Patientenbeteiligung bei Krebs: Warum deine Erfahrung so wichtig ist

Dein Beitrag kann die Krebsforschung verändern. Wenn Patientinnen und Patienten eingebunden sind, wird Forschung praxisnäher und geht Fragen nach, die für Betroffene wirklich wichtig sind. Zum Beispiel werden dann Infomaterialien so hergestellt, dass sie ohne komplizierte Fachbegriffe auskommen und von allen besser verstanden werden.

Die Vorteile der Patientenbeteiligung im medizinischen System sind sogar wissenschaftlich belegt:

• Studien mit Patientenbeteiligung sind leichter durchführbar, besser verständlich und näher an den Bedürfnissen der Menschen.¹
• Ergebnisse fließen schneller in die Versorgung ein, weil sie realistischer und lebensnäher sind.²
• Neben der Heilung oder dem Überleben wird auch die Lebensqualität der Krebsbetroffenen zum messbaren Ziel.³

Kurz gesagt: Du kannst mithelfen, dass Krebsforschung wirklich bei den betroffenen Menschen ankommt – im Alltag, in der Behandlung, im Leben.

Wenn du dich beteiligen möchtest, gibt es inzwischen viele Wege – vom Erfahrungsaustausch bis zur Mitgestaltung von Studien oder Informationsmaterialien. 

Die Initiative Patient:in im Fokus (Roche Pharma) bringt Betroffene ins Gespräch mit Fachleuten aus Medizin, Forschung und Kommunikation. Beim Patient Council, beim Summer Summit oder in der Content Creator Masterclass kannst du mitreden – etwa darüber, wie verständlich Infomaterialien sind oder was in der Arztpraxis vielleicht zu kurz kommt.⁴

Die Patienten-Experten-Akademie (PEAK) des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) bietet kostenlose Schulungen an – vor Ort oder online. Dort kannst du lernen, wie klinische Studien funktionieren, welche Rechte Patientinnen und Patienten haben und wie du Studien und Aufklärungsmaterialien mitgestalten kannst.⁵  Vorkenntnisse brauchst du keine – nur Neugier und deine Erfahrung.

In großen Krebszentren wie dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) oder dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) gibt es sogenannte Patientenforschungsräte. Sie beraten Forschungsteams, prüfen Aufklärungsbögen, sprechen Empfehlungen aus und sorgen dafür, dass die Perspektive von Krebspatientinnen und -patienten frühzeitig einbezogen wird. ^6,2

Egal, wo du gerade in deiner Erkrankung stehst – ob ganz am Anfang, mitten in der Behandlung oder in der Nachsorge – deine Sichtweise kann vieles bewirken. Denn was für dich zählt, ist oft genau das, was in der Forschung oder Versorgung noch fehlt: der Blick auf das echte Leben.

Du kannst dabei helfen, Fragen, Infomaterialien oder Gespräche so mitzugestalten, dass sie verständlicher und klarer werden. So fühlen sich andere weniger überfordert – und du vielleicht auch. Menschen können sich besser entscheiden, wenn sie sich ernst genommen fühlen und mitreden dürfen.⁷

Deine Erfahrungen danach sind besonders wertvoll – denn viele Betroffene spüren auch später noch Ängste, körperliche Einschränkungen oder Unsicherheiten. Wenn du diese Themen einbringst, hilft das, Forschung und Versorgung über die Behandlung hinaus zu verbessern. Zum Beispiel, indem Therapien angepasst oder Unterstützungsangebote entwickelt werden, die Menschen nach der Behandlung noch besser unterstützen.³

Du kannst helfen, neue Themen auf den Tisch zu bringen – etwa: Wie gelingt der Wiedereinstieg in den Alltag? Was bedeutet Lebensqualität für dich? Was brauchst du im Umgang mit Kontrolluntersuchungen oder Spätfolgen? Deine Stimme zeigt, was im Leben nach dem Krebs wichtig ist – und verändert so die Forschung für die Zukunft.²

Nicht alle Menschen möchten offen, sichtbar oder aktiv mit der eigenen Krebserkrankung umgehen. Das ist vollkommen in Ordnung. Aber wenn du spürst, dass du etwas beitragen möchtest – vielleicht eine Erfahrung, eine Idee, eine Frage – dann gibt es heute viele Wege dafür. Beteiligung ist immer freiwillig. Sie soll dich und andere stärken, nicht belasten. Und das zählt.

Inhaltlich geprüft: M-DE-00028137