Jung und Krebs – Wie war das jetzt mit dem Kinderwunsch?
Philipp ist ein junger Mann, der zweimal kurz aufeinander die Diagnose Hodgkin-Lymphom erhielt. Da er bei der Diagnosestellung noch sehr jung war - 19 Jahre alt - lag das Thema Kinderwunsch noch in weiter Ferne. In einem offenen Interview teilt Philipp seine Erfahrungen von der Diagnosestellung bis zum Abschluss seiner Therapie und darüber hinaus. Er berichtet, warum und für welche Maßnahme er sich entschieden hat, um einen Kinderwunsch in der Zukunft erfüllen zu können. Er erzählt, welche Herausforderungen ihm auf diesem Weg begegnet sind und wie er diese für sich lösen konnte.
Wie passt das Thema Kinderwunsch in deine Geschichte?
Als ich das erste Mal im September 2022 und dann erneut im Juni 2023 die Diagnose Hodgkin-Lymphom bekam, war ich zuerst total überfordert. Ich war jung und hatte Pläne für die Zukunft. Ich hatte zu dieser Zeit gerade meine Ausbildung begonnen und hatte das Gefühl, mein Leben wäre jetzt erst richtig losgegangen. Und dann kam: Krankheit, Behandlungen und ich wurde auch mit dem Thema Kinderwunsch konfrontiert. Kinderwunsch?! Daran hatte ich zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht wirklich gedacht. Schließlich war ich auch erst 19 Jahre alt und wusste gar nicht, ob ich überhaupt mal Kinder bekommen möchte.
Meine Mutter sprach das Thema damals im Arztgespräch bei Diagnosestellung an und ich musste mich dann natürlich auch damit auseinandersetzen - mittendrin in der ganzen Krankheitsgeschichte.
Welche Fragen hattest du damals?
Anfangs hatte ich mit der Diagnose tausend Fragen im Kopf. Für mich gab es aber eigentlich erstmal deutlich Wichtigeres als das Thema Kinderwunsch. Rückblickend bin ich aber sehr froh, dass ich damals sehr schnell einen Termin für eine Kryokonservierung in einem Kinderwunschzentrum hatte. Aber…
Die erste Frage für mich, nachdem das Thema Kinderwunsch angesprochen wurde, war schlicht nur: „Moment Mal…wie Kinder? Ich bin gerade 19?! Will ich überhaupt jemals Kinder haben?!“
Glücklicherweise war die Ärztin gut in ihrer Arbeit und fing gleich an, mir die ersten Grundschritte zu erklären, bevor ich über weitere Fragen nachdenken konnte. Sie machte mir gleich deutlich, dass es als männliche Person keinen großen Aufwand benötigen würde, da man nur seine Spermien abgeben muss – keine Operation etc. Sofort legte sich ein Hebel in meinen Gedanken um: „Ist doch egal, ob ich jetzt gerade keine Kinder möchte. Vielleicht sieht es in 10 Jahren anders aus und dann ärgerst du dich…Also einfach die abgesicherte Variante gehen, vor allem wenn der Aufwand doch so gering ist“. Die Ärztin organisierte mir einen schnellen Termin in einer Kinderwunschklinik für alles Weitere.
Dort wurde ich dann gut beraten und speziellere Fragen, wie „Wer übernimmt die Kosten?“, wurden dann spätestens hier beantwortet. Im selben Termin wurden noch die ganzen Standarduntersuchungen durchgeführt und anschließend direkt die Spermien eingefroren (kryokonserviert).
Wie war das mit den Kosten?
Im Oktober 2022 gab es erst seit Kurzem neue Gesetze zur Kostenübernahme bei der Kryokonservierung für Männer. Für die Untersuchungen, Einfrierung und auch Lagerung der Spermien ist die gesetzliche Krankenkasse verpflichtet, die Kosten zu übernehmen. Wenn ich mich recht erinnere, kostet die Lagerung pro Kalenderjahr ca. 200 €. Meine Kinderwunschklinik betonte: „Diese Gesetze stecken noch in Kinderschuhen“. Soll heißen, es könnte passieren, dass sich noch etwas ändert – auch zum Negativen. Dementsprechend schloss ich mit meiner Kinderwunschklinik einen Vertrag. Als Kostenträger ist entsprechend des Gesetzes die Krankenkasse aufgeführt. Sollte diese sich querstellen, werden automatisch erstmal vorsorglich von meinem eigenen Konto die Kosten gedeckt. Für die restliche Problematik hätte man dann noch genügend Zeit. Denn sollten die Kosten nicht gedeckt sein, müsse die eingelagerte Probe vernichtet werden. Das wäre fatal.
