege gelegt und vorgelebt bekommen. Ansonsten gehe ich viel raus in die Natur – das mag seltsam klingen, aber der Wald eine Art Kraftort für mich. Da hole ich mir dann die Power, die ich im Moment manchmal nicht so habe. Wenn es mir einmal nicht so gut geht, merkt mein Umfeld das direkt – dann wird der Ton schon mal rauer. In einem Moment, in dem Traurigkeit aufkommt, wird sich in den Arm genommen und dann ist es auch wieder gut. Diese Phasen dauern zum Glück bei mir nicht lange.

Gibt es etwas, von dem du sagst, das hättest du gerne früher gewusst?

Nein. Im Hier und Jetzt habe ich einiges geändert und das scheint wohl für mich zu funktionieren, sonst würde es mir nicht so gut gehen. Und im Moment fühle ich mich wirklich gut. Ich weiß, das kann jederzeit umschlagen. Es ist halt wie auf einer Achterbahn und ich genieße einfach den Moment. Wie gesagt: mir gehts gut – was will ich mehr?!

Ich habe mein Leben ein bisschen entschleunigt. Ich habe mir Prioritäten für mein Leben gesetzt, zum Beispiel, mich mehr um mich selbst zu kümmern und nicht immer nur für andere da zu sein. Für die bin ich immer noch da – gar kein Thema! Aber das steht eben nicht mehr an erster Stelle. Ich bin jetzt mal ein bisschen egoistischer geworden.

Hast du Tipps für andere Betroffene, um sich über die Erkrankung und Therapiemöglichkeiten zu informieren?

Ich habe am Anfang den Fehler gemacht und die schrecklichen Onlinesuchergebnisse zuerst gelesen. Das sollte man tunlichst vermeiden. Das zieht einen nur runter. Ich glaube, das ist für einen frisch erkrankten Patienten überhaupt nicht gut. Man sollte die ganze Situation wirklich erst einmal sacken lassen und dann mit seinem Arzt reden – mit seinem Onkologen. Der hat meistens Empfehlungen, wo man sich orientieren kann und welche Quellen seriös sind.

Mein behandelnder Onkologe und ich haben uns direkt von Anfang dafür ausgesprochen, offen und ehrlich miteinander zu sein. Er hat mir die Diagnose und das, was auf mich zukommen kann, ziemlich klar erklärt und dann auch direkt gesagt: „Passen Sie auf, wenn Sie wollen, vermittle ich Ihnen einen Arzt für eine Zweitmeinung oder stelle Ihnen eine Überweisung dafür aus, sodass Sie sich dann einen Spezialisten aussuchen können, zu dem Sie möchten." Mit dem zweiten Arzt habe ich dann auch noch einmal gesprochen, mich auf die professionellen Einschätzungen verlassen und mit meinem Bauchgefühl abgewogen.

Inwieweit hast du dich bei der Therapieentscheidung mit deinem Behandlungsteam eingebracht?

Das war wirklich ein konstruktives Gespräch – sowohl mit dem Onkologen, als auch später mit der Strahlentherapeutin. Wir haben immer gemeinsam überlegt.  Beide Seiten haben ihre Wünsche und ihre Empfehlungen eingebracht – sowohl ich, als Patient, wie auch das Ärzteteam und daraufhin sind wir einen Mittelweg gegangen.

Gibt es etwas, dass du dir im Umgang mit deinem Behandlungsteam wünschen würdest?

Ich habe echt ein onkologisches Team, das menschlich ist und fachlich top ist. Da wird gemeinsam gelacht und auch mal eine Träne zusammen geweint. Da gibt es auch schon mal während der Chemo-Woche eine Packung Pralinen, sei es für das Team oder auch für uns Patienten. Ich habe es da wirklich sehr gut getroffen und kann mir nur wünschen, dass es so bleibt. Dass die Menschen, die ihren Job so toll machen, auch mit dem Elan dabeibleiben, so wie sie es im Moment tun.

Und was wünscht du dir für deine Zukunft?

Noch ein langes, langes Leben.

Inhaltlich geprüft: M-DE-00016339