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Das K Wort - Diagnose Krebs
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Diagnose

100.000 Erkrankungen – und trotzdem eine seltene Krebsart

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.1 Zu ihnen gehören auch die 100.000 Menschen, bei denen jährlich eine seltene Krebserkrankung festgestellt wird.2,3 Knochenkrebspatient Carsten Witte spricht über seine Erfahrungen.

Mit 24 Jahren erkrankte Carsten Witte an Knochenkrebs. Dieser zählt zu den sogenannten Sarkomen, also bösartigen Tumoren des Stütz- und Bindegewebes. Knochenkrebs macht weniger als ein Prozent aller bösartigen Tumorerkrankungen aus.Damit gehört Carstens Erkrankung zu einer der insgesamt rund 198 seltenen Krebsarten.5

In Europa spricht man von einer seltenen Krebserkrankung, wenn höchstens sechs von 100.000 Menschen jährlich daran erkranken.6 Zu diesen Krebsformen gehören zum Beispiel Schilddrüsen- und Kehlkopfkrebs und auch Formen der Leukämie. Auch Krebserkrankungen bei Kindern zählen zu den seltenen Formen.7

Auflistung seltener Krebsarten
Seltene Krebserkrankungen im Überblick
© Das K Wort

Da sie so selten sind, gibt es wenig Erfahrung bei der Diagnose und Behandlung dieser Erkrankungen. Das bedeutet für die Betroffenen, dass sie kaum auf die Erfahrung anderer Menschen in einer ähnlichen Situation zurückgreifen können. Carsten Witte sieht das als Herausforderung und Chance zugleich:

„Ich konnte für mich selbst entscheiden, welche Therapie ich wähle und damit ein Stück Verantwortung übernehmen. Doch leicht war das nicht. Schließlich verändern diese Entscheidungen dein Leben. Und das nicht nur für die Therapiezeit, sondern eben auch langfristig.“

Carsten Witte

Herausforderungen bei Diagnose und Behandlung

Auch Ärztinnen und Ärzte stehen bei einer seltenen Krebserkrankung vor besonderen Herausforderungen. Das fängt bei der Diagnose an. Häufig haben Betroffene schon eine lange Odyssee hinter sich, bis endlich feststeht, was hinter ihren Beschwerden steckt. Gerade das ist ein Grund dafür, warum seltene Krebserkrankungen oft gefährlich sind: Sie werden erst spät erkannt und sind dann häufig schlechter zu behandeln. 

Vier Stühle nebeneinander aufgereiht, ein weiterer Stuhl steht abseits unter einer Gewitterwolke
Seltene Krebserkrankungen machen rund 20 Prozent der Krebsdiagnosen aus.8
© Catherine MacBride / Stocksy

Für die meisten seltenen Krebserkrankungen gibt es keine Leitlinien, also keine standardisierten Empfehlungen für die Therapie. Die Betroffenen selbst und das Behandlungsteam sind deshalb stark gefordert – so wie Carsten Witte, als er entscheiden sollte, welche Behandlungsform für ihn die richtige ist: 

„Ich hatte zwei Ärzte vor mir. Der eine sagte ‚Chemo‘, der andere ‚keine Chemo‘. Wenn du dann erstens wegen des Schocks nicht wirklich klar denken kannst und zweitens die Fachliteratur nicht verstehst, dann stehst du da und weißt nicht, was du machen sollst. Trotzdem musst du für deine Entscheidung die Verantwortung übernehmen.“

Carsten Witte

Neue Wege gehen

Zu diesen Unsicherheiten kommt, dass für seltene Krebserkrankungen nur wenige Medikamente, sogenannte Orphan Drugs, zugelassen sind.9 Manchmal gibt es sogar gar keine speziellen Medikamente. Um eine möglichst geeignete Therapie zu finden, muss das Behandlungsteam dann häufig auf Beschreibungen von einzelnen Krankheitsverläufen oder kleinere Studien zurückgreifen.

Unter Umständen kommt auch der Einsatz von Medikamenten infrage, die eigentlich für andere Krebsarten zugelassen sind. Über diesen sogenannten Off-Label-Use entscheiden Ärztinnen und Ärzte gemeinsam mit der oder dem Betroffenen.10 Eine weitere Chance kann die Teilnahme an einer Studie sein.

