Regelmäßig Neuigkeiten rund um das Leben mit Krebs

Infos zu Diagnose & Therapie, Alltagstipps, Experteninterviews und vieles mehr – dein persönliches Update per E-Mail.

Jetzt abonnieren
Das K Wort - Diagnose Krebs
Sag Ja zum Leben!
Wissenschaft

Gesundheitsdaten teilen, um anderen zu helfen

Was einem Menschen hilft, kann für andere in ähnlichen Situationen wichtig zu wissen sein. Das ermöglicht neue, realistische Einblicke in die Behandlung und Versorgung. Wie digitale Gesundheitslösungen das Leben von Menschen mit Erkrankungen vereinfachen, erklärt Digital Health & Social Media Expertin und Patient Expert Birgit Bauer im Interview. 

Liebe Birgit, was sind eigentlich Gesundheitsdaten? Warum und für wen können sie wichtig sein?

Gesundheitsdaten sind für alle Menschen wichtig. Dazu zählen Daten wie Symptome oder auch aus der Vorgeschichte. Sie bilden die Grundlage für eine Therapieempfehlung oder Zusatzbehandlung: Ist eine Physiotherapie sinnvoll oder ist eine andere Therapieform vielleicht vorteilhafter? Kann derzeit eine Reha Erfolge bringen oder braucht es eine andere Spezialbehandlung? 

Ein Foto von Birgit Bauer
Birgit Bauer, Digital Health & Social Media Expertin sowie Patient Expert
© Das K Wort

Als Patient Expert engagiert sich Birgit Bauer international für Menschen mit Erkrankungen, damit ihre Bedarfe und Interessen gehört werden.

Twitter

Instagram

„Gesundheitsdaten helfen dem Arzt dabei, den richtigen Rat zu geben. 

Darüber hinaus können Gesundheitsdaten, wenn wir sie mit der Wissenschaft teilen, Forschungsprojekten – und damit anderen Menschen – helfen.“ 
 
Birgit Bauer, Digital Health & Social Media Expertin sowie Patient Expert 

Wenn mehr Gesundheitsdaten für die Forschung zur Verfügung stehen, profitieren Ärzte sowie Menschen mit Erkrankungen und auch gesunde Menschen. Diagnosen können schneller gestellt werden und Ärzte können ihre Patienten besser behandeln. Das muss man sich wie einen Kreislauf vorstellen – im Moment ist dieser Kreislauf jedoch nicht rund. Es gibt zu viele Diskussionen, wie um den Datenschutz oder auch wenn es um die technische Umsetzung geht. Ebenso ist es für viele Menschen schwierig, das Thema gut zu verstehen, weil es oft an der verständlichen Kommunikation fehlt. Und wenn man etwas nicht kennt, neigt man bekannterweise dazu, etwas abzulehnen. Daran müssen wir arbeiten.  

Wie kann dieser Wissenskreislauf runder gestaltet werden? 

Gesundheitsdaten digital zu erfassen und zu teilen, also für die Forschung zu nutzen, bringt viele Vorteile. Aber viele Menschen wissen derzeit noch zu wenig darüber. Das beste Beispiel: Im Moment gibt es noch einen zu geringen Anteil an Menschen, die die elektronische Patientenakte nutzen. Das ist die Patientenakte, die wir beim Arzt noch als Pappordner kennen, in dem alle Dokumente und Testergebnisse in Papierform aufbewahrt wurden. Die elektronische Patientenakte, auch ePA, die es seit dem 1. Januar 2021 für alle gesetzlich Krankenversicherten gibt, ist eine elektronische Möglichkeit, die eigenen Gesundheitsdaten zu sammeln und zu lagern. Das hilft, Ärzte einfach zu informieren, ohne die eigene Krankengeschichte immer wieder selbst erzählen zu müssen, beispielsweise wenn man den Arzt wechselt. Dafür ist oft ja auch gar keine Zeit. Da gibt es einen großen Wissensmangel, der verhindert, dass die ePA genutzt wird, von beiden Seiten übrigens. Deswegen gibt es noch immer Schwierigkeiten, die elektronische Patientenakte zu etablieren. 

Was kannst du Menschen mit auf den Weg geben, die Bedenken haben, ihre Gesundheitsdaten zu teilen? 

Für die Forschung liegen häufig zu wenig Daten vor und viele Daten, zum Beispiel bei Krankenkassen, sind bis heute gesperrt und dürfen nicht genutzt werden. Wir bräuchten diese Daten aber, um vollständige und aussagekräftige Datensätze zu schaffen. Es gibt Initiativen, um diese Daten zu öffnen, Forschung zu erleichtern und vielleicht dafür zu sorgen, dass zum Beispiel im Bereich seltener Erkrankungen neue oder schnellere Diagnosewege ermöglicht werden. Wir müssen daran arbeiten. 

Nutzer-Umfrage
Bist du bereit, Daten für die Forschung zu teilen?

Wir brauchen eine verständliche Informationsstrategie zum Teilen von Gesundheitsdaten. Das betrachte ich als Schlüsselelement, um Vertrauen aufzubauen und dafür zu sorgen, dass Menschen dem Thema offen gegenüberstehen. Studien haben durchaus gezeigt, dass Menschen generell offen dafür sind, ihre Gesundheitsdaten zu teilen, solange sie wissen, wo, wofür, warum und wie. Menschen mit Erkrankungen sind noch eher bereit, ihre Daten zu spenden. Ihnen sind die Vorteile sehr bewusst. Bei vielen Patienten in Europa gibt es den Spruch: „Datenschutz ist etwas für Gesunde“. Wir müssen uns fragen, was uns wichtiger ist: Datenschutz oder Gesundheit? 

Digitale Gesundheitslösungen können die Erfassung von Gesundheitsdaten, aber auch das Leben von Menschen mit Erkrankungen vereinfachen. Was können wir uns darunter vorstellen? 

Digitale Gesundheitslösungen gehen los bei Apps. Das können auch Sensoren sein, sogenannte „Wearables“, wie z. B. ein Fitnesstracker oder die Smartwatch, die Gesundheitsdaten aufzeichnet. Schon heute wird künstliche Intelligenz bei der Auswertung von MRT-Aufnahmen eingesetzt, um selbst kleinste Veränderungen zu finden, die wir mit unseren Augen so nicht mehr sehen können. 

Auch Robotik zählt zu digitalen Gesundheitslösungen. Sie kann Menschen helfen, die bewegungseingeschränkt sind, beispielsweise durch Roboterarme, die sich per Sprachbefehl oder Augenbewegung steuern lassen. Das gibt Selbstständigkeit und Freiheit. 

„Es gibt spannende technische Entwicklungen. Wenn wir sie uns zu eigen machen und gemeinsam mit Ärzten nutzen, anstatt sie als Feind zu betrachten, können wir die Versorgung besser gestalten und die Lebensqualität steigern.“
 
Birgit Bauer, Digital Health & Social Media Expertin sowie Patient Expert 

Inhaltlich geprüft: M-DE-00015030

Diese Artikel könnten dich auch interessieren