Diese Anliegen kennt Carsten Witte aus eigener Erfahrung. 2011 erkrankte der damals 24-Jährige an Knochenkrebs, genauer gesagt an einer Unterform, von der es etwa fünf Neuerkrankungen pro Jahr gibt. „Da gibt es natürlich kaum Erfahrungen, von denen man bei der Therapie profitieren kann“, so Carsten. „Ein Stück weit ist man dann schon auf sich gestellt.“

Wie ihm geht es vielen Patienten, bei denen eine der rund 180 seltenen Krebsarten festgestellt wird. Zu diesen gehören unter anderem Schilddrüsen- und Kehlkopfkrebs aber auch Formen der Leukämie.

Grafik Seltene Krebsarten

Gleichzeitig waren die Seltenheit seiner Krebserkrankung und der Mangel an Behandlungserfahrungen für Carsten aber auch eine Chance: „Ich konnte für mich selbst entscheiden, welche Therapie ich wähle.“ Auch wenn er rückblickend bisher immer den richtigen Weg gewählt hat: „Leicht war das nicht. Schließlich verändern diese Entscheidungen Dein Leben. Und das nicht nur für die Therapiezeit, sondern eben auch langfristig.“

In Europa spricht man von einer seltenen Krebserkrankung, wenn weniger als sechs von 100.000 Menschen daran leiden.
— Quelle: RARECARE

„Du übernimmst viel Verantwortung“

Auch Ärzte stehen bei einer seltenen Krebserkrankung vor besonderen Herausforderungen. Das fängt bei der Diagnose an. Nicht selten haben Betroffene schon eine lange Odyssee hinter sich, bis endlich feststeht, was hinter ihren Beschwerden steckt. Gerade das ist ein Grund dafür, warum seltene Krebserkrankungen so gefährlich sind: Sie werden erst spät erkannt und sind dann häufig schlechter zu behandeln.

Krebsdiagnose Seltene Krebsarten © Catherine MacBride / Stocksy
Seltene Krebserkrankungen machen rund 20 % aller Krebsdiagnosen aus. Damit sind sie in Summe gar nicht so selten.
— Quelle: Krebsgesellschaft

Bei der Behandlung zeigen sich dann die nächsten Schwierigkeiten. Für die meisten seltenen Krebserkrankungen gibt es keine Leitlinien, also keine standardisierten Empfehlungen für die Therapie. „Ich hatte zwei Ärzte vor mir“, erzählt Carsten. „Der eine sagte ‚Chemo‘, der andere ‚Keine Chemo‘. Wenn Du dann erstens wegen des Schocks nicht wirklich klar denken kannst und zweitens die Fachliteratur nicht verstehst oder Dich anderweitig informieren kannst, dann stehst Du da und weißt nicht, was Du machen sollst. Trotzdem musst Du für Deine Entscheidung die Verantwortung übernehmen.“

Studien als Chance auf bestmögliche Therapie

Zu diesen Unsicherheiten hinzu kommt, dass für seltene Krebserkrankungen nur wenige, manchmal sogar gar keine speziellen Medikamente zugelassen sind. Um eine möglichst geeignete Therapie zu finden, müssen Ärzte dann häufig auf Beschreibungen von einzelnen Krankheitsverläufen oder kleinere Studien zurückgreifen. Unter Umständen kommt auch der Einsatz von Medikamenten, die eigentlich für andere Krebsarten zugelassen sind, infrage. Über diesen sogenannten Off-Label-Use entscheidet der Arzt gemeinsam mit seinem Patienten.

Eine weitere Chance für Betroffene kann die Teilnahme an einer Studie sein. Ziel dieser Studien ist meist, bereits angewendete Verfahren weiter zu verbessern. So werden zum Beispiel Medikamente neu kombiniert oder Therapieschritte reduziert, um Nebenwirkungen zu vermeiden. Aber auch hier ist in gewisser Weise Selbstverantwortung gefragt: Sprich Deinen Arzt an, ob eine Studie für Dich infrage kommt.