Auch hier ist Selbstverantwortung gefragt: Man kann das Behandlungsteam fragen, ob die Teilnahme an einer Studie möglich und sinnvoll ist. Wichtig ist auch, sich zu informieren, ob es spezialisierte Zentren für die jeweilige Krebsart gibt. Gerade wenn es sich um seltene Tumore handelt, ist es entscheidend, ein Behandlungsteam zu haben, das sich genau mit diesen auskennt. 

Zahlen, bitte

Anzahl der jährlichen Neuerkrankungen, deren Unterarten zu seltenen Krebsformen in Deutschland zählen:

  • Morbus Hodgkin                      2.531 

  • Kehlkopfkrebs                          3.392  

  • Weichteilgewebekrebs*           4.646 

  • Speiseröhrenkrebs                  7.308 

  • Schilddrüsenkrebs                   5.784    

  • Leukämien                                12.723             

  • Non-Hodgkin-Lymphom          18.336

Zum Vergleich die Anzahl der jährlichen Neuerkrankungen bei den häufigsten Krebsarten in Deutschland:

  • Brustkrebs                              72.135 

  • Prostatakrebs                         68.579 

  • Darmkrebs                              58.967 

  • Lungenkrebs                           59.221

* ohne Mesotheliom 

Quelle: Zentrum für Krebsregisterdaten, Krebs in Deutschland für 20194 

Inhaltlich geprüft: M-DE-00015585

Nützliche Adressen für weitere Infos zu seltenen Krebserkrankungen
Deutsche Sarkom-Stiftung

Die gemeinnützige Organisation engagiert sich für die Verbesserung der Situation für Menschen mit Sarkom und bietet hilfreiche Informationen zu den verschiedenen Sarkomen.

www.sarkome.de
ACHSE

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.

https://www.achse-online.de/de/
Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE)

Das Informationsportal verweist auf verschiedene Informationsanbieter.

https://www.portal-se.de
Versorgungsatlas des Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE)

Der Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen (se-atlas) gibt einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen.

https://www.se-atlas.de
Orphanet

Fachleute, Patienten, Angehörige und Interessierte finden hier Informationen zu seltenen Krankheiten. Internationale mehrsprachige Internet-Datenbank.

www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen

Bundesweite Anlaufstelle rund um das Thema Selbsthilfe. NAKOS bietet neben vielen Infos eine Datenbanksuche zu Ansprechpartnern oder Selbsthilfegruppen.

https://www.nakos.de/
Kinderkrebsinfo

Das Informationsportal richtet sich vor allem an Patientinnen, Patienten und Angehörige und bietet umfassende, aktuelle und qualitätsgesicherte Informationen rund um die verschiedenen Krebserkrankungen bei Kindern sowie deren Behandlungsmöglichkeiten.

http://www.kinderkrebsinfo.de
Schon mal an eine Selbsthilfegruppe gedacht?

Portal für junge Selbsthilfe

https://schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de

Quellen

¹ https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html, zuletzt abgerufen am 27.02.2023

² https://www.dkfz.de/de/presse/pressemitteilungen/2021/dkfz-pm-21-10-Seltene-Krebserkrankungen.php, zuletzt abgerufen am 27.02.2023

³ https://edoc.rki.de/handle/176904/3264, zuletzt abgerufen am 27.02.2023

⁴ Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut: Datenbankabfrage, zuletzt abgerufen am 27.02.2023

⁵ http://rarecarenet.istitutotumori.mi.it/rarecarenet/images/Resources/RARECAREnet_list_of_rare_cancers_Dec15.xlsx, zuletzt abgerufen am 27.02.2023

⁶ http://rarecarenet.istitutotumori.mi.it/rarecarenet/index.php/homepage/project/aims, zuletzt abgerufen am 27.02.2023

⁷ https://www.dkfz.de/de/presse/veroeffentlichungen/einblick/download/2013/EINBLICK_02_2013.pdf, zuletzt abgerufen am 27.02.2023

⁸ https://gesund.bund.de/seltene-krebsarten#weitere-informationen, zuletzt abgerufen am 27.02.2023

⁹ https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/seltene-erkrankungen/was-sind-seltene-erkrankungen, zuletzt abgerufen am 27.02.2023

¹⁰ https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/basis-informationen-krebs-allgemeine-informationen/seltene-krebsarten.html, zuletzt abgerufen am 27.02.2023

¹¹ Zentrum für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut: Datenbankabfrage, zuletzt abgerufen am 27.02.2023

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