Der einzige Aufwand, den ich deswegen noch habe, ist, dass ich einmal pro Quartal in der Klinik meine Krankenkassenkarte einlesen lassen muss, damit diese die Kosten mit der Krankenkasse abrechnen können.
Die Kostenübernahme durch die Krankenkasse für die Maßnahme und Lagerung im Kinderwunschzentrum war aber ein großer Pluspunkt und hat mir damals Stress weggenommen. Die Möglichkeit, aktiv eine Entscheidung für meine Zukunft zu treffen – auch in einer Zeit der Unsicherheit –, gab mir ein kleines Gefühl der Kontrolle zurück.
Was hat oder hätte dir geholfen?
Echt viel hat mir die Unterstützung von meiner Familie geholfen, aber auch das Gespräch in der Kinderwunschklinik sowie nach meiner Behandlung der Austausch mit meiner Reha-Gruppe. Anfangs hatte ich beispielsweise große Schwierigkeiten damit, zu akzeptieren, dass ich auf natürlichem Weg sehr wahrscheinlich keine Kinder mehr zeugen kann. Der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir sehr geholfen. Auch die gewonnene Erkenntnis, dass sehr viele Paare auch ohne Krankheitsgeschichte Schwierigkeiten haben, auf natürlichem Weg ihren Kinderwunsch zu erfüllen, hat mir gezeigt, dass dies nichts Ungewöhnliches ist und ich damit nicht allein bin.
Was wünscht du dir für andere Betroffene?
Ich wünsche mir für andere, dass sie direkt von Anfang an gut über alles informiert werden, auch über einen zukünftigen Kinderwunsch. Es ist wichtig, dass medizinisches Personal dieses Thema aktiv anspricht und dass betroffene Personen sowohl emotionale als auch finanzielle Unterstützung erfahren. Wichtig ist, dass man weiß, man ist nicht allein damit und es gibt Wege, die man gehen kann.
Welchen Ratschlag hast du?
Mein Tipp: Redet offen über eure Gedanken, Fragen und Gefühle. Es ist okay, sich erstmal überfordert zu fühlen. Aber sucht euch Infos und Unterstützung. Das Thema Kinderwunsch scheint direkt nach der Diagnose vielleicht nicht so wichtig, aber es lohnt sich, darüber nachzudenken und Maßnahmen zu ergreifen, bevor der ganze Behandlungsweg losgeht. Man weiß nie, wie man später darüber denkt und man sollte sich - wenn möglich - die Option, später Kinder zu bekommen, offenhalten.
Philipp hat trotz der zum Zeitpunkt der Diagnose und Therapie überfordernden Frage nach einem möglichen Kinderwunsch eine schnelle Möglichkeit wahrgenommen, um für seine Zukunft vorzusorgen. Seine Geschichte beschreibt sehr schön, wie erleichternd es sich heute für ihn anfühlt und, dass Fragen zum zukünftigen Kinderwunsch auch nicht mit einer fertilitätserhaltenden Maßnahme abgeschlossen sind. Seine Geschichte betont, wie gut es tun kann, nach Unterstützung oder Erfahrungen anderer zu fragen und in den Austausch dazu zu gehen. Vielen Dank, lieber Philipp, für das Teilen deiner Geschichte und Ratschläge.
BeyondX setzt sich dafür ein, dass Krebspatienten mit der Diagnose auch zum Thema Fruchtbarkeitserhalt und Kinderwunsch rechtzeitig informiert und auf mögliche nächste Schritte vorbereitet werden. Das Zeitfenster zwischen Diagnose und Therapiebeginn ist knapp und umso wichtiger ist es, dass Betroffene schnell und fokussiert mögliche Entscheidungen abwägen und ggf. vorsorgen können. BeyondX überbrückt genau diese Schnittstelle mit relevanten Informationen sowie schnellen Beratungsmöglichkeiten via Chat oder Video-Call zur besseren Orientierung und Auseinandersetzung mit diesem Thema. Mehr zu dem Angebot von BeyondX erfährst du unter https://beyondx.care/
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