Brustkrebs: So wertvoll kann Social Media sein
Prof. Dr. Sherko Kümmel leitet das Brustzentrum der KEM in Essen, eines der größten Zentren Deutschlands. Als @dockuemmel ist er regelmäßig auf Social Media aktiv und klärt dort über Diagnose, Therapie und das Leben mit Brustkrebs auf. Inzwischen folgen ihm auf TikTok, Instagram, Facebook und YouTube rund 14.000 Menschen. Seine größte Motivation: Mit seinem Engagement auf Social Media für Patientinnen und Patienten etwas zu verändern.
Wer live dabei ist, kann Fragen stellen, die im Chat vom Brustkrebsexperten Prof. Dr. Sherko Kümmel beantwortet werden. Unter dem Namen „Frag DocKuemmel“ erreicht er manchmal bis zu 350 Teilnehmerinnen und Teilnehmer im Livechat. Wenn du nicht dabei sein kannst, kannst du die Videos mit Themen wie „OPs und Implantate“ oder „Naturheilkunde in der Krebstherapie“ auf YouTube nochmal ansehen.
Herr Prof. Kümmel, wer nimmt an den Livechats teil?
Prof. Kümmel: Das sind Frauen, Patientinnen mit Krankheitshintergrund oder nahe Angehörige, die mit in der Informationskette der Patientin sind. Der Anteil an Nicht-Patientinnen ist viel höher als ich ihn vorher eingeschätzt habe. Bei den Livechats haben wir festgestellt, dass die Fragen so detailliert sind, dass sie fast von Kolleginnen oder Kollegen stammen könnten. Also das heißt, sehr informierte Patientinnen mit sehr gezielten, ganz genauen Fragestellungen zu bestimmten Sachverhalten.
Warum ist es aus Ihrer Sicht wichtig, dass Patientinnen und Patienten informiert ins Arztgespräch gehen?
Prof. Kümmel: Je mündiger wir die Patientinnen und Patienten oder auch die Angehörigen machen, umso mehr fragen Sie nach. Sie entwickeln eine Mündigkeit durch unsere Gespräche, unserer Transparenz und durch Nachfragen. Und das Nachfragen führt natürlich auch beim Gegenüber zum Nachdenken. Es geht gar nicht darum, dass man den Arzt korrigiert, vielmehr geht es darum, ein Arzt-Patientengespräch auf Augenhöhe zu führen.
Inwieweit können Sie mit ihrer Social Media-Präsenz etwas verändern?
Prof. Kümmel: Wenn ich eine Message rausgebe, zum Beispiel „Du musst dich jeden Monat abtasten!“ oder „Du sollst regelmäßig zum Frauenarzt gehen!“, und bei einer einzigen Patientin bringt es etwas, haben wir schon etwas verändert. Die Patientinnen, die hier in der Sprechstunde sind, sagen oft: “Ich folge Ihnen auf Social Media. Ich finde es total gut und es hat mir geholfen. Deswegen bin ich jetzt hier und wollte mal nachfragen.“
Das motiviert mich und zeigt mir, dass Social Media etwas verändern kann und ich mit meinem Profil Menschen unterstützen und in einen Dialog bringe.
Prof. Dr. Sherko Kümmel, Brustkrebsspezialist
Welches Anliegen verfolgen Sie noch auf Ihren Social-Media-Kanälen?
Prof. Kümmel: Es kann sein, dass man für die Behandlung in einem spezialisiertem Brustzentrum einen Weg auf sich nehmen muss. Das ist bei einer solch gravierenden Erkankung leider oft der Fall, aber auch die beste Möglichkeit. Auf spezialisierte Hände sollte man nicht verzichten, auch wenn man für die Behandlung eine längere Anreise auf sich nehmen muss.
Welche Rückmeldungen erhalten Sie aus der Patientinnen-Community?
Das Feedback von den Patientinnen und von den Menschen, die die Livechats sehen und dann schreiben, sind Dinge wie: „Weil Sie darauf hingewiesen haben, habe ich einen genetischen Test gemacht, der war positiv. Dadurch habe ich meine Tochter getestet, die hat das leider auch, aber egal wie, wir können jetzt was tun.“ Mindestens eine Person hat also einen Test gemacht, und man hat herausgefunden, dass die Tochter eine genetische Disposition hat. Sie kann jetzt präventive Maßnahmen ergreifen und wird vielleicht nie an Brustkrebs erkranken.
Manche schreiben uns: „Ich habe noch mal nachgefragt und dann habe ich doch keine Chemo bekommen“. Da merke ich, dass wir unser Ziel, etwas zu verändern oder vielleicht etwas zu verbessern, auch wirklich erreichen.
Prof. Dr. Sherko Kümmel, Brustkrebsspezialist
Was hat Sie besonders berührt?
Prof. Kümmel: Letztens hatte ich eine Rückmeldung, die ging mir unter die Haut. Eine Frau hatte Verhärtungen an der Brust, und ihr Arzt sagte, das sind diese üblichen Veränderungen beim Stillen, das sei normal. Wir hatten zu der Zeit ein Video online, da ging es darum, sich selbst abzutasten und haben dabei auch über die Stillzeit und diese Brustveränderungen gesprochen. Es ist zwar ganz selten Krebs, aber das übersieht man eben sehr, sehr schnell, weil alle denken, dass diese Brustveränderung durch das Stillen kommt. Wahrscheinlich ist das in 999 von 1.000 Fällen so, aber es gibt eben auch diese anderen Fälle.
Die Frau, die genau das hatte, fragte daraufhin ihren Arzt immer wieder und hat nicht aufgegeben. Sie sagte uns nochmal Danke ─ obwohl sie jetzt eine schlimme Diagnose hat. Wenn wir diese Sensibilisierung auch über unseren Social Media-Auftritt bewirken konnten, dann ist das ganz viel wert.
Vielen Dank für das Gespräch, Herr Prof. Kümmel!
Social Media in der Arzt-Patientenkommunikation
„Frag DocKuemmel“ ist ein gutes Beispiel für neue Wege in der Patientenkommunikation. Informationen zu einer Erkrankung kannst du nicht nur bei deiner Ärztin oder deinem Arzt erfahren, sondern auch über seriöse Social-Media-Kanäle. Auch Blogs oder die Vernetzung über Social Media Gruppen bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Patientinnen und Patienten zu vernetzen und so vielleicht von deren Erfahrungen zu lernen.
Trotzdem kann ein Video oder eine Gruppe niemals das persönliche Gespräch ersetzen, bei dem es speziell um deine Art von Krebs (oder einer anderen Erkrankung) geht. Außerdem solltest du genau hinsehen, wer oder welche Internetseite die Informationen veröffentlicht.
Inhaltlich geprüft: M-DE-00022187